Abraham Orriols: «He après que no puc fer que la malaltia desaparegui, però si triar com l'afronto»

Abraham Orriols té 26 anys, és de Berga i treballa de periodista a TV3. Els darrers anys, gràcies a la seva professió, s'ha anat guanyant un petit forat als domicilis dels catalans, amb qui ha anat compartint minuts a través de connexions en directe, cròniques i reportatges a la televisió pública, i també en intervencions a la ràdio. Però, fa tot just unes setmanes, va decidir fer el pas d'anunciar a les xarxes socials el problema de salut amb el qual fa anys que conviu: una malaltia neurològica que afecta el seu sistema immunitari i que se li ha anat presentant en forma de neuritis.

Es tracta d'una malaltia minoritària que, com va relatar en un fil a Twitter, "t'atura la vida". Nació Berguedà parla amb Abraham Orriols per aprofundir sobre la seva patologia, les experiències viscudes arran de la mateixa, i per fer una reflexió sobre la resposta de la societat davant una situació de malaltia.

- Quina és la primera vegada que se li manifesta la malaltia i com ho fa?

- Tot comença el 2016, que és quan tinc quasi 20 anys, i començo a tenir mal d'esquena. Però això passa just després de Patum i del concert de Bruce Springsteen al Camp Nou, així que ho atribueixo a haver estat moltes hores dret i haver rebut empentes i cops. Però aquest dolor a la zona lumbar es va fent més gran i fort, fins que un dia, intento aixecar-me del llit i caic a terra. Noto que he perdut la sensibilitat i la mobilitat a les cames. Realment, com se'm manifesta la malaltia és a través d'una mielitis. La diferència amb la neuritis és que afecta nivell discal, a les cames, i la neuritis a l'ull. Al fil soc poc precís amb això, però en realitat, les primeres neuritis les tinc el 2018, però dos anys abans ja vaig tenir aquest primer brot, en forma de mielitis. Al final, la mielitis i la neuritis és el resultat de la malaltia que pateixo, que és una malaltia neurològica associada als anticossos MOG. I hi pot haver pacients amb diferents patologies: un que faci un brot a la vida i mai més, un que els faci cada 10 anys, o altres que els pateixen més freqüents. Però, a mi, se'm manifesta per primera vegada en forma de mielitis a l'esquena l'any 2016.

- I com actua quan pateix aquest episodi de mielitis?

- Una ambulància em porta directe a Barcelona i m'hospitalitzen al Clínic. Allà comencen tot de proves per intentar saber què em passa i perquè no em sento les cames. Punció lumbar, ressonàncies, mil preguntes... fins que troben això. Ho tracten i me n'oblido, perquè sembla que tot queda allà. Fins al 2018, que com he dit, començo amb les neuritis. Aquestes són, primer una mica de molèstia a l'ull, com si hi tinguessis sorra, i després se t'apaga: s'enfosqueix la visió. No tens cap altre símptoma, tens aquesta comprovació subjectiva que has perdut visió.


- Què li traslladen els professionals de la salut en les primeres consultes?

- Les primeres consultes van ser una mica frustrants, perquè com no saben què és, em fan moltes proves i et preguntes si he patit un accident recentment, si prenc droga, si he fet un viatge a llocs exòtics, etcètera. Aquí, la primera cosa que et ve al cap, estant al llit amb 19 anys, és: tornaré a caminar? I la resposta és: no ho sabem, perquè no sabem què tens, i fins que no sapiguem què et passa, no sabrem com curar-t'ho. Afortunadament, ho acaben trobant. I després, els controls que a mi em fan són bàsicament analítiques per comprovar que aquests anticossos MOG es mantenen baixos. Un cop troben què tinc, més que tractar el brot i que es desinflami, que és una branca del tractament, l'altra branca és la de la prevenció perquè no se'n facin més. I és aquí on, a vegades, hi ha malalts que els funciona un tractament, a altres uns altres, o altres pacients que no troben manera de frenar-ho, com és el meu cas, perquè no hi ha història clínica.

"Se m'ha fet molt llarg el procés de prova-error de tots els tractaments, i sobretot, perquè va acompanyat de la impotència"

- Va ser un camí llarg fins que li van trobar exactament la malaltia?

