Ningú neix amb un certificat que li asseguri que mai tindrà discapacitat. La vida de l'Abel Díaz i la Lorena Blanco va canviar completament d’un dia per l’altre. Ell va ser diagnosticat d’esclerosi múltiple amb 21 anys, però no va ser fins onze anys més tard que la malaltia es va disparar i el va apartar de la vida laboral. "Trobo a faltar els viatges constants que comportava la meva feina de consultor. Sí que ara estic més tranquil però una mica d’estrès sempre està bé, em sentia útil", al·lega.
Lorena, exvoluntària de l’ONG Educo i actual membre d'Amputats Sant Jordi, va ser amputada ara fa tres anys –tal com narra al documental Puzzle- arran d’un tap en l’arteria femoral. "Amputar-me, a mi? No pot ser, t'equivoques", va ser la seva primera reacció. "Quan ets a l’hospital estàs molt protegit, ho tens tot a l’abast prement un botó. El canvi més impactant és quan surts a l’exterior i t’enfrontes a les complicacions sola", exposa. Tot i així es nega a què la cadira li condicioni el seu dia a dia i lamenta que les cadires elèctriques s’atorguin en casos molt especials. "S’obliden que una persona necessita fer les coses per ella mateixa. Aquesta autonomia no s’acaba de valorar en qüestions com la cadira", sentencia.
Una llei que no es desplega mai
Tot i que s’ha avançat en matèria d’accessibilitat en els darrers anys, a Catalunya més de mig milió de persones amb discapacitat segueixen trobant barreres físiques, comunicatives i socials. "Les nostres reivindicacions les fem en nom dels que hi som, dels que han marxat i dels molts que vindran darrere", assegura la presidenta de COMCEFE Barcelona Maria Pilar Díaz.
La Maria Pilar Díaz a l'edifici de COCEMFE Barcelona Foto: Jordi Jon Pardo
El Parlament es va comprometre a aprovar el decret que permetés l’entrada en vigor de la llei 13/2014 d’accessibilitat en un període de dos anys. Davant l’incompliment i l’absència de llei catalana, més de 200 persones i una vintena d’entitats han decidit signar una declaració on reclamen que el dia 4 de desembre de 2017, "tots els entorns, productes, serveis i béns siguin accessibles", data límit que fixa la llei general de drets de persones amb discapacitat de l’Estat."No ho diem nosaltres, ho diu la llei. Som conscients que al final d'aquest any 2017 tot no serà universalment accessible però simplement volem reivindicar el nostre dret, que contribueix al bé comú i millora la vida de qualsevol persona tingui o no discapacitat", explica la presidenta.
[blockquote]"Estem fent una llei referent en matèria d’accessibilitat i cal fer-la bé"[/blockquote]
"El desplegament reglamentari -comenta la directora general d’Igualtat Mireia Mata- abasta molts àmbits i moltes entitats. Això provoca que les coses s’endarrereixin a instància de les parts però també enriquirà molt la norma. Estem fent una llei referent en matèria d’accessibilitat i cal fer-la bé". La directora lamenta que l’Estat no hagi invertit els fons necessaris per a complir el termini que es va imposar però li sembla agosarat fixar una data exacta. "El decret, que preveiem aprovar-lo aquest 2017, no implicarà automàticament que tot sigui accessible sinó que serà una cosa progressiva, que comporta temps i diners", rebla.
Una pròtesi de cama, entre 7.000 i 10.000 euros
Tal com demostra l’Estudi del greuge comparatiu econòmic de les persones amb discapacitat de la ciutat de Barcelona, realitzat per l'Ajuntament de Barcelona, la diferència econòmica entre el desenvolupament de la vida quotidiana d’una persona amb discapacitat i una sense és substancial.
