16
de desembre
de
2023, 11:12
Actualitzat:
11:22h
La medicina té biaix de gènere. A casa nostra hi ha hagut dones que gairebé perden la vida —i la de la seva descendència— per falta d'informació sobre les malalties que pateixen. A la Merche no li van dir que tenia placenta accreta fins que la van obrir a la llitera del quiròfan a les 34 setmanes i cinc dies de l'embaràs. La Cristina ha estat 30 anys buscant l'explicació del seu dolor crònic. “M'agradaria saber quin és el camí correcte per encarar la meva patologia, per mi i per les que vindran”, explica en conversa amb Nació.
Totes dues han estat infradiagnosticades. Els metges han confós el que els passava amb altres malalties i, en alguns casos, han arribat a medicar-se quan no ho necessitaven. Aquest desconeixement ha fet que desitgessin fins i tot la mort i, de retruc, han hagut de lidiar amb els comentaris d'una societat que també ha ignorat la causa real de la seva patologia, però que, malgrat tot, les ha jutjat. "Perquè som dones", resumeix la Cristina. Tant ella com la Merche senten que només hi ha una manera de ser-ho i que aquesta està intrínsecament vinculada a la maternitat. Una sempre ha volgut ser mare i l'endometriosi no li ho ha permès. "Al desig que no pots complir se suma la pressió social que et recorda constantment que no ho has pogut fer", reflexiona. L'altra ha pogut donar a llum gràcies a un "miracle", però, així i tot, s'ha sentit mala mare perquè les conseqüències de la seva placenta adherida no l'han deixat exercir la maternitat com s'esperava d'ella.
Han passat 18 anys i ella, assenyala, ho explica com si fos una anècdota. El cert, però, és que s'emociona sovint quan recorda el part. "Les dones som molt fortes. Jo ho he viscut en la meva pròpia pell". La Merche va arribar a signar el seu consentiment per fer una de les cirurgies, mentre el seu marit dormia. "Sentia les infermeres que deien: Ràpid, que s'està morint i no trobem ningú. Abans de tancar els ulls, pensava: Que sigui el que hagi de ser, jo ja no puc més. Em vaig acomiadar de la meva família mentalment. I quan vaig tornar a obrir els ulls vaig adonar-me que continuava viva".
El dia que va parir va ser "traumàtic".Al costat de la llitera, recorda, hi havia metges de totes les especialitats per saber quina part del cos era la que fallava. "Quan em van obrir van saber que era placenta accreta", una afecció que ocorre quan l'òrgan s'adhereix profundament a les parets uterines. Com tot va ser tan precipitat, assegura que, un cop van haver fet una cesària per treure la nena, no va quedar més remei que extirpa-li l'úter i el coll uterí: "Era quedar-me estèril o morir". Quan a la Merche la van diagnosticar només hi havia 3.000 casos de la patologia al món. El seu, detalla, l'han estudiat al centre i el doctor que el va portar és ara la persona de referència en parts complicats.
"No era el meu moment de morir ni el de la meva filla. Vaig ser molts cops a la corda fluixa i soc aquí, gaudint de la Ivanna", rememora ara que tot just la petita ha arribat a la majoria d'edat. "Em deien que potser no sobreviuria". I és que d'entre la llarga llista d'afectacions amb què va néixer, destaca les tiroides bloquejades i la síndrome d'abstinència. La Merche la va conèixer per primer cop quan va sortir de l'UCI, on va haver d'estar vigilada també després de donar a llum i on li van fer diverses transfusions de sang per recuperar-se.
Pel seu estat de salut, va fer repòs absolut durant gran part del postpart. Ni tan sols podia aixecar-se a les nits a donar el biberó a la criatura. Per aquest motiu, el seu marit es va encarregar de la criança: "Amb ell han estat totes les primeres vegades de l'Ivanna". Això va fer que se sentís mala mare i que experimentés cert rebuig quan ja va poder cuidar-la: "Al mínim gest que feia, m'espantava i li donava a l'Alberto", confessa. El més difícil, però, explica, va ser no poder donar-li el pit per la medicació que va prendre, que la va deixar sense llet. "No passa res", es diu a ella mateixa. El consol només va arribar quan el pediatra li va dir que es deixés estar de ximpleries, que l'important és que ella i la seva filla havien sobreviscut.
