Les persones cuidadores de familiars amb Alzheimer reben poc suport i estan poc reconegudes. Aquesta és una de les conclusions principals del projecte Bages Ciència Ciutadana, una iniciativa conjunta d'UManresa - Fundació Universitària del Bages i Sant Andreu Salut, amb el suport de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) del Ministeri de Ciència. 60 persones han participat en el procés, que ha posat de manifest la necessitat urgent de reforçar els suports i coordinar millor els serveis socials i sanitaris que intervenen en l'atenció a la malaltia.
Reptes i propostes de millora
Els resultats es van presentar aquest dijous, 26 de juny, a la Sala Gòtica de Sant Andreu Salut, en un acte amb una vintena d'assistents. El projecte ha identificat diversos reptes, com ara les dificultats per accedir a recursos, l'estigma social que envolta la malaltia i la manca d'acompanyament a les persones cuidadores. Entre les propostes destacades hi ha:
- Crear una finestreta única d'informació i suport.
- Simplificar els tràmits de la llei de dependència.
- Establir punts d'atenció en zones rurals.
- Combinar suports presencials i digitals.
- Impulsar espais de suport emocional per a cuidadors.
- Assignar professionals referents per a cada família.
- Millorar la coordinació entre serveis.
- Redissenyar l'atenció domiciliària per fer-la més proactiva i centrada en la persona.
També s'ha posat en relleu la importància de desplegar campanyes de sensibilització, oferir formació a familiars i professionals i reconèixer activament el paper de les associacions i entitats de suport.
Ciència ciutadana per transformar el territori
Aquesta ha estat la tercera edició del projecte bagenc de ciència ciutadana, després d'edicions dedicades al sensellarisme i a l'envelliment en l'entorn rural. En aquesta ocasió, s'han celebrat sessions participatives a Manresa i Navarcles, amb la implicació de persones diagnosticades, familiars, professionals i ciutadania en general.
El projecte s'ha estructurat en tres fases: escolta, amb activitats de sensibilització i recollida de necessitats; co-creació, amb grups de treball que han abordat l'impacte real de la malaltia, i empoderament, amb la redacció de propostes concretes ja compartides amb entitats locals per inspirar noves polítiques públiques.
Impuls compartit entre UManresa i Sant Andreu Salut
El projecte ha comptat amb la participació de diversos professionals de Sant Andreu Salut, com Sílvia Graell, Dolors Fitó, Cristina Plaza i Andreu Quintana. Per part de UManresa, hi han intervingut investigadores del grup de recerca en Innovació Transformativa i Simulació, Jullieth Suárez, Maria Lluïsa Sort i Elena Medarde, i del grup Epi4Health, Ester Colillas.
