Es va quedar embarassada amb 20 anys. No fumava, no bevia i tampoc es medicava. Els nou mesos de gestació van anar bé, i el part va ser un èxit. L'Aida, la primera filla de la Rosa Oller i el Josep Lluís Ruiz, havia nascut sana i forta. Va arribar al món el 9 de juny del 1985, i amb pocs mesos de vida, els seus pares ja se l'enduien a voltar cap aquí i cap allà: "Érem una parella molt activa i vital", somriu la Rosa, que especifica que aquest érem "el dic en passat perquè el Josep Lluís es va morir ara farà 5 anys".

L'Aida era una nena alegre i molt viva. Amb un any i poc, assegura la seva mare, "ja menjava sola, caminava i començava a parlar... Fins que ho va deixar de fer".  Va ser, com s'acostuma a dir, un dia qualsevol, quan la Rosa va veure que en comptes de demanar aigua parlant ("la paraula la sabia dir perfectament"), l'Aida li reclamava el got assenyalant-lo. La mare quedar sorpresa: "Em mirava espantada, com si no entengués què estava passant", recorda. En aquell moment, però, encara no sabia que allò només era el començament d'un llarg i feixuc pelegrinatge per pediatres i metges especialitzats a la recerca d'un diagnòstic nítid i clar.

Al mutis de l'aigua, va seguir-lo un silenci glaçador: l'Aida havia deixat de parlar, completament. Només feia algun so esporàdic. Però això no va ser tot: "Quan la cridàvem i li dèiem, amb els braços oberts i rient: «Vine cap aquí!», ella se n'anava cap a una altra banda. Però no perquè ho volgués fer, sinó perquè el cos no responia com el seu cervell volia", descriu la mare, que continua: "De fet, la mirada de pànic que em feia quan això passava, m'encongia el cor; amb els ulls era com si em digués: «És que vull venir, però no sé què em passa!».

Preocupats, la Rosa i el Josep Lluís van anar d'urgències al pediatre. "Ens va dir que l'estàvem consentint massa, i que havíem de ser més contundents: ¿que volia aigua i no deia la paraula? Doncs no n'hi havíem de donar", explica la mare, que ja avança que "jo, aquell mètode, no el veia gens clar, però ¿què has de fer si t'ho diu el metge?".
Efectivament, el consell del pediatre no va servir de res; al contrari. L'Aida encara va fer un retrocés més gran. El següent suggeriment que els va fer el doctor va ser el d'anar a veure una psicòloga i el de sotmetre la criatura (que encara no tenia ni dos anys) a proves d'audició: "Sospitava que podia ser sorda".
 

A l'Aida van diagnosticar-li síndrome de Rett quan encara no tenia els 3 anys Foto: Arxiu familiar

Ho van fer tot, en paral·lel. "La conclusió a la què va arribar la psicòloga va ser que l'Aida patia maltractament", una sentència que a la Rosa i al Josep Lluís se'ls va clavar al fons de l'ànima: ¿Que ells maltractaven la seva filla? ¿Com podia ser que en pocs mesos haguessin passat de ser uns pares massa condescendents a convertir-se en uns maltractadors? "Estàvem destrossats", lamenta la mare.

Pel que fa a les proves d'audició, "ens van dir que, efectivament, la nena no hi sentia". Però com que la Rosa no ho veia gens clar ("a casa, quan la cridàvem, es girava, i el temps que va estar amb audiòfons va ser desastrós"), va decidir demanar hora a una pediatra de Manresa que sabia que tenia una germana que era sordmuda. Potser ella els podria orientar. «Aquesta nena no és sorda», va dir-los de seguida. "Merda", va pensar, "el periple continua".
 

Una malaltia molt nova

La mateixa pediatra que els va atendre i va corroborar-los que l'Aida no era sorda, va proposar als pares compartir el cas de la nena amb un equip de neuròlegs de l'hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona del qual ella formava part. En aquell moment, a la Rosa li faltava un mes per parir el Lluís, el seu segon fill: "Sí, pot semblar una bogeria, però o ho fèiem llavors o ja ens plantàvem", subratlla. Tot i el seu avançat estat de gestació, va decidir acceptar la proposta de l'equip de neuròlegs de sotmetre l'Aida a una sèrie de proves mèdiques per treure l'entrellat del que li passava. "Vam estar-nos ingressades dues setmanes, i el mateix dia que ens van donar el diagnòstic, naixia el Lluís", rememora, mentre ressalta l'ambivalència emocional d'aquells dies.

«És possible que sigui síndrome de Rett», l'hi van dir. «I això què és?», va respondre. «No ho sabem massa: és una malaltia molt nova», van contestar els especialistes. Era l'any 1988 i amb prou feines en feia cinc que un metge de Suècia havia decidit rescatar, ampliar i difondre vastament la publicació mèdica que el 1966, el doctor austríac Andreas Rett havia tret a la llum, en la qual informava de l'existència d'un trastorn neurològic semblant a l'autisme, que només afectava a nenes i dones, i que causava la pèrdua de l'ús voluntari de les mans, un creixement retardat del cervell i del cap, dificultats per caminar, convulsions i retard mental.

El responsable, en la gran majoria de casos, seria una mutació en el gen MECP2 (a dia d'avui també se sap que alteracions en altres gens també poden desembocar al síndrome de Rett) del cromosoma X, fonamental en el desenvolupament cerebral. "És com si fos el diferencial del llum de casa. ¿Oi que si salta, no funciona res? Doncs el que els passa a les nenes amb aquesta malaltia és una mica això", explica la Rosa.
 

