El càncer de mama no és de color rosa

De sobte, dormint apareix un bony gros al pit (Lara, 32 anys). La mamografia havia sortit bé, però amb les palpacions nota un bony que d'un dia per l'altra es converteix de pèsol a cigró (Aurora, 44 anys). En el seu cas va ser una taca, que de cop es va posar molt dura i el pit d'un color groc i lilós (Teresa, 52 anys). La seva filla (Carol, 22 anys) va morir de càncer de mama i tres anys després li van detectar a ella (Cinta, 60 anys). Són dones que pateixen o han patit càncer de mama, el tumor que cada 19 d'octubre, pel Dia Mundial, se simbolitza amb un llaç rosa, però que totes coincideixen que "de rosa no en té res". Edats i moments vitals diferents que inevitablement s'aturen per combatre les cèl·lules canceroses que, de sobte, envaeixen la mama.

A la Lara no li agrada parlar ni de lluita, ni de por ni de foscor. Ella, que no perd el somriure per molt dura que sigui l'experiència que explica, està vivint el càncer de mama com un procés que intenta transformar. "La malaltia l'haurem de passar igualment, per què no fer-ho de la millor manera?". Assegura que si es transforma, et pot aportar coses molt bones: "El patiment és opcional, prefereixo acceptar el dolor i no patir". Fa gairebé un any que li van dir que li havia tocat. Que aquell bony que va notar-se dormint no era bo i que havia d'aturar-ho tot per enfrontar-se al càncer.

L'Aurora ara té 62 anys i després de 18 anys convivint amb la malaltia està recuperada i té poques seqüeles. El seu cas va ser un tumor petit que no s'ha reproduït i no li van haver d'extirpar el pit. "A casa sabem molt bé què vol dir la paraula càncer: el meu germà va morir de limfoma de Hopkins i la meva tieta, precisament, de càncer de mama". L'Aurora va estar dels 44 als 54 anys amb tractament hormonal i revisions anuals. "Sé que no em donaran mai l'alta per perill a recaigudes".

Qui no va tenir tanta sort va ser la Carol, que després de plantar cara al càncer durant 10 anys, va acabar morint quan només en tenia 32. La seva mare recorda -emocionada- quan amb 22 anys la Carol va voler anar a fer un examen a la facultat de Periodisme i després al metge, on van sortir amb la mala notícia. Li van fer moltes proves fins a detectar-li. "Va passar massa temps", expressa la Cinta que alhora creu que, malgrat tot, "el destí de tothom ja està escrit, res la podia salvar". I sense temps per poder recuperar-se de la pèrdua d'una filla, a la Cinta li van detectar el mateix tumor tres anys després. "Per desgràcia sabia perfectament de què anava la pel·lícula i quan em vaig notar uns bonys, ja sabia el que m'esperava". Tot i això, explica que quan li van confirmar el diagnòstic ho va tenir clar: "No podia fallar a la Carol, havia de lluitar per ella, pel meu marit i pel meu fill". Reconeix, però, que ho va fer tot molt sola.

A la Teresa li van diagnosticar amb 52 anys. Ara en té 73 i amb fermesa diu: "M'han donat 21 anys de vida i dos nets!". Ras i curt. A ella li van haver d'extirpar el pit sencer perquè encara no es feia la biòpsia dels ganglis sentinella per determinar l'afectació real del tumor i així evitar extirpar-lo si no era estrictament necessari. "M'ho van treure tot". Però reconeix que s'ho ha intentat sempre prendre amb humor. Després d'operar-la li van dir que no podria aixecar el braç i ho va aconseguir. "És qüestió d'actitud", afirma. Fins fa un any, mantenia les revisions amb l'oncòleg, no té celles ni pestanyes i assegura que li han quedat moltes seqüeles, "però vivim".

De la pèrdua a tornar-se a reconèixer

Diagnòstic en mà, comença el periple per eliminar -o reduir al màxim- el tumor. El tractament per a cada dona és diferent en funció de la tipologia de càncer que té, però en la majoria de casos toca passar per la quimioteràpia i la radioteràpia. La primera, la més violenta, és la que també té uns efectes secundaris més hostils. Per dins, afecta al sistema digestiu, al muscular, al cognitiu, i a un llarg etc. I per fora, la caiguda del cabell, una de les conseqüències més visuals i immediates de començar el tractament. Per a moltes dones l'aspecte físic i l'autoestima que genera són importants. I per a moltes dones, quedar-se sense cabells, també ho és. Algunes decideixen rapar-se i utilitzar perruques.

