Com a la Marta Ruiz, a l'Ana Belén Ramón li van diagnosticar un limfoma de Hodgkin per primera vegada amb 22 anys. Era l'inici de la dècada dels 2000, no existien les xarxes socials i era molt difícil trobar altres joves en la mateixa situació amb qui fer-se costat, motiu pel qual va viure aquella etapa amb molta solitud. Per això, quan el 2014 li van detectar un altre tipus de limfoma -el no Hodgkin-, va optar per crear un blog amb la parella i compartir la seva experiència amb positivitat, alhora que va començar a organitzar i a participar en trobades amb altres pacients de càncer. Va conèixer la Marta en un sopar a casa i ràpidament s'hi va veure reflectida. Estava passant pel que havia passat ella dues dècades abans. "Hem creat una gran amistat perquè ens entenem com no ho podria fer la resta del nostre entorn", expliquen.

Les va presentar la Belén Gimeno, una altra pacient de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València que va morir el 2022 per culpa d'un osteosarcoma. El dol va ser i continua sent dur, perquè era una persona molt sociable i, durant les llargues hores, dies, setmanes i mesos a l'hospital, va incorporar moltes persones al grup. "Ens hem adonat que ha arribat un punt que ja no plorem la mort de les nostres amigues", reflexiona l'Ana Belén. Mantenen el seu llegat amb la fundació La lucha que nadie elige, que vol visibilitzar i exigir més investigació per als càncers minoritaris amb la mateixa intensitat que ho feia ella.

Ara, l'Ana Belén té 47 anys i la Marta, 25; i encara que en aquests moments no reben teràpia oncològica, encara són pacients de càncer. Coincidint amb La Marató de 3Cat, destaquen la importància de gaudir d'una xarxa de persones amb circumstàncies similars que entenguin les implicacions vitals i socials de la malaltia, amb qui resoldre dubtes, a qui ajudar i tenir com a referent. "És un espai segur", expliquen. Si bé, lamenten que totes les iniciatives en aquest sentit són informals i organitzades per les mateixes organitzacions de pacients, i reclamen accions de les institucions públiques per donar resposta a aquestes necessitats. Sobretot, en el cas dels malalts adults-joves. "Amb 18 anys, surts de pediatria i et trobes desemparat en un moment vital de molts dubtes i incerteses", reflexionen.

Els pacients oncològics adults-joves: els grans oblidats del sistema de salut

Més enllà dels efectes secundaris que comporten els tractaments, l'Ana Belén i la Marta lamenten el "desemparament" en què es troben els pacients adults-joves. "Quan vas a l'hospital de dia a rebre quimioteràpia, l'home de la butaca del costat té 73 anys i tu en tens 22", relata l'Ana Belén. Ambdues coincideixen que "no són les mateixes necessitats les d'un pacient infantil que les d'una persona de 20 anys, i tampoc de 40" i reclamen una unitat que doni resposta a les inquietuds i el moment vital específics d'aquesta franja d'edat.

En aquest sentit, troben a faltar psicòlegs especialitzats en oncologia juvenil, treballadors socials que les orientin, especialistes que els parlin de sexualitat. "Amb 22 anys, ens vam quedar menopàusiques", relaten: "Qui t'informa d'això? Del que hauràs de passar la resta de la teva vida? De com seran les teves relacions?". Sovint, les dones que han rebut dosis altes i acumulades de quimioteràpia acaben patint menopausa precoç a causa de la toxicitat dels fàrmacs. Això comporta diversos símptomes, com ara la sequedat vaginal o la disminució de libido; seqüeles que, encara més sent jove, poden resultar especialment difícils de gestionar.

A tall d'exemple, la Marta relata que pateix diverses afectacions que arrossega de totes les teràpies que ha hagut de rebre per, avui, tenir el que s'anomena una resposta completa. Fa dos anys, li van fer un trasplantament de medul·la que, tot i que va ser efectiu, va derivar en un rebuig del cos cap a l'òrgan que li impedeix treballar. "Clínicament, estic per a tenir una incapacitat", assegura, "però com que mai he tingut un treball llarg i estable no tinc una base de cotització, i no em puc ni jubilar ni rebre una incapacitat". Es queixen que hi ha un buit legal i que encara els espera tota una vida al davant: "Les seqüeles no només són físiques, també són psicològiques i socials".

Conèixer altres malalts de càncer: convé o és un risc?

Sovint, patir càncer fa sentir "perdut" els pacients, assenyala l'Ana Belén. "No pots fer tot el que fan els teus amics perquè el teu estat físic no t'ho permet", continua, alhora que descriu que es troba en la mateixa situació a la feina, on percep que no rendeix tant com els companys. És en aquest context que conèixer persones que viuen un cas similar al seu pot convertir-se en una mena de refugi: "Tothom vol ser normal dintre del seu problema. Quan estàs amb gent com tu, trobes esta normalitat".

De fet, quan ja feia un temps que estava malalta, la Marta va decidir crear un compte d'Instagram divulgatiu per intentar trobar persones com ella. Explica que primer va confessar que patia càncer al seu compte personal, però que finalment va decidir crear-ne un de nou perquè necessitava separar les dues realitats. "Quan anava a l'hospital de dia, publicava la ubicació de l'hospital a veure si hi havia gent jove que m'escrivís", relata com a anècdota. Gràcies a les xarxes ha conegut moltes de les que avui són les seves amigues.

Encara que per a les dues joves és indispensable tenir el que anomenen "oncoamigues", també han arribat a preguntar-se fins a quin punt és beneficiós rodejar-se de pacients. El de la Belén Gimeno no ha estat l'únic dol que han hagut de gestionar: "Enguany he anat a més funerals que festes", reflexiona la Marta. En aquest sentit, l'Ana Belén afegeix que totes dues han normalitzat que mori gent. "Ja no plorem", reconeix. Amb tot, tenen clar que ha de ser cadascú qui decideixi si necessita allunyar-s'hi. En el seu cas, afirmen que "a pesar de les pèrdues i el dol", el grup les reconforta i que els "pesa més" la part positiva.

"Tot el que Belén va unir, no se separarà ara que falta. Ha sigut un pilar fonamental i mantindrem viu el seu llegat", asseguren. Tot i això, la Marta i l'Ana Belén són plenament conscients que patir càncer és dur i és precisament per totes les pèrdues que han patit que tenen clar que la sensibilització i la investigació juguen un paper fonamental: "No volem perdre més amigues".