"Les famílies ens diuen que se'ls ha disparat la factura i que no troben cap descompte. No saben què fer", explica Yolanda Fernández, presidenta de l'Associació Catalana de Pacients amb Malalties Respiratòria Avançada i Trasplantament Pulmonar (Aire). En el seu cas, assegura que han enviat peticions al ministeri de Sanitat i a la Generalitat, però que no han trobat cap resposta que els alleugeri la situació.
En l'àmbit estatal, on es calcula que hi ha més de tres milions de persones amb obstrucció pulmonar crònica, es troben un escenari similar. Per més que s'hagi pressionat els ministeris, no hi ha polítiques abocades a solucionar la realitat concreta de les famílies amb un cost mèdic especialment alt en la seva factura elèctrica. El sobrecost que calcula l'Associació de Pacients amb MPOC (APEPOC, per les sigles en castellà) que afronta cada família que es troba en aquesta situació pot voltar els 600 euros anuals.
Des de la secció catalana de l'APEPOC reconeixen que no tots els pacients amb obstrucció pulmonar afronten un creixement de la factura tan gran, perquè no tots tenen una dependència elèctrica tan notòria. "Per no caure en l'alarmisme, cal deixar clar que els principals damnificats són només els que necessiten un respirador durant tot el dia. I són aquestes persones les que necessiten alguna mena de subvenció", reflexiona el portaveu de la secció catalana d'APEPOC, Alfons Viñuela.
La salut en joc
Entre aquest sector dels més afectats hi ha Salvador Mañosas. Conviu amb tres màquines. Una bomba d'oxigen connectada al corrent, d'on surt un cable que li permet passejar-se per casa seva. Una segona bomba, aquesta portàtil i amb unes bateries que s'han de carregar, perquè pugui sortir de casa. I una tercera màquina, aquesta per a l'apnea del son, que utilitza cada nit per dormir, connectada de manera simultània a la primera bomba d'oxigen.
"No és un capritx. M'hi va la salut, i ens estan fent escollir. No em puc permetre engegar el ventilador", apunta el mateix home que va haver d'apartar-se de liderar l'activisme veïnal del seu barri quan li van advertir de la seva nova condició física. Mañosas insisteix que no tenir ventilació o no activar la calefacció pot agreujar la seva salut i que, per tant, el problema és doble.
Mañosas, un dels pacients amb MPOC que reclama alguna ajuda econòmica davant l'ofec elèctric Foto: Pau OlléUna situació que encara es fa més evident en el cas de la Maria Isabel Samà. Aquesta malalta amb obstrucció pulmonar crònica no necessita el respirador connectat les 24 hores al dia, però sí que requereix una situació tèrmica adequada per poder respirar. "Quan m'ho van detectar, els metges em van dir que no deixaria l'hospital fins que no tingués l'aire condicionat a casa", especifica. Quan pugen les temperatures, augmenta la seva dependència elèctrica. "He de tenir l'aire connectat tot el dia i m'hi gasto una barbaritat", resumeix.
Una lluita estèril per trobar ajudes
Mentrestant, l'electricitat segueix en escalada i va deixar l'agost d'aquest any com el mes més car de la història, amb una mitjana de 307,8 euros el megawatt hora. Davant d'això, els afectats per aquestes malalties demanen alguna mena d'ajuda específica o bonificació parcial de la factura, ja que consideren que s'estan fent càrrec de la totalitat d'un tractament mèdic de la salut pública.
Pel que fa a la petició d'ajudes, el Ministeri per la Transició Ecològica detalla a aquest diari que el que més s'ajusta a les necessitats d'aquests pacients és el bo social elèctric. Ara bé, recorda que només és aplicable si es compleixen unes condicions econòmiques estrictes. Concretament, tenir uns ingressos inferiors a 12.519 euros anuals. "Si et passes d'aquesta xifra adreçada a gent sense cap recurs, ni que sigui per poc, ja et quedes sense cap ajuda", protesta Mañosas, que matisa que si li sobressin els diners no s'abstindria de refrigerar-se en ple estiu.
Una situació calcada afronta Samà, que no pot optar al bo social. Tampoc Damián Mena, pacient de MPOC, que ho va intentar i va trobar-se que ni tenia una pensió tan baixa per poder-hi optar, ni la seva companyia elèctrica formava part d'aquest acord estatal. En el seu cas, la instal·lació de plaques solars ha acabat facilitant-li la vida.
Catalunya els tindrà en compte
La legislació només contempla els casos més greus, pel que fa als malalts amb dependència elèctrica: els talls de llum. Des del govern espanyol se subratlla que la llei 24/2013 del sector elèctric estableix que no es pot intervenir el subministrament d'una llar en què hi ha dependència imprescindible d'un equip mèdic per mantenir amb vida a una persona. Per més que hi hagués impagament, en aquests casos no es pot tallar la llum.
Salvador Mañosas repassa les factures que han disparat el preu de la llum a casa seva Foto: Pau Ollé
En un sentit similar, fonts del departament de Drets Socials de la Generalitat afegeixen que s'està enllestint, juntament amb Empresa i Treball, el reglament que desplega la llei de pobresa energètica i que s'espera tenir-lo conclòs "abans que acabi l'any". Aquest text farà referència explícita a les persones amb dependència energètica detallant encara més com actuar davant d'una situació d'impagament. Per exemple, requerint que s'hagi de consultar abans amb Serveis Socials abans d'executar cap actuació.
Mañosas, al seu torn, insisteix que no vol arribar a no pagar, sinó que només espera que hi hagi alguna mena de bonificació per a un tractament de salut, com passa amb els productes farmacèutics quan te'ls recepten. Vol pagar el que toca i, a falta d'ajudes de l'administració, interpel·la les grans companyies elèctriques. Empreses com Endesa, però, asseguren que no els consta cap mena de moviment per ajustar la factura a persones amb aquestes malalties. Mentrestant, el malalt amb obstrucció pulmonar que ha hagut de canviar els seus hàbits domèstics perquè la factura no es dispari se sulfura. "Cada vegada que veig a la tele que tornen a augmentar beneficis, canvio de canal per no fer-me mal", remarca.