És el cas de la Carol. Ella tenia només 22 anys quan li van dir que la seva vida canviaria d'un dia per l'altra. No ho va dubtar, recorda la seva mare, i des del primer moment va voler una perruca. "Era una nena i per ella era molt important el cabell". La família va fer l'esforç econòmic, ja que no entren per la Seguretat Social. En canvi, la Cinta va preferir comprar-se uns mocadors i conjuntar-los amb la roba. "Vaig aprendre a viure amb ells".

La majoria de les dones consultades per Nació expliquen que han preferit rapar-se el cabell abans de veure com els queia. I la majoria ho han fet en la intimitat, soles o acompanyades de la família més propera. En canvi, la Lara, sense voler-hi treure ferro a l'assumpte, va decidir organitzar el que van anomenar una "rapaparty" amb les amigues: una tarda juntes per acomiadar el cabell que va anar acompanyada de pentinats inimaginables i molts somriures. "Va ser una manera diferent de dir adeu al cabell i convertir un moment traumàtic en un de divertit", explica.
 
L'Aurora recorda que l'acceptació d'una mateixa "és una feina de caràcters i de temps". No tothom ho viu igual i l'acceptació, "és física i social perquè hem creat una societat que vol persones perfectes, però el nombre de tetes no importa". Després del cabell i de la quimioteràpia, arriba el moment d'extirpar si el tumor està massa estès. I aquest és el segon procés d'acceptació del cos al qual aquestes dones s'han hagut d'afrontar. Amb el seu afany per transformar totes les bufetades que li arribaven, la Lara també va voler fer un dol al pit que li anaven a extirpar. Per això va organitzar una "byebye bobbie" amb dues amigues més que va consistir a fer-se uns motlles dels pits amb guix. "Allà els tenim, ja veurem que fem amb ells".

A Catalunya, anualment es realitzen unes 6.000 cirurgies de càncer de mama a l'any, un 75% s'efectuen mitjançant cirurgia conservadora, tumorectomia, i el 25% restant per mastectomia. D'aquestes, el 60% de les reconstruccions mamàries es fan de manera immediata. La mitjana d'edat de les dones que se sotmeten a reconstruccions mamàries és de 45 a 64 anys. Però cada vegada les dones són més joves. En el cas de la Carol, la seva mare explica que li van fer una mastectomia i que anys després se li va reproduir el tumor en el mateix pit. Posteriorment, li va fer metàstasi al pulmó, i ja no va haver-hi res a fer. Anys després, a la Cinta li van trobar que el seu càncer li havia afectat l'os que hi ha darrere de la mama. Li van fer tractament, però no va fer falta extirpar i reconeix que sempre li quedarà el dubte de si la seva filla tenia el mateix diagnòstic que ella.

El passat mes d'agost van operar a la Lara a qui també li van fer una mastectomia i ja va sortir del quiròfan amb un extensor que reprodueix el volum del pit que tenia. "M'esperava un desastre més gran", explica. I quan va sortir del quiròfan va voler veure's. "Em volia reconèixer i no és fàcil veure't sense mugró, però a poc a poc ho vaig anar fent a través de la mirada". "Amb la mirada és on realment ens reconeixem. Lara, ets tu, em deia". Igualment, però, ara vol acabar la reconstrucció més visual del seu pit i per fer-ho hi ha diverses opcions.

Una d'elles és la micropigmentació que s'ofereix als hospitals per tornar a tenyir la pell on hi havia l'aurèola i el mugró, una pràctica, però, que amb els mesos es va esborrant. Una altra opció que cada vegada és més coneguda és el tatuatge oncològic, una solució permanent que busca el màxim de realisme per ajudar a la dona que s'ha reconstruït a curar-se, també psicològicament. Així ho explica la Mireia Ortega que ja fa cinc anys que es dedica a aplicar les tècniques i els detalls d'un tatuatge per ajudar en el procés del càncer de mama. "Intento fer que el mugró i l'aurèola siguin els més reals possibles perquè mai més es tornin a veure amputades".
 
"La meva feina té tres tabús: el del tatuatge, el del càncer i el del pit", diu Ortega defensant una feina que té per objectiu "intentar tornar la naturalitat al cos amb el que van néixer". Que tornin a ser elles en l'àmbit de la sexualitat, que vagin al gimnàs i es puguin dutxar sense que les mirin o que puguin fer topless. Això sí, abans d'intervenir, sempre es demana un informe mèdic assegurant que és viable tatuar la zona perquè en molts casos hi ha cicatrius i el teixit ha canviat, apunta. Amb només una o dues hores -el que es tarda a tatuar- la Mireia canvia vides. "Sempre acabem plorant, són moltes emocions i una manera que elles tenen de tancar un període fosc de la seva vida i, per fi, reconèixer-se del tot".

