La victòria d'Unzué i els seus amics

La llei ELA, llargament reclamada, com totes les conquestes socials, omple el buit de drets que patia una minoria de pacients lluitadora i enriqueix l'estat del benestar. També són notícia Marta Rovira, Christopher Reeve i Henri Cartier-Bresson

Juan Carlos Unuzé
Juan Carlos Unuzé
11 d'octubre de 2024, 07:21
Actualitzat: 7:26h

Per als qui recordem la presentació de Juan Carlos Unzué com a porter del Barça l'estiu de 1988 -amb la imatge gravada d'aquella equipació grisa de Meyba i botes Patrick-, per als qui tenim present com era de felí aquell porter format a Osasuna que va ser el suplent d'Andoni Zubizarreta, per als qui consultàvem les alineacions del Sevilla per saber si al Sánchez Pizjuán tenia més protagonisme que al Camp Nou, l'anunci que patia ELA va ser una fiblada de dolor. Ens va transportar, per contrast, als anys feliços de la infantesa. Unzué va tornar anys després al club, ja com a tècnic, i va recollir èxits a la banqueta amb Luis Enrique, però per als qui vam construir la fidelitat al Barça en la dècada dels 80, sempre serà el porter amb reflexos que hauria merescut més minuts. 

Quan li van dir que patia Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), diagnòstic digerit en públic amb un somriure, va tenir clar que utilitzaria la caixa de ressonància del futbol per difondre la situació dels pacients afectats per una malaltia neurodegenerativa amb dues lloses: és incurable i suposa una càrrega econòmica feixuga per a les famílies, per les atencions que reclama en la fase més avançada. Els malalts d'ELA -més de 4.000 persones a tot l'Estat i 400 a Catalunya- van passar a ser el nou equip d'Unzué. I l'objectiu perseguit pel col·lectiu era pressionar per aconseguir un paraigua normatiu que omplís el buit de recursos i drets que patien les persones amb ELA. La llei, llargament reclamada, es va aprovar aquest dijous al Congrés. Només faltarà la ratificació del Senat.

La validació de la norma, encallada durant més de tres anys a la cambra baixa, és un pas endavant certament significatiu. El pas que s'havia de fer ara, el del legislatiu, perquè el científic requerirà temps de recerca. Validada per unanimitat, la llei agilitza els procediments de reconeixement de la discapacitat i la dependència, i obre una via d'urgència per revisar els graus. La rapidesa amb què progressa la malaltia obligava a trobar una solució a mida, que permetés compassar el reconeixement amb la situació mèdica dels afectats, perquè puguin accedir a les prestacions reclamades quan és necessari i no massa tard.         

Al marge de l'impuls a la investigació, també preveu que en fases avançades de la patologia, els malalts d'ELA que necessitin atencions tan bàsiques com menjar o respirar puguin disposar d'assistència continuada durant 24 hores, de la qual també se'n beneficiaran pacients d'altres malalties neurològiques greus. Com que la càrrega de la cura recau majoritàriament en familiars, que en moltes ocasions han de deixar de treballar, la norma preveu que els cuidadors puguin mantenir la base de cotització de la seva última feina.

Faran falta uns 240 milions d'euros anuals per desplegar el catàleg de serveis d'una llei que enriqueix l'estat del benestar. Els avenços socials d'aquesta categoria mai han resultat senzills. Només cal recordar les dificultats de gestació i finançament de la llei de la dependència, encara amb carències i arestes. Per això, la sensació d'aquest dijous al Congrés -que ha passat, en poques hores, de la tensió del duel Sánchez-Feijóo als aplaudiments sentits- era de victòria treballada. La més celebrada per Unzué i els seus amics, una minoria lluitadora.     

 

El passadís

Marta Rovira no acudia a un debat de política general al Parlament des de l'any 2016, just després que Carles Puigdemont anunciés el "referèndum o referèndum" que marcaria la legislatura més taquicàrdica de la història recent del país. L'any 2017, entre els plens de desconnexió, el referèndum de l'1-O, la suspensió de la DUI i la proclamació de la independència sense efectes pràctics, el debat no es va celebrar, i Rovira va marxar a l'exili la primavera del 2018, quan encara no s'havia escollit Quim Torra com a president. Aquests dies, un cop tornada de Suïssa, la secretària general sortint d'ERC ha pogut seguir en directe el primer gran debat amb Salvador Illa com a protagonista. Després de la intervenció de Josep Maria Jové de dimecres al matí, Rovira va passejar amb ell pels passadissos, acompanyats per Oriol Duran, vicesecretari de comunicació del partit. 

Vist i llegit

A la 57a edició del Festival de Sitges, que a Nació hem seguit atentament, s'hi ha projectat aquests dies el documental Super/Man: La història de Christopher Reeve, d'Ian Bonhôte i Peter Ettedgui, que narra la vida de qui va ser en quatre ocasions l'heroi d'acer a la gran pantalla. Del film en parla Astrid Meseguer a La Vanguardia, en un article que detalla l'emotivitat del documental i la història de superació de Reeve, un actor desconegut convertit després en mite que el 27 de maig de 1995 va patir un accident en una competició eqüestre que el va deixar postrat en una cadira de rodes. El treball inclou vídeos domèstics, entrevistes d'arxiu i declaracions de fills i amics, cap de cap sentit com Robin Williams, que sempre va mantenir una relació estreta amb qui va ser la cara de Superman, mort ara fa 20 anys.

L'imperdible

La fotografia porta el nom d'Henri Cartier-Bresson. I els seus millors treballs es poden veure des d'aquest divendres en una cuidada exposició al Centre KBr de Barcelona de la Fundació Mapfre. La mostra, amb l'enunciat Henri Cartier-Bresson. Watch! Watch! Watch!i comissariada per Ulrich Pohlman, recull 240 fotografies del fundador de l'agència Magnum Photos i es podrà visitar fins a finals de gener. S'hi exhibeixen fotoreportatges, un recull dels seus treballs en llibres i revistes, i imatges que radiografien el seu estil intimista. No us la perdeu. Bon cap de setmana!

Joan Serra Carné
Redactor en cap de Nació

Vols que t'arribi La Brúixola de Nació cada matí al teu correu electrònic? Fes clic aquí per rebre-la.

Arxivat a