- No, va ser prou ràpid. L'estiu del 2016, vaig estar ingressat al Clínic uns 10 dies i ja vam sortir amb aquest diagnòstic. Però el que es fa llarg és el que ve després. Si fas un brot i no en fas cap més, et queda el record d'una experiència que has viscut. Però quan en vas tenint tants i vas provant línies de tractament, i veus que, tot i tenir el nivell d'anticossos molt baixos, he fet brots, penses: què se'ns escapa? Aquesta és la gran pregunta. També et qüestiones perquè a un altre malalt li funciona la cortisona i a mi no, o les immunoglobulines, i altres recursos. A mi se m'ha fet molt llarg el procés de prova-error de tots els tractaments, i sobretot, perquè va acompanyat de la impotència perquè jo no puc fer res. No és que pugui contribuir a la solució anant a nedar o menjant sense sal. Però crec que també és impotència mèdica, perquè ells ho estan provant tot, no hi ha manera de trobar un remei, i cada cop és pitjor, no per la intensitat sinó perquè plou sobre mullat. Al final, vas acumulant una seqüela al nervi òptic i per això la recuperació és cada vegada més lenta.

- De fet, en el seu fil fa referència a un arsenal farmacològic. A què fa referència?

- Doncs al fet que he provat des d'immunoglobulines, rituximab, recanvis plasmàtics, cortisona... I continuo fent brots. Així que et plantegen el CAR-T quan ja sembla que aquest arsenal farmacològic s'ha acabat o està a punt d'acabar-se. És a dir, que no tens més alternatives perquè les teràpies més esteses de fàrmacs han fallat.

- Quan va començar aquest nou tractament?

- El CAR-T és força ciència-ficció. Vaig començar el tractament l'1 de març i he estat dos mesos de baixa fins a inicis de maig, que em vaig reincorporar. Ara, senzillament, toca esperar que funcioni. És a dir, més enllà dels controls amb analítiques i de visites al metge, jo ja no he de fer res més. I, de fet, ja no m'estic prenent res per evitar els brots perquè, en principi, el mateix CAR-T, com que t'injecten cèl·lules vives, elles mateixes es van multiplicant i estenent. Per tant, és una cosa que es va fent dins teu sense que tu facis res més. El que passa és que el CAR-T demana estar un mes i mig de baixa segur perquè et deixa molt baix de defenses, i estàs en risc d'agafar qualsevol infecció vírica, bacteris, etcètera, a banda que estàs ingressat a l'hospital una setmana per tenir-te totalment controlat. Així que ara estic a l'expectativa que funcioni.
 
- I com viu aquesta espera?

- Mira, he après que no puc escollir la malaltia ni puc fer que desaparegui, però si puc triar com l'afronto. I en aquest sentit, he intentat ser bastant optimista sempre. Evidentment, tens moments de tot, però en general, he jugat la carta del positivisme i dir que sí a qualsevol escletxa d'oportunitat com ara el CAR-T, que també té molts contres o pots sentir por perquè és experimental i has d'estar un mes i mig de baixa. Però he prioritzat pensar que, si hi ha una possibilitat, som-hi. I quan he tingut un brot, he intentat no distreure'm en el pensament de què injust que és, sinó en la pregunta de què hem de fer. He prioritzat el pragmatisme, o d'altra manera, acabaria boig. Ara bé, en tot cas, tot això ho faig sense romantitzar la situació, perquè el que he après de la malaltia és que estaria millor sense ella.

"He trigat set anys a veure-ho, però ara accepto que la malaltia m'acompanyarà sempre en la meva vida"

- Què l'empeny, doncs, a compartir-ho obertament a les xarxes socials?

- M'ha costat molt expressar-ho. He trigat set anys a veure-ho, però ara accepto que la malaltia m'acompanyarà sempre en la meva vida, d'una manera o una altra. Com a malaltia, si és que no aconsegueixen aturar els brots. I si paren, m'acompanyaran les seqüeles, perquè de l'ull esquerre, que és on es fan els brots sempre, no tornaré a tenir una visió al 100%, o almenys és molt difícil tal com està la ciència ara. D'alguna manera, i encara que això que ara diré soni fatal, abans tenia la vergonya d'estar malalt, perquè sents que fa por explicar que estàs malalt i tenir l'etiqueta del que té això. I sobretot, perquè sempre va acompanyat d'un: ai, pobre! I jo no vull fer llàstima. Entenc que és un comentari que fa gent que t'estima, però no és per a mi, perquè qui no té un all té una ceba. I si jo intento agafar-m'ho amb força, no et compadeixis de mi. Justament, per evitar això, acabes, potser no mentint, però sí ocultant-ho o evitant el tema, i si has estat una setmana de baixa dius que has estat de festa, i és fatal. Ja no vull ocultar-ho: tinc això, és una putada, però intentaré solucionar-ho com pugui.

- S'esperava que el seu fil tingués aquest ressò?

