Sílvia Pérez i Roger de Gràcia, al plató de La Marató. Foto: Marina Bou/Nació Digital.

Va rebre el primer avís als 32 anys. Conduïa per Pamplona i, de sobte, va fallar-li la vista. En topar-se amb la policia, van fer-li un test d'alcoholèmia i el resultat va ser negatiu. Però alguna cosa passava i no van deixar-la marxar. Van dur-la a l'hospital. Després d'unes quantes proves, va sentir per primer cop les dues paraules que li canviarien la vida: esclerosi múltiple. La Sílvia Pérez és el rostre de La Marató.

Després del diagnòstic, va tornar a la seva ciutat, i Barcelona va rebre una jove despreocupada. Ella es trobava bé, i no acabava de prendre's seriosament les paraules del metge. Però la vida quotidiana la va fer sospitar. "Un dia, prenent un cafè, vaig notar que no era capaç de sostenir la tassa i, quan volia beure, el líquid se m'escapava per la boca i el nas", recorda com si no fes més d'una dècada que va descobrir la malaltia. Durant setze anys, només va visitar l'hospital per fer-se revisions. Enguany, hi ha d'anar tres cops per setmana, durant vuit hores al dia, a veure els dos equips de professionals dedicats a l'atenció de les persones amb esclerosi múltiple que treballen a l'Hospital Vall d'Hebron, concretament al Cemcat .

L'esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa en què el sistema immunitari propi actua contra la mielina que cobreix les fibres nervioses, cosa que causa que el sistema nerviós central vagi abandonant la seva funció a diferents parts del cos. D'aquest tipus de malalties, les neurodegeneratives, se'n sap més aviat poc i és per això que La Marató els va decidir dedicar la seva 22a. edició.

Un viatge iniciàtic

Mesos abans del programa, un grup de dones a les que la vida havia obligat a conèixer-se al Cemcat van reunir-se al bar de la Sílvia Pérez. Abans d'arribar a les postres, havia nascut la idea d'un viatge a Madrid que acabaria sent el viu exemple de la superació. "Cap de nosaltres havia viatjat mai sense la seva parella", diu Pérez. Però no hi van anar soles, perquè TV3 va assabentar-se del seus plans. "Quan veuen la gravetat de cadascun dels casos i l'itinerari que pensem fer totes soles, no dubten en venir amb nosaltres", explica.

A Madrid, en paraules d'aquesta dona alegre i positiva, "els periodistes van viure situacions molt maques, però també algunes de dramàtiques". Ella mateixa, per exemple, va haver de ser atesa al museu del Prado. "S'ha de gaudir de la vida, perquè el dia de demà pot no arribar", diu retenint la capa de llàgrimes que li entela els ulls. Al viatge, el segueixen dos intensos dies d'assaig a plató i, finalment, arriba el gran dia. Està nerviosa, no sol parlar dels aspectes més íntims de la seva malaltia.

Per a ella, La Marató "hauria de servir per a reflexionar tot l'any". Eternament agraïda a l'equip que fa possible aquest dia i a tots i cadascun dels voluntaris i donants, la solidaritat que mou el programa està a punt d'arrancar-li una llàgrima dels seus ulls cristal·lins. Però es conté. "Viure-ho des de dins és molt emocionant i això per no mencionar l'exquisit tracte que hem tingut", conclou.

I es que, segons Pérez, des de TV3 estan més que disposats a acompanyar aquest grup d'amigues en la seva propera aventura: el Camí de Sant Jaume. S'ha encès la metxa i és impossible parar-la. "El viatge va servir-nos per saber que podíem seguir fent coses soles i continuar lluitant", aferma. Però la lliçó no va acabar aquí. "Vam aprendre que podíem ajudar-nos entre nosaltres, cosa que algunes no s'havien plantejat mai", diu somrient, després de recordar com l'aventura les ha animat a saber riure's d'elles mateixes.

