L’Associació Long Covid Lleida va sorgir l’any 2020 durant els primers mesos de la pandèmia, enmig de la incertesa que colpejava especialment aquells que patien símptomes persistents després de superar la fase aguda de la covid. Sense referents ni recursos, molts afectats es van sentir desemparats. Va ser llavors quan la psicòloga Andrea Cortés, amb el suport de les infermeres Aranzazo i Ivet, van començar a contactar amb ells per oferir ajuda i suport emocional. “La idea de crear l'associació va sorgir quan ens vam adonar que molts de nosaltres, després de patir la covid, ens sentíem sols i sense suport”, expliquen.

Els primers grups de suport eren petits, però a mesura que es van anar coneixent va sorgir una necessitat comuna: visibilitzar una malaltia desconeguda i crònica. Així va néixer l’associació, amb l’objectiu inicial de trobar-se, unir forces i reclamar atenció sanitària. “La nostra lluita és per donar veu als que encara no han estat escoltats i aconseguir l’atenció que els afectats per la covid persistent necessiten”, afegeixen.

"La nostra lluita és per donar veu als que encara no han estat escoltats i aconseguir l’atenció que els afectats per la covid persistent necessiten"

Només una unitat a Barcelona, i amb llista d’espera

Cinc anys després, els afectats han impulsat teràpies grupals per afrontar símptomes com la fatiga crònica, els mals de cap o les migranyes, i han reforçat la promoció de la recerca científica. “La nostra tasca se centra en donar eines per afrontar el dia a dia i en fomentar la investigació científica per trobar una possible cura en el futur”, remarquen. Recorden que la covid persistent continua sense cura i denuncien que l’única unitat d’atenció es troba a Barcelona, amb llistes d’espera de fins a un any i de difícil accés des de Ponent. “A Catalunya, només hi ha una unitat multidisciplinària a Barcelona, i és molt difícil per a nosaltres, que vivim fora de la capital, accedir-hi”, lamenten.

Els membres de l’associació alerten que conviure amb Covid persistent suposa un desgast físic i emocional constant. “Molts de nosaltres experimentem cansament extrem que ens limita les activitats diàries”, asseguren. El patiment, sovint invisible, és incomprès per una societat que desconeix la realitat d’una malaltia que no sempre presenta signes visibles. Segons dades recollides, només a la demarcació de Lleida hi hauria uns 750 casos, i a la regió sanitària, uns 600, tot i que només una petita part està diagnosticada.

"Molts de nosaltres experimentem cansament extrem que ens limita les activitats diàries"

Conviure amb la incomprensió

Un dels principals entrebancs continua sent el diagnòstic. Diversos afectats expliquen que han trigat anys a obtenir el reconeixement d’una invalidesa, i relaten processos llargs i dolorosos, marcats per la incomprensió mèdica. Alguns admeten que van arribar a perdre les ganes de viure abans de veure reconeguda la seva situació.

El vincle entre afectats s’ha convertit en un dels grans pilars de l’associació. “Quan et trobes amb gent que pateix el mateix que tu, et sents alleujat, perquè no has d’estar excusant-te ni donant explicacions tot el temps”, expressen. Recorden amb emoció moments com el del Dia Mundial de la Covid Persistent, celebrat el 15 de març davant la catedral de Lleida, on una jove, després d’acostar-s'hi, va acabar plorant quan va poder expressar el seu patiment. Pel que fa a les seqüeles més habituals, destaquen la fatiga crònica, la pèrdua d’olfacte i gust, els problemes cognitius i alteracions emocionals persistents. Molts membres, inclosos els de la junta, pateixen discapacitats que els impedeixen continuar les seves feines habituals. Un concepte clau en el seu relat és el de descans no reparador: malgrat dormir hores, es desperten esgotats i qualsevol estrès pot desencadenar un col·lapse físic o mental.

“Quan et trobes amb gent que pateix el mateix que tu, et sents alleujat, perquè no has d’estar excusant-te ni donant explicacions tot el temps”

Una atenció que encara no arriba

Sobre l’atenció sanitària, reconeixen que hi ha professionals empàtics, però critiquen que el sistema no estigui preparat per gestionar una malaltia tan complexa. Consideren que aplicar tractaments uniformes a tots els pacients és un error, ja que cada cas és diferent.

Amb tot, l’Associació Long Covid Lleida continua treballant per fer visible aquesta realitat i per reclamar una atenció sanitària justa i adaptada. El seu compromís és ferm: transformar el sofriment silenciat en una causa compartida.