Hi ha crits que fa mal escoltar-los, un mal personal i social insuportable. Potser per això costa tant projectar-los cap al gran públic de casa nostra. Però el crit continua aquí, i creix i travessa les parets de cada llar, de cada cas, i commou durant uns dies. Després torna l’oblit. Un oblit que vol recloure dins de casa, el que és una responsabilitat social. L’oblit i abandonament de les administracions, de les polítiques públiques i de les xarxes comunitàries cap a les necessitats i els drets de les criatures i joves i adults que anomenem diversos, amb diversitats funcionals, amb discapacitats o amb diferents capacitats, persones categoritzades per síndromes i etiquetes múltiples, que no les defineixen, però que ens informen que hi haurà necessitat de suports de per vida. Esfereïdor saber quantes s’estan a casa, fins i tot en edat escolar. I quantes en situacions extremes.

Un oblit, ensems, dels seus entorns de cura, que és l’oblit en un 87% de les dones mares, germanes o àvies que hi supediten la vida i la salut. És, sense paliatius, un oblit polític letal, majúscol i no reconegut, un oblit vigent ara i aquí, que contrasta amb la celebrada conquesta actual, per un tema també de dependència i cura, llargament lluitat però acotat a una realitat limitada, específica i parcial, com és la recent llei de l’ELA.  

A l’oblit polític s’hi suma el dels mitjans de comunicació, i de les fundacions i organismes - inclosos els del sector-, el dels propis serveis públics i de tota la societat organitzada i mobilitzada, - inclòs bona part dels feminismes -,  que no acaba d’incorporar la consciència anti capacitista en els seus plantejaments, que no prioritza el combat d’aquesta opressió. Que fins i tot l'òbvia. Com si no fos una brutal opressió desposseïdora del dret a tenir drets. Com si no fos una batalla cultural urgent. El capacitisme, com el patriarcat, reclama voler mirar i posar-se ulleres de veure-ho. Però s’evita. I aquest oblit és un oblit cómplice que permet i sovint sustenta, la violència institucional que trinxa drets fonamentals esmicolant milers de vides en el silenci de la llar. En la mortalla de la culpabilització. En la solitud del cas especial, del “ens ha tocat”, i “així és la vida”. M’esborrona trobar, a ple segle XXI, tantes semblances amb el que vam viure a casa als anys 60 i 70 del XX. “Això si no es viu, ningú s’ho pot creure” deia la nostra mare. 

És un esmicolament de drets i vides que, a més, reitera el maltractament a la dona pel fet de ser-ho, atès que a dia d’avui el patriarcat continua dominant el desigual repartiment de les cures, i hi ha masculinitats cuidadores, sí, i tant, però poc més d’un 10%. Maltractament, solitud i invisibilitat que també és sociològica, com passa amb tants fenòmens que afecten principalment a les dones: no s’investiga, no existeix per a la ciència. Sorprèn com hem considerat, internament, una “gran conquesta” que a l’informe sobre l’estat de la discapacitat a Catalunya presentat per Dincat fa uns dies, hi hagi per primer cop un mínim esment, encara que sigui sense desenvolupar, del fenòmen cuidadora. Insignificant però significatu. Tot plegat, un cúmul d’aïllaments i invisibilitats que només trenquem les pròpies dones fent xarxes de sororitat i lluita, d’empoderament col·lectiu amb perspectiva feminista, sumant també a la solidaritat cap a les cuidadores professionals en lluita per la seva precarietat, condicions i poc reconeixement. 

Les vulneracions que patim no són casos aïllats, no són excepcions privades. L’existència d'éssers dependents dins la nostra espècie, que neixen o adquireixen una necessitat de cura extrema durant la criança i que perllonga aquest acompanyament vital i complex més enllà de l’habitual, per sempre, és un fet natural que ens obliga a prendre decisions com a comunitat humana. I aquí, el nostre fracàs és estrepitós. A “Benjamina”, versada estremidorament per l’Adriana Bertran, campiona del Poetry Slam, referint -se a la Craniosinostosi d’una nena de 10 anys trobada a Altapuerca, que demostra que ja llavors la tribu va tenir cura d’una criatura nascuda amb una malformació cranial que la feia totalment dependent en aquell entorn que sabem advers, la rapsoda broda: “La tribu de la Benjamina fa mig milió d’anys va trobar sentit a alguna cosa que deixaria de tenir-ne per a Thomas Hobbes al segle XVI” I sembla que de Hobbes ençà la permanent guerra entre llops no ha deixat d’abandonar els éssers amb més vulnerabilitat, als vorals. Malgrat les precioses successives declaracions d’intencions de lleis escrites però no executades, i malgrat cants far com la Convenció de Drets de les persones amb Discapacitat de l’ONU 2006.

