19
de febrer
de
2022, 18:23
Actualitzat:
18:23h
"Amb tres mesos d'ingrés el Pablo ha tornat a la seva vida". Així és com la seva mare resumeix la tasca feta a la primera Unitat d'Hospitalització Terapèutica del Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) de l'estat espanyol, posada en marxa l'estiu del 2020 a l'Hospital Universitari MútuaTerrassa (HUMT). El Pablo és un adolescent de 15 anys que mesura 1,97 metres d'altura. Diagnosticat d'autisme i amb una alteració genètica considerada "rara", ha trobat aquí la manera de reconduir la seva vida.
Des de la seva posada en marxa ara fa un any i mig, ja han estat 75 les famílies que han passat per aquest centre que ocupa tota una planta del Centre Sociosanitari Vallparadís. Amb un total de 12 habitacions, el centre està pensat per atendre menors de 5 a 18 anys que no han respost a altres tractaments i "les famílies arriben amb una successió de fracassos terapèutics", explica la doctora Amaia Hervás, que ha liderat el projecte.
És el cas del Pablo. Abans d'ingressar a la clínica hospitalària, ell i la seva família van viure un infern sorgit de la crisi de la Covid-19. "Tu a un nen li pots dir que no surti amb els seus amics perquè hi ha una pandèmia, però ell no arribava a entendre-ho", comenta el seu pare, José Antonio Rojas. "Li havien tret tot". A més a més, al fet d'estar tancat entre quatre parets durant tants mesos, se li va sumar una operació d'esquena a causa d'una mutació genètica. La vida confinat, amb 52 claus sostinguts per un cosset que generava un dolor horrible, "va ser com un còctel" que va derivar en què patís un brot psicòtic.
La família es va veure obligada a portar-lo a un centre hospitalari, però la cosa no va anar bé. "Per nosaltres no hi havia cap sortida quan va ingressar", lamenta la seva mare, María Ángeles Fondevila. Els tractaments als quals va estar sotmès no eren de rehabilitació, sinó de contenció farmacològica. El Pablo pensava que l'estaven castigant, no hi havia millora. "Allà vaig veure un futur molt negre, perquè vaig pensar que el meu fill estaria lligat eternament", recorda amb dolor.
De la desil·lusió a l'esperança
Tres setmanes més tard, la desil·lusió va convertir-se en esperança. Durant els tres mesos d'ingrés al centre, el Pablo no va tenir cap crisi, i això es deu al fet que l'objectiu era la seva rehabilitació. El José Antonio ho té clar: "No és que estigués tan malament, sinó que ningú l'havia entès".
Amb un somriure sota el nas, confessa que li van vendre la idea que anava a un hotel. "El que té de bo d'aquest lloc és que ho sembla". La planta està dividida entre el dia i la nit. D'una banda, les habitacions, àmplies, lluminoses i amb espai per al menor i les seves famílies. Precisament, aquest és un dels trets distintius del centre, que ofereix una atenció integral a les famílies. De l'altre, espais amplis, sobris, amb molta llum però poca estimulació sensorial, "adaptats a les característiques dels pacients". Hervás recorda com es van fer moltes reunions amb l'equip d'arquitectura i també el clínic per "pensar-ho tot", ja que en aquest tipus de trastorns "els espais són determinants".
La doctora fa una valoració "molt positiva". Recorda que anteriorment a l'espai on es va començar a treballar, era una zona molt petita i fosca amb un nivell d'agressivitat "descomunal". Ara, "només per l'espai hem reduït molt l'agressivitat". I és que el blanc de les parets i el sol d'un dia d'hivern il·luminant tota la planta garanteix molta tranquil·litat. El temps màxim d'ingrés són sis mesos, tot i que la mitjana són tres, com en el cas del Pablo.
La família, clau en la rehabilitació
Si aquest centre és diferent de la resta, a banda de la infraestructura amb la qual compta, també és perquè permet l'estada de les famílies al costat dels seus fills. "El fet que la família sigui part de tot el procés ha estat un èxit rotund", sentencia Hervás mirant directament als pares. Ells ho confirmen. "Una cosa és que t'ho diguin, però aquí veus com fer-ho. Ens han reeducat".
El fet d'estar aquí els permet conviure amb un equip professional que està 100% dedicat als seus fills. Ells aprenen de manera continuada aquelles coses que després segurament hauran de fer a casa i s'elimina la idea de la salut mental com una cosa fosca.
"Desmitifiquem el que representa una unitat d'ingrés hospitalari i crec que són els que més suport ens han donat", afegeix Hervás. I és que entre els espais hi ha una sala multisensorial, una aula d'estudi, un hort i una cuina on aprendre a cuinar, i també una gran terrassa a l'aire lliure des d'on es contempla bona part de la ciutat amb unes vistes privilegiades.
