Després d'anys de patiment, manca de recursos i desprotecció, la llei ELA ha superat aquest dijous l'escull més important i el penúltim abans de l'aplicació definitiva. I és que el ple del Congrés ha aprovat per unanimitat una norma que va arribar a les Corts el 2021 de la mà de Ciutadans i que s'ha anat posposant tot i les reivindicacions dels afectats. Si bé, aquest setembre, PSOE, PP, Sumar i Junts van assolir finalment un acord per impulsar conjuntament la llei per a la millora de la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos neurològics en una situació irreversible.
Les formacions es van comprometre a agilitzar la tramitació de la llei al Congrés dels Diputats i al Senat de manera que quedi enllestida i definitivament aprovada durant aquest curs polític, i aquest dijous es s'ha complert la primera part. Amb tot, afectarà les més de 4.000 persones que estan afectades per l'ELA a l'Estat, unes 400 a Catalunya, i prosperarà al Congrés després de quatre anys d'intents que han quedat entorpits per la interrupció de les legislatures o bé per la manca d'acord entre les formacions.
El text acordat recorda que la llei neix del consens a partir de les propostes del PP, Junts, PSOE i Sumar a partir de les peticions del col·lectiu ConELA, i "obre camí per millorar l'atenció d'aquests processos neurològics amb unes condicions i pronòstics similars". L'acord recull les peticions dels infermers com la supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats, la posada en marxa d'una estructura per a la investigació de l'ELA, una aposta per ajuda als electrodependents i consumidors vulnerables, la capacitació específica dels professionals, i una dotació econòmica perquè els familiars no s'arruïnin en el procés de cures.
Es tracta, segons el document, de fer canvis legislatius per "garantir la millor qualitat de vida a través de l'agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència", i oferir "una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris". Així, la llei estableix un procediment d'urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA, i defineix un procediment específic per a la qualificació d'aquest grau de dependència i del dret a prestacions del sistema.
També recull per primera vegada l'atenció 24 hores a pacients d'ELA en estat avançat i la formació específica en els cursos per a cuidadors professionals que treballen en el sistema de dependència. Per poder-se acollir a la norma els pacients hauran de tenir un grau de discapacitat igual o superior al 33%. El sistema estarà obligat a qualificar i revisar els graus de dependència en un termini màxim de tres mesos.
A més, la llei estableix que les persones amb ELA amb electrodependència seran considerats com a consumidors vulnerables, i actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili. També inclou millores a les cotitzacions de la Seguretat Social per als cuidadors de malalts d'ELA.
Una de les disposicions addicionals obliga el govern espanyol a fer un estudi per crear ajudes diferents per a persones en situació d'electrodependència, i estableix un mecanisme de seguiment de la norma per part dels ministeris, les comunitats autònomes i les associacions d'afectats.