Salut digital, salut participativa

«Si podem acordar amb els ciutadans i professionals quina és la informació a compartir entre sistemes passarem de la retòrica interdepartamentalitat i treball interadministratiu a treball a xarxes reals, centrat en la persona»

10 d’octubre de 2016
"Tota la tecnologia tendeix a crear un nou entorn humà. Els entorns tecnològics no són merament passius recipients de persones, són processos actius que configuren les persones", Dr Marschall McLuhan.

Des de la dècada dels seixanta quan Licklider al Massachussetts Institute of Technology (MIT) descriu la possibilitat de xarxes interconnectades mundialment (Galactic Network) cal percebre, fins el dia d’avui, la revolució tecnològica més important i ràpida de la humanitat ja que arriba progressivament a totes les persones i a totes les esferes de la vida quotidiana i de la societat (el 2020 l'univers digital pot arribar a un bilió de gigabytes).
Voldria descriure com les tecnologies de la informació i comunicació (TIC) estan transformant el sistema sanitari català i com estem davant del repte més important per construir col·lectivament un model de salut participatiu on l’apoderament dels ciutadans i les comunitats siguin les claus.

En menys de 12 anys, Catalunya disposa de la Història Clínica Compartida (HC3) generalitzada, la base de dades de salut estructurada més gran del món; cada català empadronat disposa de la seva història electrònica de salut i de malaltia, interoperable entre nivells assistencials, accessible a través de la carpeta de salut a cada persona i amb identificació digital dels professionals sanitaris que intervenen en l’atenció del ciutadà. En aquesta HC3 hi trobem antecedents familiars, factors externs i estils de vida que poden determinar la salut i el seguiment de les malalties. També disposem de les imatges mèdiques digitalitzades, en breu de les imatges cel·lulars o de teixits (anatomia patològica), de les analítiques, de la pauta de medicaments,... El model sanitari públic català basat en un Sistema Nacional de Salut que atorga a cada ciutadà el dret a l’assistència sanitària finançada per impostos junt amb una estratègica de transformació digital clara ha permès que Catalunya sigui referent internacional en la salut digital.

El sistema sanitari públic català ha introduït els instruments tecnològics de TIC de manera universal a tota la xarxa d’atenció primària, hospitalària, salut mental, sociosanitària, atenció domiciliària, emergències i totes les oficines farmàcia (entorn 140 milions de receptes electròniques a l’any). I ara les accions estan en la formació de les professionals per poder apoderar els ciutadans i la comunitat i els canvis de les organitzacions adaptant els instruments i ús de les TIC al servei de la qualitat, l’equitat i la major eficiència.

Segons el mapa de tendències 2015, que publica anualment la Fundació TIC Salut (fundació participada del Departament de Salut, creada 2006) pràcticament el 100% pacients i institucions treballen en HC3, interoperables entre nivells assistencials i entre entitats. Entorn del 70% sistema disposa de telemedicina, telediagnòstic i teleconsulta. 8/10 entitats ja treballen amb app com instrument amb els pacients i creixent els centres amb webs homologades per Cat@Salut la meva  salut.

La transformació digital pot ser el revulsiu en molts altres aspectes: la sostenibilitat econòmica del sector salut, l’adaptació als canvis demogràfics,  la lluita contra les desigualtats, la inclusió social, el treball col·laboratiu entre el sistema de salut i altres sistemes, els serveis socials, l’educatiu, el laboral, el mediambiental,...

Ara podem, en poc temps, generalitzar i transformar totalment les organitzacions sanitàries per ordenar la demanda amb molta menys necessitat de visita presencial, donar suport massiu als professionals i pacients en especial  atenció a les zones aïllades  on la telemedicina, la consultoria onlineoffline ens ha de permetre mantenir els consultoris, centres de salut i hospitals rurals i de muntanya garantint equitat i qualitat. L’experiència de la teledermatologia, teleoftalmologia, teleradiologia o  teleictus en són exemples positius.

Si podem acordar amb els ciutadans i professionals quina és la informació a  compartir entre sistemes passarem de la retòrica interdepartamentalitat i treball interadministratiu a treball a xarxes reals, centrat en la persona. El sistema de salut atén a tothom i pot ser interoperable a través dels professionals sanitaris que treballen a altres sistemes (serveis de salut pública, metges, fisioterapeutes, infermeria de salut laboral, infermeria escolar, geriatres, terapeutes, professionals de l'esport i de l’activitat física,..) i amb els professionals socials (a tots els camps: persones grans, infància, persones sense sostre, famílies vulnerables, salut mental).  Podem tenir la història clínica i social compartida (aquest repte forma part de les prioritats de l’actual Govern, tant en el Pla de salut com en el PIAISS-Pla interdepartamental d’atenció i interacció social i sanitària.

Davant d’aquesta veritable transformació digital cal donar resposta a qüestions ètiques:

- Propietat de dades, privacitat, dret a la protecció de la intimitat, a la confidencialitat. La legislació catalana atorga la propietat de les dades al ciutadà i la custòdia i el dret a usar-les als professionals autoritzats amb traçabilitat electrònica de la seva identitat (signatura digital, sistemes d'usuari/password). Cal fer acord social explícit de les dades clíniques, amb les garanties de protecció pertinents, al servei de la salut individual i col·lectiva, al servei de la clínica i de la recerca. El big data sanitari català és una font d'informació que pot generar ràpid coneixement en salut pública, salut social, clínica i en canvis organitzatius i està creant un entorn empresarial, emprenedor de primer ordre mundial.

- Confiança i diàleg entre professional sanitari i pacient. El nou ciutadà digital disposa d'informació online en temes de salut i s’està forjant la necessitat d'educar per trair l’evidència científica en les fonts consultades i en la prevenció de l’addicció a consultar envers la pròpia salut. I també cal  donar eines als professionals que tenen una relació d’autoritat més horitzontal amb persones apoderades, sense perdre l’autoritat.

- Humanisme a conrear. La Salut digital permet la participació més activa de les persones, la converteix en una relació participativa que en cap cas pot suplir l'empatia relacional, la calidesa en el tracte, el consol, l’acompanyament, la funció de guia dels professionals sanitaris.

El camí cap a un model de salut, de medicina participativa ja va fent passes a Catalunya.  Fa pocs dies, el 29 i 30 de setembre a la Universitat de Vic-Central de Catalunya les jornades TIC Salut i Social van conviure amb la riquesa d’experiències, idees i projectes de Catalunya.