L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica crònica que afecta milers de persones arreu del món. Les persones diagnosticades amb aquesta malaltia han de fer front a nombrosos reptes físics i emocionals. En aquest article, compartim les experiències de Nati Carmona, una persona diagnosticada amb esclerosis múltiple progressiva, per entendre millor aquesta malaltia i els esforços que es duen a terme per millorar la qualitat de vida dels afectats.
Com va ser diagnosticada? I quina va ser la seva primera reacció?
Jo sempre he fet esport, portava molt de temps amb dolor de genoll, i pensàvem amb el traumatòleg que era una cosa del genoll. Em vaig punxar, em vaig posar factors de creixement i tot, però no podia estirar la cama, havia de baixar les escales agafant-me a la barana, i encara continuo fent-ho. Fins que vaig anar a una doctora de suplència, una metgessa de medicina general, que va sospitar que era alguna cosa més greu per l'estat físic en què em trobava. Em va enviar a fer una ressonància, i ja amb la primera, em van derivar al Cemcat. Això va ser el juliol del 2023, i al novembre ja vaig tenir el diagnòstic.
El diagnòstic va ser molt dur, perquè no t'ho esperes, i més encara perquè jo sempre he sigut una persona que ha fet molt d'esport i s'ha cuidat molt. Va ser un impacte brutal; pensava que em quedaria sense caminar d'un dia per l'altre, que acabaria en una cadira de rodes, i em vaig enfonsar molt, fins al punt de no voler continuar. Durant un parell de mesos, gairebé no em mirava al mirall. Però llavors vaig descobrir la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), on vaig conèixer la Mònica Delgado, terapeuta ocupacional. Ella em va donar un suport i una energia que em van ajudar molt. També vaig conèixer la Sara, la psicòloga, i vam començar aquest camí juntes.
"Va ser un impacte brutal; pensava que em quedaria sense caminar d’un dia per l’altre, em vaig enfonsar, fins al punt de no voler continuar."
Els neuròlegs també han estat molt bé, però el que realment em va faltar al principi va ser el suport emocional, que és el que he trobat al FEM. Ara faig neurorehabilitació tres dies a la setmana al Cemcat, incloent-hi psicologia, ioga i altres activitats. També vaig al gimnàs, menjo bé, segueixo una dieta antiinflamatòria. De moment, no necessito crosses ni bastó. Encara que tinc limitacions, intento mantenir una vida gairebé normal..
Quin és el seu desafiament diari més dur?
El transport públic és un gran desafiament. Al metro, per exemple, no sempre hi ha ascensors i sovint són només escales. Els autobusos no sempre es paren quan ho necessites. També la vida diària, com pentinar-me o maquillar-me asseguda, perquè no puc estar dreta tot el dia. És molt difícil adaptar-se a una vida que no està dissenyada per a persones amb minusvalideses.
"El transport públic és un gran desafiament"
Quin suport o ajuda considere més important?
El suport emocional és fonamental, però també la part física. La llibertat de moviment és molt important per a mi, ja que em permet no dependre de ningú. També és crucial el suport psicològic; de cop i volta et diuen que tens una malaltia per a la qual no hi ha tractament definitiu, i això és molt difícil d'acceptar. Jo estic en un assaig clínic, però la meva esclerosi és progressiva, i aquesta paraula fa molt mal, em sentia culpable fins i tot. Treballar la part emocional ha estat essencial per a mi, perquè sense això, no podria tirar endavant. Durant aquest viatge m’he pogut trobar a mi mateix.
"El que realment em va faltar al principi va ser el suport emocional, que és el que he trobat al FEM"
Creu que el suport físic sense el suport emocional no és el mateix?
Exactament. Puc anar al gimnàs cada dia i estar molt forta, però si no treballo la part emocional, no serveix de res. Al principi, quan explicava el que tenia, tothom em deia que estava molt racional, però em faltava la part emocional. Ara ploro molt i ho accepto. És important reconèixer les emocions i treballar-les.
I el FEM, a part del suport emocional i neurològic, l’han ajudat en alguna cosa més?
Sí, hi ha molta informació a la web del FEM, des de suport emocional fins a assessorament sobre qualsevol tema. El FEM no et deixa mai sol. Quan algun dia necessiti un bastó, tindré suport físic i emocional. És com tenir algú sempre al teu costat, des del diagnòstic fins al final.
"El que realment em va faltar al principi va ser el suport emocional, que és el que he trobat al FEM"
Per una persona que ara mateix fos diagnosticada amb esclerosi múltiple, què li diria?
No os espanteu, és normal tenir dies dolents. El més important és buscar ajuda i suport. Tenir algú al costat que et digui "tranquil·la, jo t’ajudaré" és essencial. No estàs sola, hi ha molta gent que passa pel mateix i això ajuda molt. També és important expressar les emocions, fins i tot si això significa plorar o enfadar-se.
"No os espanteu, és normal tenir dies dolents. El més important és buscar ajuda i suport"
Què li agradaria que la societat sabés de l’esclerosi múltiple?
Que no tot és negatiu. Els metges i les persones no han de ser tan alarmistes. És important tenir molta voluntat i esforç personal. Encara que la malaltia tingui una connotació negativa, també hi ha coses bones, com la gent encantadora que trobes pel camí. No deixem de ser nosaltres mateixos, som nosaltres amb una malaltia. Treure aquesta part negativa i reconèixer que, amb els anys, esperem tenir una medicació efectiva per a tothom.
"Encara que la malaltia tingui una connotació negativa, també hi ha coses bones, com la gent encantadora que trobes pel camí"
Aquest cap de setmana es celebra el "Mulla't per l'esclerosi múltiple" on piscines de tot Catalunya, i també de Ponent, obren les seves portes per col·laborar de forma solidaria amb la Fundació Esclerosi Múltiple. Per a més informació ho trobaràs a la pàgina web del "
⏳ Comença el compte enrere...
El diumenge, ens 💦 mullarem per l'#esclerosimúltiple 💦 en més de 500 piscines de Catalunya. Consulta el web del #MULLAT2024 per saber quina et queda més a prop.
Quines ganes que arribi el dia! T'hi esperem! 🧡https://t.co/XdO1ZaXSba pic.twitter.com/3E2IlWHMOW
