L'Associació d'Autisme del Berguedà ha celebrat els dos anys d'ençà de la seva creació. La quarantena de famílies que en formen part lluiten perquè els seus fills i filles puguin ser una part activa de la societat sense patir discriminació, així que intenten establir ponts amb altres entitats per crear els espais adaptats a les seves realitats. La presidenta de l'ens, Olivia Díaz, ha compartit amb Nació Berguedà la missió de l'agrupació, el dia a dia de les persones amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) i els objectius de futur del grup, a la vegada que ha repassat l'evolució de l'associació.
Arriben al segon aniversari de la fundació de l'entitat. Quin balanç fan d'aquesta trajectòria?
Crec que l'associació ha començat a fer-se visible aquest segon any. El primer any érem pocs i anàvem una mica perduts, però ara ja tenim més experiència. Actualment, som una quarantena de famílies i podem programar més activitats. A més, ens hem incorporat a la Federació Catalana d'Autisme.
Quines són aquestes activitats que organitzen?
Una de les més destacades és que, mensualment, els nostres nanos van a fer equinoteràpia a Serrateix, gràcies a un acord amb l'Asociación Española de Equinoterapias. D'altra banda, cada dissabte, tenim cedida una sala multisensorial a Gironella, on els nens i nenes poden fer diferents activitats de psicomotricitat o, simplement, jugar. A més a més, aquest any intentarem estar presents en totes les fires i mercats que puguem, començant per Sant Jordi, per tal de vendre marxandatge de l'associació i poder-nos donar a conèixer.
Fa molt poc han celebrat l'aniversari amb els Geganters d'Avià. En què va consistir la col·laboració?
Per tal de commemorar el Dia Mundial de l'Autisme, una de les membres de la junta, que és d'Avià, va pensar a contactar els Geganters per veure si volien unir la seva diada amb el nostre aniversari. La colla ens va dir que sí de seguida, i ens van posar sobre la taula la possibilitat de reservar un tram de la cercavila per a nosaltres, que seria sense soroll. Així, en aquest punt, la música s'aturava i els gegants feien els seus balls en silenci. A més, totes les colles es van parar a fer-se una fotografia amb nosaltres. Va ser una jornada maquíssima i estem molt agraïts per la predisposició dels Geganters d'Avià. Vist l'èxit, estem oberts a totes les agrupacions que vulguin preparar accions tan especials com aquesta, a favor de les persones amb TEA.
Una altra proposta va ser la projecció d'una pel·lícula pel públic amb autisme al Cinema Patronat. Com va anar?
Doncs va ser la mateixa situació: ens vam posar en contacte amb el Ramon Gassó i ens va obrir les portes encantat. Aleshores vam poder gaudir de Wonka en una sessió especial per a nosaltres. El volum del film era l'idoni, hi havia un focus obert i es permetia als assistents que es moguessin per la sala tant com necessitessin. Era la situació perfecta per les nostres famílies, així que tothom va estar molt còmode i ho va gaudir molt. I com que l'experiència va ser tan positiva, vam acordar que, de tant en tant, replicarem la iniciativa amb aquells títols que encaixin amb el nostre públic.
"El Berguedà s'està obrint molt per l'autisme i les associacions són les que més ens estan ajudant a l'hora de tenir espais adaptats a les nostres necessitats"
De quines altres maneres els agradaria estar presents en la societat berguedana?
Com he comentat, ens agradaria que les entitats ens tinguin presents i col·laborin amb nosaltres. El Berguedà s’està obrint molt per l’autisme i les associacions són les que més ens estan ajudant a l'hora de tenir espais adaptats a les nostres necessitats i per tenir més visibilització.
En aquest sentit, són una associació sense ànim de lucre. Com poden col·laborar amb vostès les persones interessades?
