Creixement tumoral dels teixits, de caràcter maligne i pertorbador de les funcions biològiques normals. O, més directe, càncer. Segons l'Organitzacó Mundial de la Salut (OMS), cada any es diagnostiquen fins a 400.000 càncers infantils, la majoria dels quals leucèmies, tumors encefàlics, limfomes i tumors sòlids.
Tot i ser el tumor intraocular més freqüent en infants, el retinoblastoma és un càncer molt poc freqüent, que afecta un de cada 15.000 o 18.000 nens. Segons explica l'oncòloga pediàtrica Genoveva Correa Llano a NacióDigital, és característic de nens petits perquè "apareix quan comença a desenvolupar-se la retina". La majoria de diagnòstics es formulen en menors de cinc anys.
El càncer és una de les principals causes de mortalitat entre nens i adolescents del món, tot i que aquest índex depèn del país de residència: 80% de possibilitat de sobreviure en països desenvolupats i només del 15% al 45% en països d'ingressos mitjans i baixos. Per cada 8.000 casos de retinoblastoma diagnosticats a l'any, uns 3.000 infants no sobreviuen. A Europa, la mortalitat és només del 3% gràcies a la realització d'un diagnòstic precoç.
"El tumor, a l'inici, està dins de l'ull, però es pot disseminar, sortir i afectar altres òrgans", avisa la doctora Correa Llano. Per això, fa èmfasi en la necessitat de detectar-lo com més aviat millor. Els símptomes més freqüents que poden presentar els afectats per retinoblastoma són la leucocòria, un reflex blanc al centre de l'ull, o l'estrabisme, la desviació dels ulls.
Símptomes més freqüents que poden presentar els afectats per retinoblastoma Foto: La Nineta dels Ulls
"Molts cops, la leucocòria es detecta quan fas una foto amb flaix", explica Carme Julià, mare d'una nena diagnosticada amb retinoblastoma quan tenia vuit mesos. I és que qui més fàcilment detecta aquests símptomes són els pares, sobretot perquè veuen el reflex blanc als ulls dels infants i els porten al pediatre, que ho acaba derivant a un oftalmòleg.
Com en altres àmbits, els tractaments per curar el retinoblastoma també han avançat. En la majoria de casos s'aplica la quimioteràpia intraarterial, és a dir, directament dins de l'ull. És menys agressiva que la sistèmica i evita deformacions del rostre. Hi ha un segon tractament que s'utilitza només quan el tumor és molt gran i ja no hi ha possibilitat de recuperar la visió. Es tracta de l'enucleació, això és, la retirada total de l'ull.
Per "la nineta dels ulls" Catalunya compta des de fa un any amb una fundació que vol explorar el retinoblastoma. És La Nineta dels Ulls, fundada per la Carme Julià i el seu marit, Joan Carles Castillo, després que la seva filla petita fos diagnosticada amb retinoblastoma. "Quan diem 'la nineta dels ulls' fem referència a la persona estimada i els infants, en general, ens desperten un sentiment molt especial, són la nostra nineta dels ulls".
Juntament amb un comitè científic i voluntaris que s'encarreguen de la gestió de la pàgina web, les xarxes socials, la creació de contingut multimèdia i el merchandising, entre d'altres, Julià i Castillo impulsen La Nineta dels Ulls. La fundació, segons explica Julià, té tres objectius: "Promoure la recerca, fer difusió sobre la malaltia i crear una xarxa de famílies i pacients inexistent, fins ara, a Catalunya".
Per ara, amb només un any de vida, ja han engegat dos projectes. El primer és una col·laboració entre els hospitals de Can Ruti i Bellvitge per detectar segons tumors de forma precoç als pacients de retinoblastoma. I, el segon, que uneix l'Hospital Sant Joan de Déu i la Universitat Rovira i Virgili, consisteix en la creació d'un aplicatiu mòbil per detectar el retinoblastoma de forma precoç. Com? Gràcies a les fotografies que, si es fan amb flaix, poden ajudar a detectar la brillantor blanca al centre de l'ull.
Campanya a les escoles La Nineta dels Ulls ha creat per aquest novembre, coincidint amb el dia mundial de la Infància que se commemora aquest dissabte 20 de novembre, la jornada de les superheroïnes i els superherois. L'acció vol reivindicar que tots els infants i adolescents tenen "superpoders, que tots tenen coses bones i positives", explica Julià. Així, amb aquesta campanya, pensada per a les escoles i instituts, la fundació pretén fer divulgació sobre la malaltia, treballar la inclusió a les aules, sobretot per la pèrdua d'ulls que pot afectar algun dels menors que pateixen retinoblastoma, i recaptar diners per fomentar la investigació.
