16
d'agost
de
2021, 13:00
Aquesta informació es va publicar originalment el 9 de juny de 2021 i, per tant, la informació que hi apareix fa referència a la data especificada. | El febrer de 2020 es va detectar el primer cas de la Covid-19 a Catalunya, concretament el dia 25 de febrer, des d'aleshores hi ha hagut gairebé 700.000 infectats, segons dades de Salut. D'aquests, un gruix encara conserva efectes d'aquesta malaltia. Per tal de sensibilitzar i donar-hi visibilitat, al maig de l'any passat es va crear l'entitat Covid Persistent.
"La majoria som dones, d'entre 35 i 50 anys", diu una de les membres del col·lectiu, Cristina Raso i Boluda (Barcelona, 1977). La màgia de les xarxes socials va impulsar aquesta iniciativa que a dia d'avui ja compta amb 1.500 adherits d'arreu de Catalunya, persones que segueixen patint les conseqüències del coronavirus i que busquen resposta al seu patiment, però sobretot un remei.
- Una mica més d'un any d'una associació que neix a les xarxes socials.
- Sí, arran d'un article publicat al diari Ara, en què es detallava els efectes que patia i que no era ni un constipat ni anèmia, que no m'estava inventant el que sentia i, posteriorment, vaig descobrir que hi havia més gent així. Vaig fer una piulada i a partir d'aquí, va haver-hi reaccions al respecte i es va crear un compte de correu electrònic. La cosa va començar a créixer, però sobretot el que es demanava era que se'ns escoltés. A més, era un moment en el qual no es feien proves PCR, encara que et deien que et quedessis a casa, tot i que potser no fos Covid, però per prevenció.
- El 13 de març de 2020 ja em vaig començar a notar alguna cosa, no estava bé i em vaig confinar per decisió pròpia i ja no vaig sortir de casa, perquè van decretar l’estat d’alarma. I et recordo que era una època que no feien PCR, ni cap altra prova si no estaves molt greu. La primera vegada que em va veure un metge, que em van fer una radiografia de pit, feia quatre o cinc mesos que havia agafat la malaltia.
- I des d'aleshores no li han marxat els símptomes?
- Alguns han marxat com ara, l'ofec i el mal al pit, per una medicació que estic prenent. Però ara en tinc de nous, com dolor de mans i de braços. En el meu cas va com per brots. En tinc de sobtats, estic malament i, de la mateixa manera, desapareixen i em trobo millor. I per ara no han trobat una explicació d'això.
- El període estimat per superar el coronavirus és al voltant de dues o tres setmanes. Passat aquest període, va notar alguna millora?
- Vaig estar unes dues setmanes que em vaig trobar millor i vaig tornar a sortir al carrer. Bé, sortir tampoc, el que ens deixaven fer entre abril i maig de l'any passat. I un dia fent exercici a casa em va agafar mal al pit i a partir de llavors, vaig tenir brots i rebrots. Alguna setmana he estat millor, però allò de dir que em trobo bé, recuperada, no. No he notat cap millora, fins i tot amb algun símptoma més.
- Ha tornat al metge en aquest últim any?
- Com que les proves surten bé, t'envien a un especialista i et van abandonant i acabes, novament, al metge de capçalera. Ets sent molt abandonada. I fins tot sé de casos, no és el meu, però els han arribat a dir que era ansietat. Sortosament, estic en un estudi de l'Hospital Germans Trias i Pujol que cada cert temps em fan exàmens i ara m'han derivat al reumatòleg, a la neuròloga i cardiòloga per diferents coses.
- Aquest estudi que menciona está relacionat amb la iniciativa #JoEmCorono.
- Sí, han creat una unitat específica i busquen establir uns protocols d'atenció i en aquesta línia, han impulsat una campanya No t'ho inventes per conscienciar i recollir fons per a la investigació.
- I quin diagnòstic li donen?
- Angina microvascular i altres cosetes que van sortint, perquè a les analítiques paràmetres que abans estaven bé, ara ja no com, per exemple, el colesterol, que sempre m'ha sortit bé. I hi ha coses que estan canviant al meu organisme.
- Algun horitzó de recuperació...
- ... No, però hi ha diverses teories sobre el que em passa. Com ara que pugui haver-hi virus a l’intestí, hi ha d’altres que diuen que és inflamació sistèmica i, també, que hi part de l’ARN instal·lada al meu cos i aquest reacciona davant aquesta presència. Però no ho saben ben bé. Des de Can Ruti em diuen que hi ha diversos tipus de Covid persistent.
