El José Luís Guillén pateix ELA des de fa 3 anys. Foto: Arxiu familiar.
El José Luís Guillén (més conegut com Cote) té 38 anys. Fa tres anys que va començar a notar uns símptomes estranys al seu cos: "Jugava molt a futbol i li encantava fer esport. Un dia que estava corrent al Parc de l'Agulla, de cop i volta la cama esquerra no el seguia, se li arrossegava", explica Sandra Ramos, la parella del Cote des de ja fa dotze anys, que comenta que el seu marit va treballar a la Pirelli durant uns quants anys però que quan van fer l'ERO, va haver d'anar a treballar a l'empresa Logic Control d'Abrera, que es dedica a fer seients de sèrie per marques com Seat o Audi. "La seva funció a la fàbrica era estirar la pell dels seients dels cotxes. Per fer-ho, necessitava agafar cargols, un per un. I aquí es va adonar que li era impossible agafar-ne un i prou. El pinçament amb els dits no el feia bé", narra Ramos.
A partir d'aquell moment i després d'haver caigut unes quantes vegades sense motiu aparent, el José Luís i la seva dona van decidir anar al metge. "Vam començar anant al metge de capçalera, que ens va derivar a un traumatòleg. Li van fer diverses proves i totes van sortir perfecte. Després vam anar al reumatòleg i tres quartes parts de mateix. Tot estava bé", comenta la dona de Cote. "Vam tenir la sort que el germà del José treballa a la Clínica i un dia d'estiu es va fixar que el múscul que separava el seu dit gros i el dit índex de la mà esquerra estava una mica enfonsat. No em fa gaire bona pinta, ens va dir, i ens va recomanar que anéssim al neuròleg". Dit i fet. Un cop el neuròleg va haver fet totes les proves que va creure pertinents, el diagnòstic va ser clar: El José Luís patia ELA. "Recordo que el metge ens va dir que el pitjor que podíem fer era posar-nos a Internet, ja que allà es diuen moltes coses que no són veritat i que encara ens podrien fer desanimar més", recorda Sandra.
Una lluita constant
La malaltia del José va trasbalsar a tota la família i amics "i a ell també, perquè sempre havia estat molt actiu i moltes coses de les que feia ja no les podia fer".
Després de tres anys tothom se n'ha anat fent a la idea però la dolència segueix el seu camí, i és que en aquests moments Cote ja va en cadira de rodes i necessita ajuda per dutxar-se, per vestir-se i per menjar.
"A casa ho hem hagut d'anar adaptant tot", explica Sandra, "des dels coberts fins al raspall de dents, passant per adaptar el cotxe i el mobiliari de casa. I això no val ni 5, ni 10, ni 50 euros. És molt més car. El José va perdent i cada vegada hem de fer coses noves per facilitar-li la vida".
Amb la voluntat d'ajudar en el cost que suposen tots aquests canvis, uns quants amics de la parella van tenir la idea d'organitzar un acte solidari per recaptar fons per ajudar el Cote. Monòlegs, música i dansa seran les protagonistes de l'esdeveniment que es durà a terme aquest dissabte 17 de gener a Cal Gallifa, a Sant Joan de Vilatorrada, a dos quarts de deu del vespre. L'acte serà obert a tothom i no hi ha un preu establert per l'entrada: cadascú hi podrà aportar el que vulgui.