"La gent no entén que de fora pot semblar que estiguis bé"

Pérez solia anar a escalar, a caminar per la muntanya i passava hores i hores de compres. Al seu bar, treballava nit i dia. Ara, tot ha canviat. "No puc fer ni la meitat de coses que feia", explica. I es que aquesta malaltia de mil cares no ataca només el que es veu, i ella ja té tres zones afectades: coordinació, uretra i displècia (dificultats per parlar i empassar). "La gent no entén que pot semblar que estiguis bé per fora, però que hi ha moltes més coses a tenir en compte, cada cas és diferent", lamenta. Tota la vida ha estat una tot-terreny i això li ha passat factura. El seu principal problema és que "l'esclerosi ha entrat en progressió" i, ara, no sap a què atenir-se. El proper brot pot arribar en qualsevol moment i atacar qualsevol part del cos. "Puc perdre tot el que em queda, perquè si pateixes nous brots a les zones ja afectades, el dany és molt major", lamenta. Però de seguida recupera les maneres. Somriu. "Hi ha dies bons i dies dolents".

Els portaveus per un dia d'aquestes persones amb problemes de salut sensibilitzen, divulguen i impulsen la relació entre una ciutadania activa i els investigadors. L'equip de La Marató, juntament amb els centenars d'entitats, agrupacions, col·lectius, empreses, institucions, voluntaris i particulars que han aportat el seu granet de sorra, ha aconseguit recaptar més de 9,5 milions d'euros en només una jornada. Els comptes, amb tot, continuen oberts i les donacions arribant. Al llarg de l'any, doncs, Catalunya s'ha anat preparant per impulsar conjuntament la recerca sobre malalties en les quals les neurones deixen de funcionar de manera progressiva i desapareixen, com passa amb el Parkinson, l'Alzheimer, l'esclerosi lateral amiotròfica, les atròfies musculars o l'esclerosi múltiple. En paraules del director de La Marató, Lluís Bernabé, enguany, s'ha volgut "incidir en la idea que aquestes malalties poden afectar persones de totes les edats".

Segons el doctor de Pérez, Xavier Montalban, la malaltia afecta predominantment al sexe femení i és la segona causa de discapacitat neurològica en adults d'entre 20 i 40 anys. Tot i que no existeixen tractaments que aconsegueixin curar l'esclerosi múltiple, diu Montalban que, en els últims anys, s'han fet "grans avenços en nou fàrmacs per modificar el curs de la malaltia reduint la freqüència i severitat dels brots i disminuint la formació de noves lesions al cervell i la medul·la". Actualment, la forta medicació permet als seus pacients tenir el control de les seves vides.

La recerca de la causa de l'esclerosi múltiple, la investigació entorn noves eines de diagnòstic i pronòstic així com l'estudi i desenvolupament de nous fàrmacs són bàsics per a la comprensió de la malaltia. És per això que, des de La Marató, asseguren "dirigir grans esforços a la gestió rigorosa" dels fons recaptats. Però aquest afany de millora sembla no ser compartit per tothom. "L'Estat només paga un percentatge dels medicaments que has de prendre i els fàrmacs solen ser cars", explica Pérez, que pot gastar quasi 200 euros al mes en medicació. "Demano una cosa que necessito. Si no faig rehabilitació quasi diàriament, el cos queda entumit", conclou.

La importància de l'entorn

Però la família és la medicació més forta per a aquesta lluitadora. "Si no tingués algú per qui avançar, ja no estaria aquí", diu després de destacar que és sempre la persona afectada qui "ha d'enfrontar-s'hi". I és que entre les companyes s'entenen, se senten còmodes, però això implica "estar massa pendent de l'esclerosi". "És bo reconèixer el que tens, però tenir-ho al cap cada minut no soluciona pas res”, aclareix. Pérez sempre ha fet una vida normal. "Durant els anys en què he viscut volent ignorar la malaltia, he après a gaudir més de les coses", afirma amb la mirada perduda al passat.

I és que, ara, la seva filosofia és simple: "Adaptar-se a les limitacions sense deixar d'intentar frenar-les." Els límits els posa el cos, i no la ment. En definitiva, ha guanyat batalles, però no la guerra i, ara, segueix lluitant amb milions de persones recolzant-la, perquè és en moments com aquest quan es veu que un país pot ser excepcional.

Sílvia Pérez, rebent les indicacions prèvies a entrar al plató. Foto: Marina Bou/Nació Digital.

Grup d'afectades del CEMCAT, amb el doctor Xavier Montalban. Foto: Marina Bou/Nació Digital.