"Creixíem al mateix moment que la síndrome es descobria"

L'any posterior al diagnòstic van ser molt durs, per a la família Ruiz-Oller. "La malaltia era una gran desconeguda i no sabíem de ningú més que es trobés igual que nosaltres", recorda la Rosa, que afegeix que "paral·lelament, se'ns va despertar una obsessió malaltissa cap al desenvolupament del Lluís. Patíem tant perquè de cop i volta deixés de parlar o de caminar...!".

Casualment, a les acaballes del 1989 la parella de Cabrianes es va assabentar que Sevilla acolliria un congrés internacional sobre la síndrome de Rett. "Ens n'hi vam anar de pet", somriu. Allà, com a ponent, hi havia Adreas Rett, "amb qui vam tenir oportunitat de parlar i qui, després de veure l'Aida, ens va dir que no hi havia cap mena de dubte que el que tenia era el trastorn en qüestió". Allò els va calmar. "Sí, d'acord, estava molt poc estudiada, però saber que hi havia algú que l'hi havia posat nom i que havia decidit investigar-la, ens va reconfortar molt", confessa. A més, durant el congrés, "vam conèixer altres famílies que estaven igual que nosaltres, i allò ens va anar molt bé".
 

La Rosa, el Josep Lluís i l'Aida en una imatge d'arxiu Foto: Arxiu familiar

Amb l'empenta d'unes quantes mares i pares de Catalunya, l'any 1994 es va crear l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. El seu objectiu era molt clar: acollir i ajudar famílies amb nenes diagnosticades; donar visibilitat a la malaltia, i promoure qualsevol acció de millora en la seva cura i/o tractament. "Al començament, era un dels pares de l'associació el que pagava a una doctora de Sant Joan de Déu perquè fes els viatges que calgués en pro de la investigació", assegura la Rosa, que sentencia: "Nosaltres creixíem al mateix moment que la síndrome s'anava descobrint".

Actualment, tot i que encara està considerada una malaltia minoritària, "la Rett és un trastorn que qualsevol metge coneix, i cada cop s'estan fent més estudis i descobriments per conèixer-la encara més", celebra la sallentina.
 

Ràbia i impotència controlades

L'Aida té un 92% de grau de dependència. "Depèn de mi per absolutament tot", diu la Rosa. En el cas de la seva filla, cap dels recursos existents de comunicació no verbal, "l'hi han servit per poder, ni que sigui, manifestar que té gana". Això, manifesta, "ens ha portat anys d'assaig-error per intentar captar què necessita".

Amb 58 anys, la Rosa confessa que, malgrat portar la situació "relativament bé", té moments "de ràbia i de molta impotència, que les tinc controlades, però que hi son, sempre". Al final, "t'hi acabes acostumant", diu, tot afegint que la manera com parla i es relaciona amb la seva filla "és exactament la mateixa amb què parlo amb qualsevol altre". Ella, explica, parteix de la base que "l'Aida m'entén al 100%". I té comprovat que això és així: "Quan es va morir el seu pare, el dia del funeral, no hi havia manera de fer-la pujar al cotxe: estava rígida com una pedra. Llavors, em vaig asseure al seu costat i li vaig dir que no patís, que un cop acabada la cerimònia, ella, el seu germà i jo ens podríem acomiadar amb tranquil·litat del pare". Conseqüència? La rigidesa va desaparèixer.

Actualment, la Rosa treballa de mestra a la llar d'infants de Cabrianes. De deu del matí a cinc de la tarda. L'Aida, mentrestant, va a Ampans. Un cop acabada la jornada laboral, la recull i se'n van cap a casa... O no, perquè si una cosa té clara aquesta mare incansable és que la vida (també) és a fora. I és per això que està estretament vinculada a totes les entitats del poble: "ballo caramelles, vaig a dansa, abans feia teatre... I l'Aida sempre ve amb mi". La sort que tenen, apunta, "és que aquí a Cabrianes tots els coneixem, i fem molta pinya".
 

Un sopar benèfic amb estrella Michelin al Mas de la Sala

El dijous 23 de novembre, el restaurant sallentí Mas de la Sala acollirà un sopar benèfic per recaptar diners per a l'Associació Catalana de la Síndrome de Rett. Un dels impulsors de l'àpat és Ignasi Sala, propietari de l'establiment, que fa molts anys que coneix la Rosa. "Més d'un cop, les famílies de l'entitat ens hem trobat al Mas de la Sala per dinar i estar plegades", manifesta la mare, que celebra la iniciativa: "És molt emocionant que, sense tu haver dit res, hi hagi algú que pensi a fer coses en pro de les nenes que pateixen la malaltia".

El sopar, que té un preu de 80 euros per persona, comptarà amb el saber fer gastronòmic dels xefs dels restaurants bagencs Bacasis, Alberg de Castelladral, Cau de l'Ateneu, Espai G. Jordi Llobet, Laida i, òbviament, Mas de la Sala. Però encara n'hi ha més: darrere dels fogons també hi serà present Víctor Martín, cuiner del Restaurante Trigo de Valladolid, amb una estrella Michelin. "El més interessant de l'àpat serà que maridarem plats de la comarca amb vins de Valladolid, i menjar de Valladolid amb vins de la nostra DO", avança Ignasi Sala a NacióManresa. L'objectiu de l'esdeveniment, assenyala, "és omplir el menjador de gom a gom de persones que es facin seu aquest repte solidari".

Els tiquets per prendre part del sopar -que començarà a les vuit del vespre- ja estan a la venda. Es poden reservar trucant al 93 837 08 77 o a través d'internet, prement aquest enllaç. "L'Aida i jo hi anirem", assegura la Rosa.