Els preus de les cadires de rodes i les pròtesis varien segons la funcionalitat, el tipus de persona i el ritme de vida que porta, més sedentària o de més activitat. Una pròtesi bàsica per a ús quotidià per sota el genoll ascendeix a 7.000 euros mentre que per damunt pot arribar a costar 10.000 euros. L'element que marca la diferència econòmica són els genolls electrònics, que poden superar els 30.000 euros. Les pròtesis de braços i mans oscil·len entre 60.000 i 70.000 euros per damunt del colze i de 30.000 euros per sota, un cost encara més excessiu tenint en compte la seva funcionalitat reduïda.
Lorena Blanco a la seu de COCEMFE Barcelona Foto: Jordi Jon Pardo
"Hi ha molts productes al mercat que són pur màrqueting però la funcionalitat real i la investigació clínica que els avala és minsa", comenta Carlos Lázaro, amputat des dels 16 anys i provador tècnic de versions beta. Però aquest no és l'únic inconvenient. A Catalunya, la Seguretat Social cobreix tot tipus de genolls menys els electrònics, de la mateixa manera que proveeix cadires de rodes bàsiques però no cadires elèctriques, que tenen un cost de 2.500 euros que el servei mèdic podria assumir. "Hi ha una manca de confiança en l'àmbit sanitari vers els nous productes que llancen les empreses, de manera que no els incorporen i no els cobreixen", denuncia Lázaro.
Farmàcies, bancs i restaurants, els llocs menys accessibles
Barcelona és una ciutat bastant accessible per a les persones amb discapacitat. Per aquest motiu, la Lorena va decidir canviar Sant Joan Despí, una localitat del Baix Llobregat de carrers amb pendent i amb un transport públic poc adaptat a les seves necessitats, per la ciutat comtal. Però hi ha condicionants. Mentre que ella acostuma a viatjar amb autobús, l’Abel ho sol fer amb tramvia. Ambdós coincideixen que el metro no està preparat i que el seu accés depèn molt de cada tren i estació. "No serveix de res que hi hagi ascensors si, un cop a l’andana, el metro o el tren no queda a la mateixa altura que el terra o si hi ha una separació amb què correm el risc que s’enganxin les rodes de la cadira", asseguren.
[blockquote]"No serveix de res que hi hagi ascensors si, un cop a l’andana, el metro o tren no queda a la mateixa altura que el terra"[/blockquote]
Tot i així, és en els locals (farmàcies, sucursals bancàries, botigues de proximitat, restaurants) on es fan més paleses les traves d’accessibilitat. Els graons són el principal impediment però també la manca de banys adaptats. "Jo tinc l’avantatge de poder esquivar aquests impediments perquè tinc la cama esquerra bona però no sol ser la norma general. En aquest sentit, sóc una privilegiada”, explica la Lorena. Encara que tots dos denuncien la situació, comprenen que la remodelació comporta uns costos que, sovint, els propietaris dels establiments no es poden costejar.
Rebuig de les actituds paternalistes
"El que pitjor portava era com em mirava la gent i els comentaris de 'pobreta'", explica la Lorena. "Jo no sóc menys que una persona sense discapacitat –continua–. Potser hi ha obstacles arquitectònics que no m’ho posen fàcil però és un tema físic, solament. Estic capacitada per fer moltes altres coses". El sentiment de paternalisme generalitzat és força molest per les persones amb discapacitat, que han après a viure amb aquesta minusvalidesa. En aquest sentit, considera que s’ha de fer més conscienciació ciutadana perquè veure una persona amputada "encara sobta".
El que realment sorprèn l’Abel és l'hàbit dels mitjans de comunicació de convertir en fet noticiable qualsevol fita aconseguida per una persona amb cadira de rodes. "S’ha de ser notícia per conscienciar dels problemes que podem tenir però no per haver corregut una marató o haver escalat l’Himàlaia, que no és cap heroïcitat", afirma l’Abel. "Les pel·lícules com 100 metros, de Marcel Barrena, només condueixen a error perquè generen comparacions i a cadascú la malaltia li afecta d’una manera diferent", conclou.