El primer quist li va sortir als 15 anys i ara té ovaris poliquístics. Ha deixat de conduir i a vegades li costa caminar. "Em fa por viatjar per si em trobo malament", assenyala. Ja ho té, això, la malaltia. Mai saps on et pot fer mal i tampoc com prevenir-ho. La Cristina va estar una mica més de 10 anys sense símptomes forts i ara ja en fa quatre que no hi ha hagut un mes sencer que s'hagi trobat bé. "A vegades la meva vida és un cercle viciós en què només treballo, descanso, em trobo malament i em menjo el cap".
Va saber que tenia un problema quan intentava quedar-se embarassada amb la seva parella, l'Andreu, però no hi havia manera. Li havien dit que més enllà dels problemes als ovaris, només tenia infeccions d'orina i que ho continués intentant. La bombeta se li va encendre quan va anar a parar a una xerrada de l'associació d'Afectades per l'Endometriosi Catalunya (Endocat) -de la qual ara en forma part- en què participava el doctor Francisco Carmona, una eminència. Anys més tard, va picar a la porta de la seva consulta privada i amb una "simple" ecografia d'alta resolució va deixar de sentir que la medicina l'havia fallat. Tenia la resposta que buscava: té endometriosi, una malaltia que fa que a la part exterior de l'úter creixi un teixit -anomenat adherència- que provoca inflamacions a altres parts del cos. Ella en té quatre, les més importants a la bufeta i a un costat. "No haver estat mare per culpa d'això és una llosa que duré sempre", admet la Cristina, que no va tenir opcions ni amb la fecundació in vitro.
Tot i que ha arribat a provar cinc fàrmacs diferents, la medicació que més temps ha pres és l'hormonal, però no li ha funcionat. Des de fa un any prova sort amb un complement específic que l'ajuda a rebaixar la inflamació, omega-3, zinc i vitamina C i D. Aquest còctel, unit a una dieta estricta, l'ajuda a conviure amb el dolor, però no mitiga l'efecte de sentir-se "un conillet d'índies". Com que aquesta és una patologia que no té cura, ella mateixa s'ha acabat configurant un tractament que va variant amb coses que li funcionen i li diuen que van bé. "És un drama perquè t'asseguren que el millor és fer un abordatge holístic de la malaltia, és a dir, anar al fisioterapeuta, l'osteòpata i prendre't tots els complements. Només la teràpia d'ozó costa 800 euros al mes, com ho pago? He d'escollir entre això i el lloguer", assenyala indignada.
Tant la Cristina com la Merche critiquen que els mals que pateixen han quedat relegats durant tants anys a la seva intimitat que ara són tabús. Enguany, esperen que els diners que recapti La Marató serveixin per trobar cures a les malalties a les quals ja hem posat nom, però també per descobrir tantes altres que encara no en tenen. A la salut, sostenen, li falta perspectiva de classe, però sobretot de gènere. "És un món pensat per homes. Si els afectés només a ells, tindríem totes les respostes", conclouen.
Totes dues han estat infradiagnosticades. Els metges han confós el que els passava amb altres malalties i, en alguns casos, han arribat a medicar-se quan no ho necessitaven. Aquest desconeixement ha fet que desitgessin fins i tot la mort i, de retruc, han hagut de lidiar amb els comentaris d'una societat que també ha ignorat la causa real de la seva patologia, però que, malgrat tot, les ha jutjat. "Perquè som dones", resumeix la Cristina. Tant ella com la Merche senten que només hi ha una manera de ser-ho i que aquesta està intrínsecament vinculada a la maternitat. Una sempre ha volgut ser mare i l'endometriosi no li ho ha permès. "Al desig que no pots complir se suma la pressió social que et recorda constantment que no ho has pogut fer", reflexiona. L'altra ha pogut donar a llum gràcies a un "miracle", però, així i tot, s'ha sentit mala mare perquè les conseqüències de la seva placenta adherida no l'han deixat exercir la maternitat com s'esperava d'ella.
