La maternitat i la paternitat et sacsegen enormement, però tenir un fill amb diversitat funcional ja és passar per un tsunami. I diem 'diversitat funcional' perquè no sentim que el nostre fill sigui discapacitat; vet-ho aquí la importància de les paraules (no obstant, tenim molt clar que per temes burocràtics, el mot 'discapacitat' és important que hi sigui).
Tot va començar durant l'embaràs. Malgrat que les proves sortien bé, en Luca no creixia, i això ens generava molta por. Al final, després d'una amniocentesi sense cap resposta, ens van dir que el que passava era que hi havia un retard en el creixement intrauterí (també anomenat creixement intrauterí restringit). Aquell, podríem dir-ne, diagnòstic, ens va tranquil·litzar una mica i ens va fer confiar que un cop fora de la panxa, en Luca creixeria de manera normal, com el nostre fill gran, el Biel.
Però un cop va haver nascut, no hi havia manera que entrés dintre dels percentils (que fes el catch up, que en diuen els metges). I va ser aquí, en aquest moment, quan vam entrar en dol. Perquè sí, calia acceptar, malgrat el dolor immens, que hi havia quelcom que no estava anant bé.
Aquest sentir va durar tres anys, fins que, després visites a metges i encara més metges, i de proves infinites, ens van dir que en Luca tenia una mutació del gen XRCC4 (no té ni nom de síndrome perquè només n'hi ha uns 50 casos a tot el món). Aleshores, la por irracional es va transformar en una por concreta: ¿Què implicava aquesta mutació?
Vam començar a buscar respostes; en vam trobar unes quantes, d'altres no. La vida ens havia canviat per complet: metges, proves, intervencions invasives i agressives, tractaments, però també aprendre a acompanyar els reptes del Luca sense oblidar-nos que teníem un altre fill. Hi va haver un moment en què sentíem que tot era molt difícil: ¿com podríem vetllar per tantes coses a la vegada? Al cap d'un temps (quina gran capacitat que tenim els humans per adaptar-nos!), ja ho vam anar normalitzant.
Amb totes aquestes experiències viscudes vam aprendre a canviar prioritats; a centrar-nos en l'aquí i l'ara, amb presència i gratitud, donant el millor de nosaltres. També vam aprendre a relativitzar, a aprofitar cada moment al màxim... L'arribada del Luca ens va ensenyar a redefinir quina vida volíem -i volem.
Però com tot a la vida, hi ha moments de llum i també d'ombra. Hem viscut i vivim foscor: viure entre hospitals amb ensurts de salut inclosos; acompanyar el seu excés de frustració i els seus brots d'ira; rebre mirades i burles d'altres infants; que el mirin i ens mirin amb pena (que no és el mateix que amb compassió); revisar quan focalitzitzem tota l'energia en ell i ser conscients que hem de donar espai i atenció, també, al Biel i la Jaya (la més petita de casa)... En definitiva, vetllar-ho tot i en tot moment, perquè com ja hem dit, no és fàcil viure en un món que no només no està preparat per acollir la diversitat, sinó que tampoc es prepara per fer-ho.
Alhora, però, també hem viscut i vivim moments meravellosos que ens nodreixen com a persones i com a família: hem après a fer pinya i a ser i sentir-nos un equip; tenim la sort de donar i rebre amor incondicional; hem conegut persones úniques que a través de la seva mirada tendra i amorosa, ens ha acompanyat en els diversos àmbits de la nostra vida (l'hospitalari, l'escolar, el futbolístic...).
En Luca ha participat en la creació d'un calendari solidari; ara mateix estan escrivint un conte - musical inspirat en els nostres tres fills; el Joan Turu ens va regalar un dibuix per al Luca amb la frase "L'única talla que realment importa és la del Cor"; el RCD Espanyol ens cuida... Això és un tresor!
Per últim, volem acabar aquest fent un sentit agraïment a la família, als amics i amigues, a l'hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, a l'escola l'Olivar, a l'UE Castellnou, al Joan Turu, a la Susanna Arjona, a la Manoli i a tots els bombers de la Jonquera (també a @bombers amb causa), al RCD Espanyol, als nostres terapeutes, a L'Agba, a la Teresa, a l'Eva, a la Magalí, a la Bianca, a Walking With Giants Foundation, a Criar i a NacióManresa per deixar-nos compartir el que sentim amb la vostra comunitat... I segur que ens deixem a algú!
Gràcies per posar-nos-ho fàcil. Gràcies infinites per ser-hi. Gràcies per aplanar-nos el camí. Ah, i recordeu: L'essencial és invisible als ulls.