Ara, després de tres mesos d'ingrés, el Pablo ja fa vida normal. Ha tornat a l'escola, amb els amics i la família. Es poden tenir converses molt més lúcides amb ell, cosa que abans era molt difícil.
Anteriorment, el José Antonio confessa que havien acceptat coses que no eren normals, com arribar a fer un curs de contenció amb un policia. "No pots normalitzar que un fill pegui al seu pare". D'altra banda, la mare imagina què hauria passat si no haguessin pogut acudir a la clínica: "Quantes medicacions hauria necessitat, quants ingressos, quantes vegades hauria estat lligat, quantes proves i error, com estaríem nosaltres, els seus dos germans, els avis, etc.".
Lluitar dia a dia contra la incertesa del futur
Actualment entre el 15% i el 20% de la població requereix una intervenció especial pel que fa a la salut mental. I el 90% en algun moment de la seva vida han tingut o tindran problemes de salut mental.
Unes dades que no deixen indiferent ningú i que la doctora Hervás posa de manifest per defensar la necessitat d'actuar. Però reconeix que a vegades "invertir diners per poques persones quan hi ha altres qüestions que no estan resoltes també és complicat", en relació amb la unitat de Terrassa. I posa l'exemple de l'autisme que avui dia encara no disposa d'un programa específic, només pel que fa a la detecció precoç fins als cinc anys.
No obstant això, Hervás ho té clar: "La nostra societat ha canviat, és moltíssim més estressant i, per tant, hem de desenvolupar nous models d'intervenció, de col·laboració". L'objectiu és clar: crear espais les persones amb problemes de salut mental puguin viure d'una manera saludable en el seu dia a dia.
D'altra banda, tota la felicitat de la família del Pablo s'esvaeix quan pensen en la incertesa del seu futur. Arribats els 18, allò típic és buscar una universitat per als fills; el pares de fills amb autisme han de buscar-los un lloc on fer la seva vida, partint de la base que no hi ha cap estructura que els suporti.
L'única opció és crear projectes independents, fet que comporta un sacrifici econòmic inassumible per a moltes famílies. La María Ángeles es queixa que "estem abandonats des del minut zero", fet que deriva en què "hi ha moltes mares que no dormen, moltíssimes". Els pares del Pablo estan preocupats perquè "arribarà una edat en la qual només penses com deixar-li la resta de la seva vida organitzada".
De moment, però, la seva lluita se centra en el dia a dia sense angoixar-se pel que passarà a llarg termini. "No té gaire sentit".
Des de la seva posada en marxa ara fa un any i mig, ja han estat 75 les famílies que han passat per aquest centre que ocupa tota una planta del Centre Sociosanitari Vallparadís. Amb un total de 12 habitacions, el centre està pensat per atendre menors de 5 a 18 anys que no han respost a altres tractaments i "les famílies arriben amb una successió de fracassos terapèutics", explica la doctora Amaia Hervás, que ha liderat el projecte.
És el cas del Pablo. Abans d'ingressar a la clínica hospitalària, ell i la seva família van viure un infern sorgit de la crisi de la Covid-19. "Tu a un nen li pots dir que no surti amb els seus amics perquè hi ha una pandèmia, però ell no arribava a entendre-ho", comenta el seu pare, José Antonio Rojas. "Li havien tret tot". A més a més, al fet d'estar tancat entre quatre parets durant tants mesos, se li va sumar una operació d'esquena a causa d'una mutació genètica. La vida confinat, amb 52 claus sostinguts per un cosset que generava un dolor horrible, "va ser com un còctel" que va derivar en què patís un brot psicòtic.
La família es va veure obligada a portar-lo a un centre hospitalari, però la cosa no va anar bé. "Per nosaltres no hi havia cap sortida quan va ingressar", lamenta la seva mare, María Ángeles Fondevila. Els tractaments als quals va estar sotmès no eren de rehabilitació, sinó de contenció farmacològica. El Pablo pensava que l'estaven castigant, no hi havia millora. "Allà vaig veure un futur molt negre, perquè vaig pensar que el meu fill estaria lligat eternament", recorda amb dolor.
De la desil·lusió a l'esperança
Tres setmanes més tard, la desil·lusió va convertir-se en esperança. Durant els tres mesos d'ingrés al centre, el Pablo no va tenir cap crisi, i això es deu al fet que l'objectiu era la seva rehabilitació. El José Antonio ho té clar: "No és que estigués tan malament, sinó que ningú l'havia entès".