"No volia saber ni si la nena estava viva"
La Merche estava al tercer trimestre de l'embaràs quan va començar a sentir coses estranyes. Un dia va acabar a les urgències de l'Hospital General de Sant Cugat del Vallès, on li feien el seguiment, però li van dir que no era més que una infecció d'orina. Ella, però, tenia marejos, molt mal de panxa i li costava respirar. Poc després d'aquesta primera visita d'emergència, es va desmaiar mentre parlava per telèfon amb el seu marit. Ràpidament, van tornar al General. Tenia una hemorràgia interna que les primeres anàlisis no van saber detectar. En quatre dies, la van operar tres cops. No parava de sagnar. "Obrien, curaven i tancaven". Al final, la van sedar i intubar, fins i tot va passar per l'UCI. "No volia saber ni si la nena estava viva, jo només volia estar bé. Mai m'hauria pogut imaginar que em passaria això, no sabia ni que existia", diu la Merche, que va conèixer l'afectació per primer cop alhora que els metges.Han passat 18 anys i ella, assenyala, ho explica com si fos una anècdota. El cert, però, és que s'emociona sovint quan recorda el part. "Les dones som molt fortes. Jo ho he viscut en la meva pròpia pell". La Merche va arribar a signar el seu consentiment per fer una de les cirurgies, mentre el seu marit dormia. "Sentia les infermeres que deien: Ràpid, que s'està morint i no trobem ningú. Abans de tancar els ulls, pensava: Que sigui el que hagi de ser, jo ja no puc més. Em vaig acomiadar de la meva família mentalment. I quan vaig tornar a obrir els ulls vaig adonar-me que continuava viva".
El dia que va parir va ser "traumàtic".Al costat de la llitera, recorda, hi havia metges de totes les especialitats per saber quina part del cos era la que fallava. "Quan em van obrir van saber que era placenta accreta", una afecció que ocorre quan l'òrgan s'adhereix profundament a les parets uterines. Com tot va ser tan precipitat, assegura que, un cop van haver fet una cesària per treure la nena, no va quedar més remei que extirpa-li l'úter i el coll uterí: "Era quedar-me estèril o morir". Quan a la Merche la van diagnosticar només hi havia 3.000 casos de la patologia al món. El seu, detalla, l'han estudiat al centre i el doctor que el va portar és ara la persona de referència en parts complicats.
La Ivanna, en un dels primers pell amb pell amb l'Alberto Foto: Cedida
"No era el meu moment de morir ni el de la meva filla. Vaig ser molts cops a la corda fluixa i soc aquí, gaudint de la Ivanna", rememora ara que tot just la petita ha arribat a la majoria d'edat. "Em deien que potser no sobreviuria". I és que d'entre la llarga llista d'afectacions amb què va néixer, destaca les tiroides bloquejades i la síndrome d'abstinència. La Merche la va conèixer per primer cop quan va sortir de l'UCI, on va haver d'estar vigilada també després de donar a llum i on li van fer diverses transfusions de sang per recuperar-se.
Pel seu estat de salut, va fer repòs absolut durant gran part del postpart. Ni tan sols podia aixecar-se a les nits a donar el biberó a la criatura. Per aquest motiu, el seu marit es va encarregar de la criança: "Amb ell han estat totes les primeres vegades de l'Ivanna". Això va fer que se sentís mala mare i que experimentés cert rebuig quan ja va poder cuidar-la: "Al mínim gest que feia, m'espantava i li donava a l'Alberto", confessa. El més difícil, però, explica, va ser no poder donar-li el pit per la medicació que va prendre, que la va deixar sense llet. "No passa res", es diu a ella mateixa. El consol només va arribar quan el pediatra li va dir que es deixés estar de ximpleries, que l'important és que ella i la seva filla havien sobreviscut.
