Els malalts que pateixen Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) reclamen a les administracions de l'Estat que destinin més recursos al tractament d'aquesta patologia per evitar que es produeixin més suïcidis. El president de la Fundació Luzón, Francisco Luzón, creu que la millor resposta al cas de José Antonio Rabal, el malalt d'ELA que es va suïcidar diumenge a Alcobendas, és millorar la qualitat de vida dels pacients "per garantir que, almenys, no perdin la dignitat".

Luzón ha participat aquest matí en un acte al Departament de Salut al costat del conseller Toni Comín. Tots dos han signat un conveni entre la Generalitat i la fundació per exportar a la resta de l’Estat el model assistencial que ha posat en marxa l'Hospital de Bellvitge per acompanyar els malalts d'ELA. Luzón ha agraït al Govern que sigui "un referent" en la lluita contra la malaltia i ha exigit a la resta d'administracions de l'Estat que treballin en la mateixa direcció per "impedir que més malalts decideixin que la millor sortida és deixar de viure".

"Només puc expressar el meu màxim respecte per aquelles persones que consideren que la solució és aquesta", ha apuntat el president de la fundació. Luzón va posar en marxa l’entitat el 2014, pocs mesos després que li diagnostiquessin la malaltia. "Jo sempre apostaré per la vida i per això vaig crear aquesta institució, però crec que també cal reconèixer a les persones que pateixen malalties tan brutals com l'ELA el seu dret a deixar-ho estar", ha assenyalat en una emotiva intervenció. Luzón s'expressa a través d'una aplicació de mòbil que verbalitza tot el que escriu, ja que la malaltia ha deteriorat la seva capacitat d'articular paraules.

Un conveni "pioner"

El conveni marc que han signat el Departament de Salut i la Fundació Luzón persegueix dos objectius: la curació definitiva de la malaltia i la millora de la qualitat de vida dels pacients. "A llarg termini, volem trobar una cura per l'ELA, però sabem que aquest és un procés llarg i per això, en paral·lel, cal que continuem apostant per perfeccionar el model assistencial", ha explicat Comín. Una de els fites que posa sobre la taula el Departament és reforçar la formació dels professionals, dels cuidadors i dels propis malalts per assegurar que estiguin en les millors condicions possibles.

Catalunya ha desenvolupat un model pioner en aquest àmbit, tal i com ha reconegut el mateix Luzón. La unitat d'ELA de l'Hospital de Bellvitge és la segona de tot l’Estat en nombre de pacients. La seva coordinadora, la doctora Mònica Povedano, ha explicat que un dels objectius del conveni és contribuir a "exportar" el sistema que ells han implantat a la resta de comunitats autònomes. "Treballem de manera transversal i disposem de diversos equips que atenen el malalt en fronts molt diversos", ha apuntat Povedano, que està convençuda que l’acord permetrà "assegurar l'assistència clínica als pacients d’arreu del territori i garantir un major suport social als pacients".

Una malaltia que no s’atura

Segons les dades de la Fundació Luzón, a l'Estat hi ha 4.000 persones que pateixen ELA. A Catalunya, la xifra oscil·la entre les 400 i les 450 persones, en funció de la font. En els propers anys, però, aquest tipus d’esclerosi podria deixar de ser considerada una malaltia minoritària ja que els pronòstics indiquen que podrien contreure-la 120.000 persones al conjunt de l'Estat. "Si no hi trobem una cura aviat la bola anirà creixent", ha alertat Luzón. El president de la fundació creu que el primer pas que cal donar és el de la "visibilització" i confia que convenis com el que ha signat avui contribueixin a fer "pedagogia" entre la ciutadania perquè "prengui consciència del repte que tenim al davant".