La PKU (fenilcetonúria) i els OTM (altres trastorns metabòlics) es defineixen com errors congènits del metabolisme. La PKU és el més freqüent i afecta un de cada 10.000 nascuts, mentre que la incidència dels OTM, com la tirosinemia, la homocistinúria, etc., és menor (1 /105.000, 1 / 335.000 respectivament).
La Universitat de Granada, amb la col·laboració de la Fundació Alícia, ha desenvolupat un videojoc per ensenyar a discriminar, ja des de petits, els aliments proteics que no poden ser consumits pels afectats d'aquest trastorn metabòlic, i també per ensenyar a cuinar a través de les receptes especialment dissenyades per la Fundació Alícia, que permetran, dins d'una alimentació molt limitada, disposar de plats atractius, variats i el menys allunyats possible del que menjarien la resta de la família o companys.
El receptari és fruit del treball realitzat per la Fundació Alícia, en col·laboració amb l'associació catalana de PKU i ATM (www.pkuatm.org). Durant més de dos anys, cuiners, tecnòlegs i nutricionistes d'Alícia han desenvolupat, dins del projecte Projecte CENIT-FUTURAL, un catàleg de receptes adaptades a les necessitats d'aquest col.lectiu, que inclou aperitius, salses, truites sense ou, pastissos d'aniversari, hamburgueses vegetals, gelats i molts altres plats, aptes tant per a l'alimentació diària com per aquelles ocasions especials i celebracions que resulten especialment problemàtiques i discriminatòries per a aquest col·lectiu.
Restricció de proteïnes
El tractament d'aquestes malalties metabòliques es basa principalment en una restricció molt estricta de les proteïnes de la dieta, tasca molt complicada ja que les proteïnes es troben en la majoria dels aliments: carn i peix, ous, llet i derivats, llegums, fruits secs, la majoria de cereals i grans... Aquesta restricció limita molt la varietat d'aliments a incloure en el dia a dia dels afectats. El compliment d'aquestes dietes és la millor manera d'evitar les descompensacions metabòliques dels pacients i de millorar el pronòstic d'aquestes malalties, ja que el seu incompliment provoca greus conseqüències, com per exemple un sever retard generalitzat en el seu desenvolupament.
Però una alimentació tan estricta no és fàcil de gestionar per part de pares i familiars, ni pels mateixos pacients, ja siguin nens, adolescents o adults, ja que la seva alimentació es limita a verdures, fruites i algunes hortalisses, suplementades sempre amb fórmules especials i productes especialment elaborats amb baix contingut proteic.
El Projecte d'Innovació Docent que porta a terme la Universitat de Granada (1908-1921), coordinat pel Dr Rodolfo Ramos Álvarez, té per nom Ensenyament i Aprenentatge del maneig de la Fenilcetonúria (PKU) en nens a través de materials didàctics innovadors i l'estudi de casos pràctics. Està format per un equip multidisciplinari de professionals, en què treballen conjuntament metges, psicòlegs, mestres, informàtics i dissenyadors gràfics.
Els seus objectius estan relacionats tant amb la recopilació d'informació bàsica sobre la Fenilcetonúria i el seu procés d'ensenyament aprenentatge en nens afectats, com per la creació i difusió de materials lúdics i educatius atractius sobre aquesta malaltia. El projecte ha permès una font nova de recursos sobre la Fenilcetonúria, oberta als professionals que ho necessitin, atraient per als seus destinataris finals, útil per a pares, professors, científics i per a qualsevol persona interessada en el tema.
Aprendre jugant a fer receptes útils
Gràcies a la col·laboració entre la Universitat de Granada i la Fundació Alícia, aquest projecte ha pogut desenvolupar un joc que té els següents objectius:
La Universitat de Granada, amb la col·laboració de la Fundació Alícia, ha desenvolupat un videojoc per ensenyar a discriminar, ja des de petits, els aliments proteics que no poden ser consumits pels afectats d'aquest trastorn metabòlic, i també per ensenyar a cuinar a través de les receptes especialment dissenyades per la Fundació Alícia, que permetran, dins d'una alimentació molt limitada, disposar de plats atractius, variats i el menys allunyats possible del que menjarien la resta de la família o companys.