Ens financem principalment amb les quotes de soci que paguem les famílies que en formem part i amb algun ajut puntual que hem rebut. Però tenim un inconvenient al voltant d'això, i és que no tenim una seu permanent. Tenim un despatx a l'Hotel d'Entitats de Berga, però no tenim a disposició constant un espai gran on poder programar altres activitats. Aleshores, no podem justificar que ens donin certs diners i recursos si no tenim on oferir-los. Passa el mateix amb el possible suport de professionals especialistes com psiquiatres, psicòlegs, logopedes o fisioterapeutes, que seria molt pràctic i convenient que, si arribem a acords, els poguéssim rebre al nostre espai, sobretot per la comoditat i tranquil·litat dels nens i nenes. El somni seria tenir un local com el que tenen a Manresa, que és molt gran i hi poden concentrar molts serveis. Però no ens ho podem permetre. Així que aprofito l'ocasió per fer una crida i, si algun propietari de la comarca vol col·laborar amb nosaltres cedint-nos un local, ens faran un gran favor.
Quins estigmes sobre l’autisme aspiren a trencar?
Volem que la societat berguedana entengui que l'autista ja no és el nen que s'està quiet en un racó i no parla ni mira ningú. La persona amb TEA que ara es coneix és una més, com qualsevol altre, però té unes característiques que el fan ser autista. Jo tinc un fill de sis anys, l'Eiden, que és autista, i puc assegurar que té tants o més amics que la resta de companys de la seva classe.
Com ha estat el procés d'adaptació a l'escola?
Per ell, cada dia és com un primer dia. Nosaltres sempre hem sigut molt oberts i, des que va començar I3 a l'Escola Alfred Mata de Puig-reig, vam explicar-ho als pares i mares de la resta de nens i nenes de la seva classe. I com que ara ja fa uns anys que hi conviuen, els seus companys ja saben com reaccionar quan té una crisi: l'agafen de la mà i li llegeixen un conte o l'acompanyen a fer coses perquè estigui més tranquil. També han normalitzat les seves actituds, com quan es posa a esmorzar ell sol perquè no té espera.
I en els casos que no convisquin amb una persona amb TEA, com hi pretenen arribar?
Hem començat a oferir xerrades als centres educatius per parlar de l'autisme. Ja hem anat a l'INS Guillem de Berguedà i a l'Escola Xarxa i, pròximament, ens trobarem amb el claustre de l'Alfred Mata. A més, a Gironella també estem preparant una gran trobada amb mares, pares i tutors de menors, perquè són els primers que han de saber que una persona amb autisme és igual que qualsevol altra i són els encarregats de transmetre-ho a les seves criatures perquè no els mirin d’una forma diferent.
"El principal estigma a combatre és que no es vegi les persones amb autisme com un cos estrany, sinó com una més"
Creu que és important afrontar aquestes realitats com més aviat millor, en la infantesa i joventut?
Totalment, perquè és quan les persones no tenen prejudicis i poden aprendre a conviure-hi amb naturalitat. Els companys de l'Eiden ja saben què és l'autisme i, a mesura que es facin grans, ho podran anar reconeixent si ho troben i actuar en conseqüència. Al final, penso que el principal estigma a combatre és que no es vegi les persones amb autisme com un cos estrany, sinó com una més. En tot cas, s'ha de pensar que els nens i nenes que tenen més grau d'autisme van a centres especials. En aquest sentit, sort en tenim aquí de l'Escola Santa Maria de Queralt, així com de la tasca de la Fundació la Llar i el Grup Horitzó.
Estan en contacte amb aquestes fundacions?
Hem parlat amb totes dues i estem units a través de la Taula de Salut Mental del Berguedà, de la qual també som membres. Cadascú té la seva missió i feina, però ens coneixem i estem a disposició si ens necessitem.
Ha parlat del seu fill. Com va ser el procés per detectar que és autista?
Quan era petit no em mirava i li costava molt seure. A més, aletejava els braços moltíssim. I jo, que tinc tres fills més, ho veia molt estrany. Aleshores vivíem a Manresa, i la seva pediatra em va dir que semblava autista, sense arribar-lo a diagnosticar. Ja érem a Puig-reig, on vivim actualment, que l'Eiden va començar a parlar perfectament amb només un any i mig, i la infermera de seguida va posar sobre la taula la possibilitat que fos autista. Ella ens va obrir la porta a una pediatra que, en efecte, va confirmar les nostres sospites: l'Eiden és autista moderat amb TDAH.
