Un total de 400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya. Coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el conseller de Salut, Boi Ruiz, ha inaugurat la 8a edició d'unes jornades sobre aquestes afectacions a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau amb el títol 'Dia a dia, colze a colze, tots junts fem pinya'. Ruiz ha reconegut la tasca de les entitats de pacients per promoure el coneixement sobre aquestes patologies i la recerca per millorar els tractaments i el diagnòstic. Es calcula que hi ha unes 7.000 tipologies de malalties rares, la majoria d'origen genètic, i el 60% són greus i invalidants, segons ha informat el Departament de Salut.

La jornada ha estat organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Salut i Envelliment, la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i FEDER Catalunya. L'acte ha comptat amb dues taules rodones: la primera sobre recerca i la segona sobre l'impacte mediàtic i la conscienciació social. En finalitzar la jornada, la directora general d'Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, Roser Vallès, ha lliurat els reconeixements per l'aportació professional a les malalties minoritàries.

Per considerar que una malaltia és minoritària ha d'afectar a menys de cinc persones per cada 10.000 habitants, una persona de cada 2.000. Es calcula que del 6 al 8% de la població general pot estar afectada per aquest tipus de malalties.