Va ser al gener del 2004 -a menys d'un mes perquè fes els 34 anys- que la vida va capgirar-se-li per complet. Estava al gimnàs entrenant i de sobte va començar a sentir que les pulsacions se li disparaven i que tenia una suor estranya. Va dutxar-se sense perdre els nervis i un cop a casa, va trucar una germana seva que és infermera, que de seguida va avisar una ambulància. Després d'una primera observació a Manresa, el van derivar a Sant Pau. Allà li van deixar anar la bomba: "Tens una displàsia arritmogènica del ventricle dret. Es tracta d'una malaltia d'origen genètic que no té cura. De fet, a la majoria de gent li detectem amb l'autòpsia. Has estat de sort". El món li va caure a sobre. Com representa que viuria, la resta de la seva vida, amb aquella llosa? Ara, 18 anys després d'aquell debut, parlem amb aquest manresà sobre la patologia que un bon dia va obligar-lo a parar màquines. Tot plegat, coincidint amb La Marató de TV3 d'enguany, dedicada a la salut cardiovascular.
- Com està?
- Fa catorze anys que no tinc cap descàrrega elèctrica.
- Això és bo, dedueixo.
- Això, per a mi, és sinònim de vida. Quan em van detectar la displàsia arritmogènica, vaig passar quatre anys terribles. Hi havia dies que desitjava tancar els ulls i no tornar-los a obrir. Recordo que un dels incomptables cops que vaig anar a urgències, em van ingressar a semi crítics durant tres setmanes. Estava tan cansat de tot, que m'hauria estat igual morir-me.
- Per què hi havia d'anar tan sovint, a urgències?
- Al començament, perquè tenia taquicàrdies constants. Més endavant, i després d'haver-me implantat un desfibril·lador al cor i de canviar-me la medicació, perquè no parava de patir descàrregues elèctriques.
- Descàrregues elèctriques?
- Sí. Així és com actua un desfibril·lador automàtic implantable (DAI) quan detecta que el teu cor va més ràpid del que hauria d'anar o quan està a punt d'entrar en parada. Pel que sembla, el meu es trobava en aquesta situació cada dos per tres. Va arribar un moment en què, només per canviar de posició al llit, ja tenia una descàrrega. Era horrorós. I sí, és cert, segurament aquest aparell em va salvar la vida en més d'una ocasió, però això no treu que la sacsejada tant física com emocional que es deriva de les descàrregues, acabi agafant forma de trauma.
- És el que li va passar a vostè?
- Una mica sí, sobretot al començament. El que a mi em passava era que quan notava que el cor m'entrava en taquicàrdia, ja sabia que d'un moment a l'altre el DAI s'activaria. Per tant, l'estat de tensió era constant. Hem de pensar que una descàrrega forta són 130 joules de potència! I jo n'havia arribat a tenir 12 de pràcticament seguides!
- Això ho pateix tothom que té la seva malaltia?
- No. En el meu cas van ajuntar-se diversos factors. El primer, que cap de les ablacions que em van fer va anar bé.
- Ablacions, diu?
- Sí. Es tracta d'un procediment que busca corregir les alteracions en el ritme cardíac. És una espècie d'operació en què, a través d'uns catèters, et col·loquen uns elèctrodes dins del cor que tenen la capacitat, d'una banda, de detectar el teixit exacte des d'on prové l'activitat elèctrica anòmala, i de l'altra, de cicatritzar o destruir les àrees del cor que causen el problema en qüestió. Durant els quatre primers anys terribles que he comentat abans, em van provar de fer cinc ablacions. I cap va reeixir.
Bartumeus fa 14 anys que no té cap descàrrega elèctrica Foto: Arxiu personal
- Ha parlat de diversos factors que li causaven aquestes descàrregues constants. Quins són els altres?
- La medicació que em van donar. De bones a primeres, em van receptar un betabloquejant, però com que no m'acabava de fer efecte, van provar amb l'amiodarona, un tractament molt agressiu pel cos que, en el meu cas, se'm va carregar les tiroides. De fet, me les van haver d'acabar extirpant i tot...
- De debò?
- Sí, sí. Resulta que vaig desenvolupar un hipertiroïdisme, que és el pitjor enemic del cor, perquè te l'accelera. Aquí és quan el DAI no parava d'activar-se'm: fins i tot dormint! Sort del doctor Berruezo -que era qui em portava aleshores- que va decidir mirar-me les tiroides.
- Llavors tot devia fer baixada, ja...
- No et pensis, no. Un cop detectada la patologia, em van receptar unes pastilles que resulta que no em van funcionar: jo seguia trobant-me molt malament i tenint descàrregues, i cada dia estava més prim... Però per protocol es veu que no et poden operar fins que, com a mínim, hagis fet tractament farmacològic durant vuit mesos. Va ser una època duríssima; la que més, potser. I això no és tot: resulta que un cop operat seguia tenint problemes.
- Vaja...
- Va ser aquí -estem parlant de mitjan 2008- quan el doctor Berruezo em va proposar d'entrar en un estudi clínic que consistia en una mena d'ablació de més de sis hores en què vaig haver-me d'estar estirat i immòbil.
- Va anar bé?
- Sí! Des de llavors, no he tornat a tenir cap més descàrrega. No obstant, sé que algun dia tornaran.
- El veig molt segur.
- És el més provable. La meva malaltia és degenerativa; amb el temps ha d'anar a pitjor, i això pot voler dir moltes coses: des que em vingui un atac de cor i m'hi quedi, fins que se'm vagi malformant el ventricle esquerre, passant per un trasplantament cardíac d'urgència -amb tot el que implica.
- Té por de morir-se?
- No hi penso gaire, la veritat. L'únic que demano és que quan arribi el moment, vingui sense que me n'adoni. Mentre dormís, per exemple. No vull patir ni passar dies dolents a l'hospital, abans de marxar d'aquest món.
- És feliç?
- Sí, ho soc. Vaig passar de no poder fer pràcticament res -ni girar-me mentre dormia!- a tenir una vida més o menys normal! Fins i tot puc fer passejades suaus d'un parell d'horetes, o excursions en moto, que m'encanten. Em sento un afortunat.
- No l'ha perseguit mai, el "¿per què jo?"?
- Potser al principi, però ara ja no. Hi ha gent que amb 15 anys ha tingut un càncer, o que s'ha quedat en cadira de rodes. Jo no em puc queixar. Sento que soc més conscient del valor de les coses importants. Al cap i a la fi, del que es tracta és d'anar entomant el que ens passa i d'adaptar-nos a la nova realitat que ens toqui viure.
- Té esperança en la ciència pel que fa a la recerca i tractament de les patologies cardíaques?
- Sí, el que passa és que no sé quan temps passarà fins que s'anunciï alguna millora en aquest sentit. En el cas de Catalunya, per exemple, hi ha línies d'investigació potents. I als Estats Units hi ha una clínica privada, la Johns Hopkins, que es dedica bàsicament a estudiar malalties dolentes com la meva. De fet, tenen una línia de tractament que a mi m'aniria bé. Tant de bo hi pogués anar, però no m'ho puc pas permetre. M'hauria d'hipotecar de per vida!