Així, la seva experiència prèvia en la maternitat els va ajudar a detectar-ho?
Totalment. Si abans no has estat mare o pare i la criatura té un grau lleu d'autisme, és difícil de veure. I encara ho és més amb les nenes, perquè les dones copien el que fan la resta, així que és molt difícil de detectar, si no és que té un grau molt gran.
Ens pot compartir algun exemple d'una situació quotidiana que sigui diferent per a les famílies amb un membre amb autisme?
Jo diria que, en general, tot és més difícil. Algun cop he sentit a dir que els pares amb un fill autista viuen una guerra diàriament i, en certa manera, ho comparteixo. Per exemple, l'Eiden necessita molta rutina. Tot el que farà en un dia ho ha de saber per avançat, i cada dia li hem de deixar clar. I val més no sortir d’aquest programa perquè, si per algun motiu surt un imprevist que et fa canviar els plans que heu parlat, ja et pots agafar els pantalons. Això és continu i molt cansat. Al final, és un espectre, amb moltes casuístiques diferents, però és una situació que nosaltres vivim i que compartim amb molts dels companys de l’associació.
Pensen que hi ha prou coneixement sobre l'autisme?
Crec que no. Hi ha molt per explicar encara.
I com es pot millorar?
Primer, a les escoles. Com ja he comentat, la situació més ideal és afrontar aquesta realitat des de petits i amb naturalitat. Però perquè aquest aprenentatge sigui l'idoni, calen més recursos als centres.
"Si volem una escola inclusiva de veritat, hem de saber incorporar els alumnes amb autisme al conjunt de la classe i de l'activitat lectiva"
Quins serien aquests recursos?
Els alumnes amb TEA necessiten les hores suficients d’una vetlladora i també altres professionals de suport com un psicòleg. De fet, crec que la mateixa carrera d'Educació hauria d'incorporar al currículum els coneixements necessaris per atendre les persones autistes, perquè la resposta a les accions d’un nen amb autisme no pot ser treure’l de classe a perdre el temps perquè està distorsionant. Si volem una escola inclusiva de veritat, hem de saber incorporar els alumnes amb autisme al conjunt de la classe i de l’activitat lectiva. Però això és molt difícil per les escoles i el professorat, perquè no tenen els mitjans suficients. I això és cosa del Govern, que ha retallat les hores de les vetlladores, fent-ho impossible.
I les administracions locals, com poden contribuir?
Des del Consell Comarcal del Berguedà ens han ajudat en més d'una ocasió i estem més o menys en contacte. No puc dir el mateix de l'Ajuntament de Berga, perquè els hem trobat a faltar a l'hora de trobar un local apte per les nostres necessitats ni ens han contactat per poder tirar endavant alguna iniciativa plegats. Ni tan sols van il·luminar de blau la façana de l’Ajuntament per visibilitzar el Dia Mundial de l’Autisme, cosa que sí que s'ha fet per altres jornades. Arreu del Berguedà es poden fer moltes coses per fer ciutats i pobles més amables per les persones amb TEA, per exemple, col·locant pictogrames que ajudin a la comprensió visual i que poden ser molt útils. Un cas que penso que és senzill i pràctic són els dibuixos als passos de vianants, explicant com creuar-lo de forma segura.
De cara al futur, quines són les accions que volen desenvolupar?
Més enllà d'estar presents a les fires i explicar-nos més a la societat, volem tirar endavant un esplai per a nens i nenes amb autisme, els matins del mes de juliol. Oferirem propostes lúdiques perquè els pares estiguin tranquils, perquè es desenvoluparà amb personal especialitzat en l’atenció de persones TEA. I sobretot, una serà una proposta on no se’ls negarà l’accés, cosa que sol passar.