- La veritat és que m'ha sorprès molt, perquè, a més, jo el feia des d'un punt de vista molt egoista. El vaig escriure per deslliurar-me d'aquest pes de tenir això mig ocult, i volia expressar-me per normalitzar-ho. I del que m'he adonat, després de començar a rebre missatges, o ara que he tornat a la feina i que m'aturin algunes persones pel carrer, és que no soc l'únic. M'ha sorprès molt la gent que se m'ha apropat i m'ha dit que ha llegit el meu fil, i em dona les gràcies perquè també té una malaltia immunològica i li va costar explicar-ho, o em comenten que gràcies a això es trenca l'estigma que les persones malaltes no podem fer res. I sobretot, m'han sorprès els missatges de gent que tenia aquesta mateixa malaltia o que està en procés que li diagnostiquin, com una noia que estava pendent d'una punció lumbar per comprovar-ho i em va explicar que li ha anat bé veure el fil perquè ha vist que la vida continua. Per això també accepto ara fer aquesta entrevista, perquè no tinc cap intenció d'allargar molt el parlar d'això ni ser activista ni portaveu de res. Però sí que, si ara en parlo, és perquè el fil el vaig fer des d'una visió més egoista i ara em vull expressar des del punt de vista que hi ha persones que ho han agraït, malgrat que jo no tingués intenció que servís per això. Però si hi és, fantàstic.


- En el seu missatge fa una crida a la investigació. Malgrat que comenti que no vol ser portaveu de res, creu que el seu altaveu ha ajudat a visibilitzar malalties minoritàries i minoritzades?

- Penso que dir que s'ha d'invertir més en salut és un lema que pot ser buit, perquè el pot dir qualsevol i és un tòpic que pot arribar a ser banal. Però, quan t'hi trobes, veus que aquesta demanda té casos concrets. És a dir, quan el sento ara, penso en la meva malaltia i en totes que hi deu haver. Aleshores, penso que tots ens hem d'adonar que això és una prioritat o la prioritat. I no em sembla que descobreixi la sopa d'all ni és una crida nova, però és una demanda amb casos i amb cares. Perquè, en el meu cas, si hi hagués més investigació potser no hauria tingut vuit brots a l'ull, potser al segon ja s'hauria sabut com frenar-ho. I ja no et dic gent que això ho va tenir 30 anys enrere i li deien que tenia esclerosi múltiple i au, o que sigui una malaltia que t'hi va la vida, perquè la meva no et treu la vida, malgrat que te l'atura a temporades. Per tant, que tot plegat depengui del fet que s'hi destinin diners o no... És a dir, jo no espero res i sé que la meva crida no farà canviar res, però jo em quedo més tranquil dient-ho, i potser algú que ho llegeixi hi reflexiona i acaba pensant que destinar els diners allà seria el més important. I amb això ja em sento satisfet.

"Quan tinc un brot, una de les meves principals preocupacions és com dic als meus pares que m'estic tornant a notar això"

- Li he preguntat per vostè tota l'estona, però, la gent del seu voltant, com ho ha viscut?

- Una malaltia així fa que la teva gent més propera també visqui molt la malaltia, perquè és una cosa que tinc molt incorporada a la meva vida, amb visites cada poques setmanes al Clínic: sigui amb l'oftalmòleg, el neuròleg, l'hematòleg, o per fer l'analítica o la ressonància de control. Ara bé, és diferent quan hi ha un ingrés hospitalari, perquè a mi se m'atura la vida, però als meus pares també. O ara quan he fet el procediment del CAR-T, que com que era el primer que es posava en una persona amb una malaltia associada als anticossos MOG, no hi havia història clínica concreta i se m'ha aplicat el mateix protocol que als pacients amb malalties hematològiques. Això implicava, per exemple, tenir un cuidador 24 hores per si no et pots valdre per tu mateix, després de l'ingrés de set dies. Per tant, els meus pares, també van baixar a Barcelona i sort en vam tenir que el meu tiet ens va deixar el seu pis i ens hi vam instal·lar durant el mes que vaig estar d'atenció domiciliària. Però és un pis petit i els meus pares volien que jo estigués bé i còmode, així que han estat tot un mes sencer dormint a un sofà llit. A mi, aquesta és la part que em sap més greu, perquè és veritat que jo soc qui s'endú les punxades, però reps tantes hòsties que vas tirant endavant sense aturar-te a pensar ni permetre'm moments tristos. Però els que es queden a la porta són els teus pares, i són els que veuen que surts marejat o adolorit... És el que em sap més greu, perquè sé que pateixen. I fins i tot, quan tinc un brot, una de les meves principals preocupacions és com els dic que m'estic tornant a notar això. Es pot dir que és la part que em dol més i que em provoca gairebé ràbia, perquè sé que patiran, que es posaran molt nerviosos, i el fet d'estar ells a Berga i jo a Barcelona, no ajudarà.