Que a Catalunya les coses van canviar a millor, comparat amb la situació dels 60 i 70 del XX, quan van començar les lluites de les famílies? Sí, només faltaria. Però l’impuls es va aturar als 90, i la veritat és que continuem dins un marc erroni i mercantilitzat que persisteix en l’esquema de no abordar-ho comunitàriament de forma plena, sinó tancat-ho a casa, portes endins, tingui la criatura 8 anys, 18, o en tingui 30 o 60. I ja sigui a règim 24x7 o amb algunes hores compartides. Un esquema que perpetua la discriminació capacitista excloent i la discriminació patriarcal contra les cuidadores. És un esquema assenyalat insistentment per Almudena Hernando, - arqueòloga i prehistoriadora contemporània que investiga l'origen comunitari de la diferenciació de rols de poder en funció del sexe biològic -, un esquema devastador: la reclusió dins la llar que pateix la dona al llarg de la història, privada de mobilitat i formació durant segles, solidifica estructures de submissió al patriarcat. Unes estructures que s’aguditzen profundament quan la cura de les criances complexes i perllongades no s'aborden comunitàriament, i s’abandonen a la intimitat de la llar per a tota la vida.

Com que amb l’amor no n’hi ha prou, una mare en la diversitat funcional, per molt que estimi i positivitzi la marentalitat especial, i fins i tot en el cas que la romantitzi, viu enforquillada per un demolidor trident de sobrecàrrega de cura empunyat pel desigual repartiment patriarcal. Una de les tres punxes és l’absència de suports per a aquesta criança complexa i perllongada que es desenvolupa en un sistema hostil per a les diversitats, no comptar amb recursos d'emancipació a una vida independent de la família en l'etapa adulta, sense suficients serveis essencials adaptats (especialment en salut mental, educació, oci-cultura i ocupació)  i sense la garantia de recursos bàsics per a la vida diària, com el transport i l’accessibilitat; l’altra és la falta de suficients adaptacions per al món laboral i acadèmic de les cuidadores per a tota la vida, i per a la seva participació social, la no cotització en cas d’haver de renunciar a la feina, i per contra un gran volum de despeses extres, en definitiva l’abocament a la precarietat i a la pobresa, i a l'ostracisme profesional i associatiu.

I l’altra punxa és no comptar amb el suport psicològic i de salut preventiva necessaris per abordar les conseqüències d’aquesta vivència de dol i de dolor per les vulneracions constants cap a les criatures, i pel dia a dia estressant i costós emocional i físicament, i encara rebre tot el contrari, sovint, un tracte de menysteniment i culpabilització per part de les administracions; Aquest trident afilat fa que les conseqüències de la sobrecàrrega de cura dibuixin un alt impacte en els drets i en la salut de la majoria de mares, germanes i també àvies, un impacte que l’administració pública es nega a abordar.

Ho explicàvem en un manifest de denúncia impecable, carregat de coneixement empíric contrastat amb dades objectives, les dones del Sindicat de Mares en la Diversitat Funcional plantades davant la Conselleria de Drets Socials dimarts passat a les 12h del migdia. Cap càmera de televisió, ni pública ni privada, es va dignar a enregistrar-ho i emetre. No gaire lluny d'allà, hores més tard, el debat de política general ignorava en els seus parlaments principals aquesta punyent necessitat. Falla Educació, Sanitat, Drets Socials i Feminismes en la línia d’emergència. Però falla també Habitatge, Treball, Cultura… tot, de fet. Tot. En la meva experiència de diputada recentment conclosa, va ser un honor fer entrar el combat anti capacitista al Parlament, i fins i tot es van aprovar resolucions. Però el cert és que tot queda en paper mullat, i que “sempre falten els maleïts, terribles últims metres, els que ens trenquen el cor”, com clama Margarit al seu colpidor poema Gent a la Platja. Les millores no es materialitzen a les vides de cada dia.

Canviar el model residencial i promoure l’emancipació en petites llars i pisos tutelats? Cap reserva d’habitatges dotacionals en totes les promeses de construcció d’habitatge públic. Acabar amb les llistes d’espera? Cada cop més desesperació de la mares que envelleixen sense solució a la vista. Fer efectiva l’educació inclusiva? Retallen recursos, fins al punt d’alumnes tancades a casa per falta de transport, com el famós cas de la Lola a Badalona. Augmentar respirs i assistents personals? Cap avenç enlloc. Augmentar recursos de salut mental i ingressos d’urgència per a les crisis auto i altero lesives més agudes? L’alta indeguda del Clínic que ha aconseguit titulars només és la punta d’un dramàtic iceberg. Acabar amb el desbordament dels CSMiJ? Al contrari, les visites cada cop més espaiades. Acabar amb l’alta taxa de desocupació? Al contrari, més postobligatòries sense plaça ni al taller ocupacional. Oci inclusiu?... I podria anar continuant.

Darrere cada incompliment i cada desmantellament dels serveis públics que vulnera els drets de les persones diverses, hi ha algú, amb màxima probabilitat una dona, que deixa de treballar i cobrar i cotitzar, per cuidar i acompanyar. Algú que emmalalteix prematurament per l’excés de patiment i la sobrecàrrega. Algú a qui l’amor no li solventarà cap factura ni la pensió. Com molt bé diem des del Sindicat MDF, quan la discapacitat entra per la porta els drets salten per la finestra. Només queda la lluita. I aquí estem, disposades a lliurar-la.