- En què li ha canviat la vida patir Covid persistent?
- Bastant! Estava a l'atur, perquè havia deixat un projecte i volia engegar una altra cosa, però ho vaig haver de deixar perquè no em podia concentrar. He esgotat el subsidi i estic vivint d'estalvis. En el dia a dia puc fer tasques domèstiques, però hi ha moments que m’he de quedar immòbil. L'altre dia tenia tant dolor de braços que no podia agafar ni el pal de fregar o una gerra amb una mà.
- Abans deia que se sentia "abandonada", és una percepció generalitzada dins d'aquest grup de Covid Persistent?
- Hi ha de tot, però la majoria tenen una percepció semblant a la meva. La gent que està contenta és la que dispensen a Can Ruti. És molt trist, però és així, perquè els altres metges van com perduts. I ho entenc, ja que és una malaltia nova i estem treballant per millorar-ho com amb la presentació, el passat mes de febrer, d'una guia pionera, feta per professionals sanitaris, societats científiques, Govern i pacients. I això no s'havia fet mai.
Tot va ser consensuat i estem treballant perquè la guia s’apliqui i hi hagi una formació. Hi ha un problema, molts professionals no la tenen i desconeixen tot el que està passant. Perquè si no els arriba com tractar-nos, no saben com fer-ho i, segurament, sabem més nosaltres que ells. A més, t’examinen per una derivació, m’ho invento, digestiva i no et miren en conjunt, cosa que sí fan a l’Hospital Germans Trias i Pujol i a partir d’aquí et van enviant a una o altra especialitat.
- Ja està estesa aquesta guia?
- Això s'està treballant perquè s'estengui a la resta d'hospitals i l’atenció primària, que seria ideal, però, en general estan perduts, i també van saturats. Fins i tot hi ha personal sanitari al col·lectiu que ho diuen: “Els meus propis companys no m'entenen el que em passa”.
- Per últim, es pot vacunar?
- No hi ha estudis. No sabem si una vacuna ens va millor que una altra, si ho hem de fer amb una o dues dosis. De fet, aquesta és una de les inquietuds que han sortit al xat de WhatsApp i Telegram que tenim i imagino que els resultats dels treballs que es facin encara trigaran a sortir.
"La majoria som dones, d'entre 35 i 50 anys", diu una de les membres del col·lectiu, Cristina Raso i Boluda (Barcelona, 1977). La màgia de les xarxes socials va impulsar aquesta iniciativa que a dia d'avui ja compta amb 1.500 adherits d'arreu de Catalunya, persones que segueixen patint les conseqüències del coronavirus i que busquen resposta al seu patiment, però sobretot un remei.
- Una mica més d'un any d'una associació que neix a les xarxes socials.
- Sí, arran d'un article publicat al diari Ara, en què es detallava els efectes que patia i que no era ni un constipat ni anèmia, que no m'estava inventant el que sentia i, posteriorment, vaig descobrir que hi havia més gent així. Vaig fer una piulada i a partir d'aquí, va haver-hi reaccions al respecte i es va crear un compte de correu electrònic. La cosa va començar a créixer, però sobretot el que es demanava era que se'ns escoltés. A més, era un moment en el qual no es feien proves PCR, encara que et deien que et quedessis a casa, tot i que potser no fos Covid, però per prevenció.
- Quan va passar la Covid?NECESSITEM MÀXIMA DIFUSIÓ:
— Cristina Raso Boluda (@cristinaraso) May 11, 2020
Per a informar-nos i organitzar-nos els casos lleus de llarga duració que se'ns està ignorant i aïllant. pic.twitter.com/wQ9jC35kRb
- El 13 de març de 2020 ja em vaig començar a notar alguna cosa, no estava bé i em vaig confinar per decisió pròpia i ja no vaig sortir de casa, perquè van decretar l’estat d’alarma. I et recordo que era una època que no feien PCR, ni cap altra prova si no estaves molt greu. La primera vegada que em va veure un metge, que em van fer una radiografia de pit, feia quatre o cinc mesos que havia agafat la malaltia.
- I des d'aleshores no li han marxat els símptomes?
- Alguns han marxat com ara, l'ofec i el mal al pit, per una medicació que estic prenent. Però ara en tinc de nous, com dolor de mans i de braços. En el meu cas va com per brots. En tinc de sobtats, estic malament i, de la mateixa manera, desapareixen i em trobo millor. I per ara no han trobat una explicació d'això.