"És pagar el lloguer o tractar-te de la malaltia"
Tirar endavant malgrat tot. Amb aquesta idea també ha viscut la Cristina, que ha peregrinat durant tres dècades a la recerca d'un diagnòstic que expliqui el seu malestar crònic. Encara ara li costa de creure haver-lo trobat. "Vaig sortir de la consulta plorant de l'alleujament", evoca. I és que durant massa temps a la seva vida ha sentit, diu, que perdia el nord. "No m'invento el que em passa, és real", va arribar a jurar a alguns companys del Metro de Barcelona -on treballa- que la titllaven de fluixa per no anar a treballar "per un mal de regla". D'aquesta frase, ha fet la seva croada i ara defensa sempre que pot que aquest dolor no és normal. "Havia arribat a perdre el coneixement", relata.El primer quist li va sortir als 15 anys i ara té ovaris poliquístics. Ha deixat de conduir i a vegades li costa caminar. "Em fa por viatjar per si em trobo malament", assenyala. Ja ho té, això, la malaltia. Mai saps on et pot fer mal i tampoc com prevenir-ho. La Cristina va estar una mica més de 10 anys sense símptomes forts i ara ja en fa quatre que no hi ha hagut un mes sencer que s'hagi trobat bé. "A vegades la meva vida és un cercle viciós en què només treballo, descanso, em trobo malament i em menjo el cap".
Cristina durant l'entrevista amb Nació Foto: Hugo Fernández
Va saber que tenia un problema quan intentava quedar-se embarassada amb la seva parella, l'Andreu, però no hi havia manera. Li havien dit que més enllà dels problemes als ovaris, només tenia infeccions d'orina i que ho continués intentant. La bombeta se li va encendre quan va anar a parar a una xerrada de l'associació d'Afectades per l'Endometriosi Catalunya (Endocat) -de la qual ara en forma part- en què participava el doctor Francisco Carmona, una eminència. Anys més tard, va picar a la porta de la seva consulta privada i amb una "simple" ecografia d'alta resolució va deixar de sentir que la medicina l'havia fallat. Tenia la resposta que buscava: té endometriosi, una malaltia que fa que a la part exterior de l'úter creixi un teixit -anomenat adherència- que provoca inflamacions a altres parts del cos. Ella en té quatre, les més importants a la bufeta i a un costat. "No haver estat mare per culpa d'això és una llosa que duré sempre", admet la Cristina, que no va tenir opcions ni amb la fecundació in vitro.
Tot i que ha arribat a provar cinc fàrmacs diferents, la medicació que més temps ha pres és l'hormonal, però no li ha funcionat. Des de fa un any prova sort amb un complement específic que l'ajuda a rebaixar la inflamació, omega-3, zinc i vitamina C i D. Aquest còctel, unit a una dieta estricta, l'ajuda a conviure amb el dolor, però no mitiga l'efecte de sentir-se "un conillet d'índies". Com que aquesta és una patologia que no té cura, ella mateixa s'ha acabat configurant un tractament que va variant amb coses que li funcionen i li diuen que van bé. "És un drama perquè t'asseguren que el millor és fer un abordatge holístic de la malaltia, és a dir, anar al fisioterapeuta, l'osteòpata i prendre't tots els complements. Només la teràpia d'ozó costa 800 euros al mes, com ho pago? He d'escollir entre això i el lloguer", assenyala indignada.
"No estic boja, el que em passa és real"
Tant la Cristina com la Merche critiquen que els mals que pateixen han quedat relegats durant tants anys a la seva intimitat que ara són tabús. Enguany, esperen que els diners que recapti La Marató serveixin per trobar cures a les malalties a les quals ja hem posat nom, però també per descobrir tantes altres que encara no en tenen. A la salut, sostenen, li falta perspectiva de classe, però sobretot de gènere. "És un món pensat per homes. Si els afectés només a ells, tindríem totes les respostes", conclouen.