Amb un somriure sota el nas, confessa que li van vendre la idea que anava a un hotel. "El que té de bo d'aquest lloc és que ho sembla". La planta està dividida entre el dia i la nit. D'una banda, les habitacions, àmplies, lluminoses i amb espai per al menor i les seves famílies. Precisament, aquest és un dels trets distintius del centre, que ofereix una atenció integral a les famílies. De l'altre, espais amplis, sobris, amb molta llum però poca estimulació sensorial, "adaptats a les característiques dels pacients". Hervás recorda com es van fer moltes reunions amb l'equip d'arquitectura i també el clínic per "pensar-ho tot", ja que en aquest tipus de trastorns "els espais són determinants".
La doctora fa una valoració "molt positiva". Recorda que anteriorment a l'espai on es va començar a treballar, era una zona molt petita i fosca amb un nivell d'agressivitat "descomunal". Ara, "només per l'espai hem reduït molt l'agressivitat". I és que el blanc de les parets i el sol d'un dia d'hivern il·luminant tota la planta garanteix molta tranquil·litat. El temps màxim d'ingrés són sis mesos, tot i que la mitjana són tres, com en el cas del Pablo.
La família, clau en la rehabilitació
Si aquest centre és diferent de la resta, a banda de la infraestructura amb la qual compta, també és perquè permet l'estada de les famílies al costat dels seus fills. "El fet que la família sigui part de tot el procés ha estat un èxit rotund", sentencia Hervás mirant directament als pares. Ells ho confirmen. "Una cosa és que t'ho diguin, però aquí veus com fer-ho. Ens han reeducat".
El fet d'estar aquí els permet conviure amb un equip professional que està 100% dedicat als seus fills. Ells aprenen de manera continuada aquelles coses que després segurament hauran de fer a casa i s'elimina la idea de la salut mental com una cosa fosca.
"Desmitifiquem el que representa una unitat d'ingrés hospitalari i crec que són els que més suport ens han donat", afegeix Hervás. I és que entre els espais hi ha una sala multisensorial, una aula d'estudi, un hort i una cuina on aprendre a cuinar, i també una gran terrassa a l'aire lliure des d'on es contempla bona part de la ciutat amb unes vistes privilegiades.
Ara, després de tres mesos d'ingrés, el Pablo ja fa vida normal. Ha tornat a l'escola, amb els amics i la família. Es poden tenir converses molt més lúcides amb ell, cosa que abans era molt difícil.
Anteriorment, el José Antonio confessa que havien acceptat coses que no eren normals, com arribar a fer un curs de contenció amb un policia. "No pots normalitzar que un fill pegui al seu pare". D'altra banda, la mare imagina què hauria passat si no haguessin pogut acudir a la clínica: "Quantes medicacions hauria necessitat, quants ingressos, quantes vegades hauria estat lligat, quantes proves i error, com estaríem nosaltres, els seus dos germans, els avis, etc.".
Lluitar dia a dia contra la incertesa del futur
Actualment entre el 15% i el 20% de la població requereix una intervenció especial pel que fa a la salut mental. I el 90% en algun moment de la seva vida han tingut o tindran problemes de salut mental.
Unes dades que no deixen indiferent ningú i que la doctora Hervás posa de manifest per defensar la necessitat d'actuar. Però reconeix que a vegades "invertir diners per poques persones quan hi ha altres qüestions que no estan resoltes també és complicat", en relació amb la unitat de Terrassa. I posa l'exemple de l'autisme que avui dia encara no disposa d'un programa específic, només pel que fa a la detecció precoç fins als cinc anys.
No obstant això, Hervás ho té clar: "La nostra societat ha canviat, és moltíssim més estressant i, per tant, hem de desenvolupar nous models d'intervenció, de col·laboració". L'objectiu és clar: crear espais les persones amb problemes de salut mental puguin viure d'una manera saludable en el seu dia a dia.
D'altra banda, tota la felicitat de la família del Pablo s'esvaeix quan pensen en la incertesa del seu futur. Arribats els 18, allò típic és buscar una universitat per als fills; el pares de fills amb autisme han de buscar-los un lloc on fer la seva vida, partint de la base que no hi ha cap estructura que els suporti.
L'única opció és crear projectes independents, fet que comporta un sacrifici econòmic inassumible per a moltes famílies. La María Ángeles es queixa que "estem abandonats des del minut zero", fet que deriva en què "hi ha moltes mares que no dormen, moltíssimes". Els pares del Pablo estan preocupats perquè "arribarà una edat en la qual només penses com deixar-li la resta de la seva vida organitzada".
De moment, però, la seva lluita se centra en el dia a dia sense angoixar-se pel que passarà a llarg termini. "No té gaire sentit".