Recollida de taps, per a què?

A l’escola Arrels tenim un projecte solidari on durant l’any fem diferents actuacions per ajudar a tothom qui ho necessiti, una d’elles és la recollida de taps

Publicat el 04 d’agost de 2018 a les 16:54
Actualitzat el 04 d’agost de 2018 a les 17:00

Sacs plens de taps a l’entrada de l’escola de primària a punt per ser entregats.



Ja fa 4 anys que recollim taps per al Marc, un noi d’Oliana  de 15 anys que pateix una malaltia anomenada Síndrome de Dent.
El Síndrome de Dent és una malaltia d’origen genètic lligada al cromosoma X, i està considerada com una malaltia minoritària degut als pocs casos que hi ha. Aquesta, afecta exclusivament al ronyó, produint pèrdues de proteïnes, calç, fòsfor, glucosa i si no hi ha un seguiment i un tractament pot arribar a produir una insuficiència renal crònica.
La causa és genètica, alteració o mutació amb dèficit de funció.  Aquest desordre és a causa de mutacions genètiques al canal del clor, als gens CLCN5 (Dent 1), i OCRL1 (Dent 2), aquesta última és la que han diagnosticat al Marc.
Els signes i símptomes més comuns són: molta set amb tendència a la deshidratació, poliúria (excés d’orina), nefrolitiasi (càlculs als ronyons), hipercalciuria (nivells de calç en orina alts, per sobre del normal), proteïnúria (proteïnes a l’orina) i raquitisme.
Pel que fa al Marc, ha de fer una medicació diària i un seguiment constant per part dels especialistes de Can Ruti i la Vall d’ Hebron i s’han de realitzar proves mèdiques com analítiques de sang, d’orina, rx, ecografies o densitometries. Els efectes de la malaltia són la pèrdua de tot tipus de proteïnes i calç per l’orina, afectacions al funcionament normal de l’hormona del creixement, i en aquest sentit, comporta posar-se cada dia una injecció. Pel que fa la dieta, el Marc ha de menjar sense sal per a no fer nefrolitiasi.
Fa uns anys, a través de l’Associació d’Asdent, es difon el coneixement d’aquesta malaltia i es promou la investigació. Una de les accions que es realitzen és la recollida de taps.  Asdent-Associació de la malaltia de Dent s’encarrega de recollir-los i enviar-los a la recicladora, finalment els diners recollits dels taps serveixen per investigar i intentar trobar una medicació per curar la malaltia.  
Per a poder continuar investigant la malaltia de Dent i trobar una medicació que pugui reduir els efectes que produeix aquesta malaltia, us animem a continuar recollint taps.  Volem que el Marc, i tots els que pateixen aquesta malaltia, puguin seguir somniant en la possibilitat de fer una vida el més normal possible.
Des de l’escola volem seguir aportant el nostre granet de sorra per  aquesta causa i  volem seguir comptant amb el suport de totes aquelles persones que ens porteu taps.
Volem donar les gràcies i el nostre agraïment a tots aquells que d’alguna manera ens heu fet arribar taps a l’escola durant tot aquest temps.
I al Marc i la seva família, desitjar-los ànims i força per seguir lluitant. Compteu amb nosaltres !
En aquesta pàgina web podeu conèixer millor l’associació i la malaltia de Dent http://www.asdent.es/