- El període estimat per superar el coronavirus és al voltant de dues o tres setmanes. Passat aquest període, va notar alguna millora?
- Vaig estar unes dues setmanes que em vaig trobar millor i vaig tornar a sortir al carrer. Bé, sortir tampoc, el que ens deixaven fer entre abril i maig de l'any passat. I un dia fent exercici a casa em va agafar mal al pit i a partir de llavors, vaig tenir brots i rebrots. Alguna setmana he estat millor, però allò de dir que em trobo bé, recuperada, no. No he notat cap millora, fins i tot amb algun símptoma més.
- Ha tornat al metge en aquest últim any?
- Com que les proves surten bé, t'envien a un especialista i et van abandonant i acabes, novament, al metge de capçalera. Ets sent molt abandonada. I fins tot sé de casos, no és el meu, però els han arribat a dir que era ansietat. Sortosament, estic en un estudi de l'Hospital Germans Trias i Pujol que cada cert temps em fan exàmens i ara m'han derivat al reumatòleg, a la neuròloga i cardiòloga per diferents coses.
- Aquest estudi que menciona está relacionat amb la iniciativa #JoEmCorono.
- Sí, han creat una unitat específica i busquen establir uns protocols d'atenció i en aquesta línia, han impulsat una campanya No t'ho inventes per conscienciar i recollir fons per a la investigació.
- I quin diagnòstic li donen?
- Angina microvascular i altres cosetes que van sortint, perquè a les analítiques paràmetres que abans estaven bé, ara ja no com, per exemple, el colesterol, que sempre m'ha sortit bé. I hi ha coses que estan canviant al meu organisme.
- Algun horitzó de recuperació...
- ... No, però hi ha diverses teories sobre el que em passa. Com ara que pugui haver-hi virus a l’intestí, hi ha d’altres que diuen que és inflamació sistèmica i, també, que hi part de l’ARN instal·lada al meu cos i aquest reacciona davant aquesta presència. Però no ho saben ben bé. Des de Can Ruti em diuen que hi ha diversos tipus de Covid persistent.
- En què li ha canviat la vida patir Covid persistent?
- Bastant! Estava a l'atur, perquè havia deixat un projecte i volia engegar una altra cosa, però ho vaig haver de deixar perquè no em podia concentrar. He esgotat el subsidi i estic vivint d'estalvis. En el dia a dia puc fer tasques domèstiques, però hi ha moments que m’he de quedar immòbil. L'altre dia tenia tant dolor de braços que no podia agafar ni el pal de fregar o una gerra amb una mà.
"Als professionals sanitaris si no els arriba com tractar-nos, no saben com fer-ho i, segurament sabem més nosaltres que ells"
- Abans deia que se sentia "abandonada", és una percepció generalitzada dins d'aquest grup de Covid Persistent?
- Hi ha de tot, però la majoria tenen una percepció semblant a la meva. La gent que està contenta és la que dispensen a Can Ruti. És molt trist, però és així, perquè els altres metges van com perduts. I ho entenc, ja que és una malaltia nova i estem treballant per millorar-ho com amb la presentació, el passat mes de febrer, d'una guia pionera, feta per professionals sanitaris, societats científiques, Govern i pacients. I això no s'havia fet mai.
Tot va ser consensuat i estem treballant perquè la guia s’apliqui i hi hagi una formació. Hi ha un problema, molts professionals no la tenen i desconeixen tot el que està passant. Perquè si no els arriba com tractar-nos, no saben com fer-ho i, segurament, sabem més nosaltres que ells. A més, t’examinen per una derivació, m’ho invento, digestiva i no et miren en conjunt, cosa que sí fan a l’Hospital Germans Trias i Pujol i a partir d’aquí et van enviant a una o altra especialitat.
- Ja està estesa aquesta guia?
- Això s'està treballant perquè s'estengui a la resta d'hospitals i l’atenció primària, que seria ideal, però, en general estan perduts, i també van saturats. Fins i tot hi ha personal sanitari al col·lectiu que ho diuen: “Els meus propis companys no m'entenen el que em passa”.
- Per últim, es pot vacunar?
- No hi ha estudis. No sabem si una vacuna ens va millor que una altra, si ho hem de fer amb una o dues dosis. De fet, aquesta és una de les inquietuds que han sortit al xat de WhatsApp i Telegram que tenim i imagino que els resultats dels treballs que es facin encara trigaran a sortir.