08
de març
del
2016
Actualitzat
a les
11:50h
"Corre. Frena l'AT (Atàxia telangiectasia)" serà el lema que lluiran en les samarretes els corredors solidaris de Barcelona i Osca que empenyeran les cadires de rodes d'Álvaro (10 anys), Alejandra (13) i Luis Illán (25), germans que participaran el proper 13 de març a la Marató de Barcelona.
Els tres pateixen una malaltia neurodegenerativa, considerada de les “rares”, l'atàxia-telangectasia. És genètica, no es guareix i es manifesta habitualment abans dels dos anys d'edat. Afecta a les funcions de diferents òrgans i provoca incapacitat de coordinar moviments, pèrdua progressiva de mobilitat (cap als 9 anys es necessita cadira de rodes), dificultat en la parla, estancament en el creixement, immunodeficiència, envelliment prematur, dificultats per menjar, problemes en la pell i en la visió, pneumònies i altres complicacions com la possible aparició de tumors.
Els afectats són plenament conscients de la seva malaltia, ja que no afecta a les seves facultats mentals, però la AT els impedeix realitzar de forma d'independent les activitats bàsiques de la vida diària com vestir-se, encarregar-se de la seva higiene personal, alimentar-se.
Però tenen capacitat per pensar, sentir, estimar i per ser felices. La pateixen al voltant de 30 persones a l'Estat, entre elles aquests tres germans que viuen a Terrassa.
Un grup de familiars i amics, impulsats per un cosí dels nois que és "runner", intenten que aquest repte es faci realitat. "Perquè volem que passin un dia diferent, envoltats de l'energia positiva i motivadora que comporta una marató. Que visquin l'entusiasme dels preparatius i gaudeixin de tota l'alegria que irradia una prova esportiva que serà alhora solidària. Que sentin l'emoció del moment de la sortida, els crits encoratjadors del públic, l'esforç dels corredors que duran les seves cadires, la il·lusió de l'arribada... Que notin (i que no només sigui aquest dia) que estem per ells, que ens importen, que lluitem perquè també s'investigui la seva malaltia i perquè no se sentin exclosos", afirmen els promotors.
L'objectiu és donar major visibilitat a aquesta malaltia, aconseguir recaptar fons perquè es continuï la seva complexa recerca, també a nivell internacional, difondre en què consisteix perquè pugui ser diagnosticada més fàcilment i lluitar perquè els seus malalts aconsegueixin una millor qualitat de vida i siguin millor acceptats socialment.
Els tres germans hauran de suportar 42 quilòmetres en les seves cadires especials i els corredors que els empenyeran hauran de superar-se per córrer la seva marató més complicada.
La recaptació es destinarà al compte de l'Associació Espanyola d'Atàxia Telangiectasia (Aefat) per sufragar els propers projectes de recerca de la malaltia pels quals s'obrirà una convocatòria. En l'actualitat, la beca per realitzar la tesi ha estat adjudicada al grup de recerca del Centre Andalús de Biologia Molecular i Medicina Regenerativa (CABIMER), situat a Sevilla.
També es correrà amb les despeses derivades de l'organització de la participació d'Álvaro, Alejandra i Luis Illán (enviament de cadires especials, allotjament dels tres discapacitats, i altres despeses).
Ja s'han recaptat més de 2.600 euros. Els donatius es poden realitzar a través d'un enllaç comprant samarretes, xapes i tasses solidàries des de qualsevol lloc a través d'una web.
Patxi Villén, president de la Aefat, ha assenyalat que “des de la nostra associació esperem que aquest repte serveixi d'exemple perquè sorgeixin altres iniciatives que donin major visibilitat a aquesta malaltia i aconseguim més mitjans per investigar l'AT i millorar la qualitat de vida dels nostres fills malalts”.