El receptari és fruit del treball realitzat per la Fundació Alícia, en col·laboració amb l'associació catalana de PKU i ATM (www.pkuatm.org). Durant més de dos anys, cuiners, tecnòlegs i nutricionistes d'Alícia han desenvolupat, dins del projecte Projecte CENIT-FUTURAL, un catàleg de receptes adaptades a les necessitats d'aquest col.lectiu, que inclou aperitius, salses, truites sense ou, pastissos d'aniversari, hamburgueses vegetals, gelats i molts altres plats, aptes tant per a l'alimentació diària com per aquelles ocasions especials i celebracions que resulten especialment problemàtiques i discriminatòries per a aquest col·lectiu.
Restricció de proteïnes
El tractament d'aquestes malalties metabòliques es basa principalment en una restricció molt estricta de les proteïnes de la dieta, tasca molt complicada ja que les proteïnes es troben en la majoria dels aliments: carn i peix, ous, llet i derivats, llegums, fruits secs, la majoria de cereals i grans... Aquesta restricció limita molt la varietat d'aliments a incloure en el dia a dia dels afectats. El compliment d'aquestes dietes és la millor manera d'evitar les descompensacions metabòliques dels pacients i de millorar el pronòstic d'aquestes malalties, ja que el seu incompliment provoca greus conseqüències, com per exemple un sever retard generalitzat en el seu desenvolupament.
Però una alimentació tan estricta no és fàcil de gestionar per part de pares i familiars, ni pels mateixos pacients, ja siguin nens, adolescents o adults, ja que la seva alimentació es limita a verdures, fruites i algunes hortalisses, suplementades sempre amb fórmules especials i productes especialment elaborats amb baix contingut proteic.
El Projecte d'Innovació Docent que porta a terme la Universitat de Granada (1908-1921), coordinat pel Dr Rodolfo Ramos Álvarez, té per nom Ensenyament i Aprenentatge del maneig de la Fenilcetonúria (PKU) en nens a través de materials didàctics innovadors i l'estudi de casos pràctics. Està format per un equip multidisciplinari de professionals, en què treballen conjuntament metges, psicòlegs, mestres, informàtics i dissenyadors gràfics.
Els seus objectius estan relacionats tant amb la recopilació d'informació bàsica sobre la Fenilcetonúria i el seu procés d'ensenyament aprenentatge en nens afectats, com per la creació i difusió de materials lúdics i educatius atractius sobre aquesta malaltia. El projecte ha permès una font nova de recursos sobre la Fenilcetonúria, oberta als professionals que ho necessitin, atraient per als seus destinataris finals, útil per a pares, professors, científics i per a qualsevol persona interessada en el tema.
Aprendre jugant a fer receptes útils
Gràcies a la col·laboració entre la Universitat de Granada i la Fundació Alícia, aquest projecte ha pogut desenvolupar un joc que té els següents objectius:
- Facilitar el procés d'ensenyament i aprenentatge del maneig de la fenilcetonúria en nens amb PKU i els seus familiars.
- Possibilitar una millor adherència a la dieta baixa en proteïnes per a pacients amb PKU i OTM, especialment nens.
- Ensenyar a discriminar de manera lúdica els aliments amb un alt contingut en proteïnes per a aquells que tenen un baix contingut en aquest aminoàcid essencial.
- Dotar afectats per la PKU i OTM i als seus familiars, en un entorn lúdic, fàcil de gestionar i atractiu visualment, de receptes de cuina dissenyades per la Fundació Alícia amb baix contingut en proteïnes.
Per a la seva realització s'ha comptat amb el patrocini de SHS Nutricia, la col.laboració de la Unitat de Metabòlics de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i l'auspici de l'Associació Espanyola per a l'Estudi dels Errors congènits del metabolisme.
Es podrà accedir gratuïtament al joc i les receptes en els següents enllaços
www.fenilcetonuria.es/node/48
www.alicia.cat
El joc es presentarà oficialment aquest dissabte, 8 de maig, dins de les jornades que realitza la Unitat de seguiment de PKU i OTM de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, sota el nom "Alimentaria 2010" i "El secret de la morera". Serà a l'Auditori de l'Edifici Docent d'aquest hospital, a partir de les 10 del matí.
Es podrà accedir gratuïtament al joc i les receptes en els següents enllaços
www.fenilcetonuria.es/node/48
www.alicia.cat
El joc es presentarà oficialment aquest dissabte, 8 de maig, dins de les jornades que realitza la Unitat de seguiment de PKU i OTM de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, sota el nom "Alimentaria 2010" i "El secret de la morera". Serà a l'Auditori de l'Edifici Docent d'aquest hospital, a partir de les 10 del matí.
