L’Emilio anava a buscar cafès per als companys de feina, però quan va arribar al bar se n’havia oblidat. Va atribuir els lapsus de memòria a nervis, però el diagnòstic d’Alzheimer amb 58 anys no va trigar a arribar. Qui ho explica és la Lídia, la seva parella i cuidadora, en una entrevista a l’ACN pel Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre. La vicepresidenta de la Federació d'Associacions de Familiars d'Alzheimer (FAFAC), Inmaculada Fernández, explica que rebre el diagnòstic en edats joves té un gran “impacte econòmic, social i emocional per a la persona i la família” i lamenta que molts han de deixar de treballar d’un dia per l’altre. Alhora, demana que la societat no giri l’esquena a les demències.
La vicepresidenta de la FAFAC relata que el diagnòstic en edats relativament joves és un cop dur i inesperat. Són persones que estan treballant i moltes vegades es troben que han de deixar la feina. A més, en alguns casos encara són els cuidadors dels seus pares i això produeix un doble daltabaix familiar. Fernández afegeix que la societat acostuma a associar les demències a la gent més gran i a fases molt avançades de la malaltia, i avisa que falten recursos, com places a residències i professionals especialitzats.
Tanmateix, defensa que hi ha casos, quan la malaltia es detecta en estadis molt precoços, que la persona podria continuar treballant i demana adaptar els llocs de feina a aquesta realitat. “Seria important per a la seva autoestima”, diu, i exposa que es troben amb persones que perden la feina tot i que encara són capaces de treballar i voldrien continuar fent-ho.
I és que el rostre de l’Alzheimer està canviant en els darrers anys. A associacions com la de Familiars de Barcelona (AFAB) -que ofereix serveis com tallers d’estimulació cognitiva i, per a etapes més avançades, un centre de dia terapèutic- hi arriben persones cada vegada més joves que han estat diagnosticades d’Alzheimer. No és que la malaltia afecti abans, sinó que el diagnòstic és més precoç.
Segons dades del Departament de Salut de l’any passat, a Catalunya el 2% de la població pateix algun tipus de demència i la malaltia d'Alzheimer n'és la forma més comuna. La mitjana d'edat dels afectats supera els 80 anys i més de la meitat són dones. “No hi ha evidències per pensar que els casos estiguin augmentant en les franges d’edat, més aviat el contrari. Una persona de 65 anys té menys risc que una de la mateixa edat fa 50 anys”, afirma a l’ACN el director de la Unitat de Memòria de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, el doctor Juan Fortea.
El que passa és que l’Alzheimer i les demències estan augmentant per l’envelliment de la població -el risc és exponencial amb l’edat- i, també, cada vegada hi ha més conscienciació per part de la població, de manera que és més fàcil detectar-les. “La gent consulta més i abans”, explica.
L’Emilio i la Lídia
Si bé, hi ha casos en què la malaltia avança de pressa. A l’Emilio, que ara té 65 anys, li van diagnosticar Alzheimer el 2018, després que ell mateix insistís d’anar al neuròleg per pèrdua de memòria i confusions greus. Les proves van confirmar que presentava una acumulació de les proteïnes que acaben intoxicant les neurones i que es fan servir com a biomarcadors. “Quan va rebre el diagnòstic, va plorar i es va espantar. Però des del principi li vam dir que no estava sol i això el va fer sentir protegit”, explica Lídia Quereda, la seva parella.
Cada dia va al centre terapèutic de l’AFAB i a la nit dorm a casa. Gairebé no parla, necessita assistència per a les accions quotidianes, com menjar o rentar-se, i ja no reconeix els familiars, tot i que els diu pel nom. “Jo ja no soc la seva dona o parella. Soc la Lídia. I la Lídia, per a ell, és seguretat. El rol canvia. I ell no és la persona que vaig conèixer”, assenyala la Lídia, que afegeix que ha hagut de fer un dol. Ella, de 60 anys, treballa precisament en una residència de persones grans, però ha demanat una excedència per cuidar l’Emilio i cuidar-se. El pròxim pas, per al qual s’estan preparant, serà una residència.
Però l’Emilio té la seva història abans de l’Alzheimer i és la d’un home “molt treballador; alegre i amb caràcter; meticulós i perfeccionista”. “Li agradava estar amb la família. Li encantava estar amb els nets. Era molt futboler. I també molt eloqüent: podies parlar amb ell de política, de futbol, de tot. I un o dos anys abans de l’Alzheimer, va descobrir que li agradava viatjar i vam visitar bastants llocs”, el recorda.
La Lídia mostra un vídeo de l’Emilio fa uns mesos al sofà de casa escoltant cançons de Triana i Lax’n’busto, dos grups que li agradaven molt. Busca més fotografies al mòbil i en surt una de la parella, somrient: “Sempre vam estar molt units i teníem molta llibertat. Ens vèiem com a companys de vida”.