Aquell diumenge de novembre de fa set anys, quan li faltaven tres quilòmetres per arribar a la meta, va veure, a l'altra banda de les tanques que separen els corredors de la gent que anima, un grup de persones amb dessuadores liles que feien onejar banderoles i pancartes que encoratjaven els participants i es feien ressò d'una patologia el nom de la qual Mendoza no havia sentit mai: la Síndrome de Dravet. Hi havia atletes que duien una samarreta igual que la d'aquella gent, i que s'aturaven a fer-los una abraçada fugaç.
Encuriosit pel que havia vist, el protagonista d'aquesta història, un cop recuperat de la quilometrada, va entrar a Internet per saber més coses d'aquella malaltia. "El que més em va xocar va ser descobrir que es tractava d'una patologia súper desconeguda que afectava exclusivament a infants; i jo, que soc pare de dues noies de 14 i 18 anys i que per sort o per desgràcia tinc un grau d'empatia molt gran, vaig tenir clar que d'alguna manera o altra volia implicar-me en la causa", explica.
El primer que va fer va ser esbrinar qui era aquella marea de dessuadores liles que l'havia sorprès en el quilòmetre 17. "Es tractava dels membres de la Fundació Síndrome de Dravet, una organització que van crear els mateixos pares i mares de les criatures afectades per donar a conèixer la malaltia i aconseguir-ne una cura". Perquè sí: a diferència d'altres patologies rares cròniques, la de Dravet, segons els experts, és possible guarir-la genèticament.
"El que passa és que perquè això succeeixi, és necessària molta investigació; i la investigació requereix recursos", emfatitza Mendoza, tot precisant que "per sort, en els darrers anys, s'han començat a fer estudis -sobretot als Estats Units- per mirar de treure l'entrellat de tot plegat". No obstant, la recerca és lenta, i mentrestant, 1 de cada 16.000 nounats seguirà sent diagnosticat d'aquesta malaltia.
Una epilèpsia molt severa
Però, què és la Síndrome de Dravet? Tal com la mateixa Fundació explica en la seva pàgina web, es tracta d'una "encefalopatia epilèptica del desenvolupament", d'origen genètic, que apareix entre el sisè i el dotzè mes de vida i que, inicialment, es caracteritza per atacs d'epilèpsia que poden perllongar-se fins a 40 minuts i que, en casos severs, poden acabar provocant la mort. A diferència de les convulsions per febres altes o de l'epilèpsia rolàndica -també coneguda amb el nom d'epilèpsia benigna de la infància, que desapareix al cap d'un temps- la que pateixen els nens i nenes amb Dravet no només no cessa sinó que va acompanyada de retards en el desenvolupament i de discapacitat intel·lectual."El més fort de tot plegat és que com que és tan desconeguda, fins i tot per la comunitat mèdica, moltes vegades es confón per una epilèpsia rolàndica i es tracta amb qualsevol antiepilèptic". Això, alerta, "pot ser perjudicial per a aquests infants, perquè en la Síndrome de Dravet hi ha molts antiepilèptics que estan contraindicats".