Però la reconstrucció no és l'única opció. Hi ha dones, com la Teresa que va preferir no fer-ho. Ella explica que només sortir de l'operació es va voler enfrontar a la nova realitat i juntament amb la doctora es va mirar en un mirall. "Vaig pensar: ets aquí, estàs viva". I això era el més important, recorda. La Teresa va preferir no reconstruir-se, però porta una pròtesi. "Ho vaig consultar amb el meu marit i ell em va dir que m'estimava igual, amb pit o sense i que fes el que jo volgués". "Amb el temps i l'acompanyament -que és imprescindible- he arribat a un punt d'acceptació del meu cos que a vegades m'oblido de posar-me la pròtesi". Amb un to d'humor explica que en algunes ocasions quan es dutxa, surt al carrer i de cop pensa; "Hòstia la teta!, te l'has deixada". I no passa res, afegeix. "Ni la vida ni el càncer és de color de rosa, però cal entomar-la com podem".

El complicat moment del 'i ara, què?'

Apareix un bony i el món s'atura. Proves, resultats, diagnòstic, tractaments, quimios, ràdios, més proves, més tractaments, cirurgia, mastectomia, revisió, i un llarg etc de visites a metges i entrades i sortides a hospitals. Però un dia això s'acaba. T'extirpen el pit o et redueixen el càncer i la vida que s'havia aturat de sobte, segueix. I, ara què? Com s'afronta la vida després de patir un càncer?

Precisament això és el que més li ha costat a la Lara: una noia molt activa que just abans de rebre la maleïda notícia havia rebut una oportunitat laboral immillorable. Encara no volia ser mare, però es va congelar òvuls perquè amb el càncer, aquest pensament també es va haver d'aturar. "Des que em van donar la notícia, que no he parat de visites i metges, però, i ara?", es pregunta. "Ara ja no tinc visita fins d'aquí a tres mesos! Ja no tinc rutina, ara no sé què fer".

Però en el fons, dins seu, sí que ho té clar: vol aprofitar tot l'aprenentatge i els valors de la sensibilització que ja duia a la motxilla per transformar tot allò que faci perquè tingui una mirada social. I d'aquí el projecte de "La sort de tenir-nos" que neix sense saber-ho i es converteix en un moviment que va molt més enllà de comprar samarretes que les seves amigues van fer per la "rapaparty". És un projecte que, d'una banda, vol recaptar fons pel mecenatge de la Fundació Althaia de Manresa. I de l'altra, crear trobades -com la d'aquest divendres- per compartir i comprendre's, per donar-se suport, per visibilitzar la malaltia i les seves conseqüències, per acompanyar-se les unes a les altres, i perquè la "La sort de tenir-nos" es converteixi en tota una comunitat nascuda de l'amistat incondicional d'un grup d'amigues del Bages que sempre hi són.

El que totes aquestes dones tenen clar és que sigui de forma individual o col·lectiva, el seu objectiu a la vida és lluitar contra els estigmes i oferir espais perquè saben que una notícia així se suporta millor amb les experiències d'aquelles persones que ho han viscut en primera persona. L'Aurora no va dubtar-ho i va crear l'associació Ginkgo, un espai de suport per a persones amb qualsevol classe de càncer al Berguedà. "Les experiències d'altres t'acompanyen i t'ajuden a tirar endavant". L'última campanya que han fet al voltant del càncer de mama vol ser una reivindicació a les xarxes socials que veta les fotografies de mastectomies per considerar-les contingut sexual. "No existeix la perfecció i ens fan sentir com si fóssim delinqüents", lamenta.
 
Sigui com sigui, totes elles coincideixen -i esperen- que amb els seus testimonis puguin acompanyar a les dones que vindran, perquè cada dia en vindran. Cada any es detecten més de 4.000 nous casos a Catalunya-el 2022 van ser 5.497- i cada vegada són dones més joves, amb més projectes vitals que es veuen estroncats i amb falta de referents, també en això. Perquè el càncer de mama arriba sense avisar, s'entoma i se supera. I sí, és el càncer amb la taxa de supervivència més elevada -del 90%-, però no, el càncer de mama no és de color rosa.