Maite Montañés, malalta de fibromiàlgia i vicepresidenta de Fibrolleida Foto: ACNUna de cada 200 persones que viuen a Catalunya pateixen la Síndrome de Fatiga Crònica o fibromiàlgia. En el dia internacional de commemoració d'aquesta patologia els afectats reclamen a les institucions que no abandonin la recerca i exigeixen un major reconeixement. La portaveu de l'Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica/Encefalomielitis Mialgica (ACSFCEM), Ana Haro, ha assegurat a l'ACN que és una malaltia "que no està prou reconeguda" i per la qual s'enfronten a "la incomprensió" de la societat. Haro ha assegurat que les retallades també els estan afectant perquè s'atura la recerca, una part que ha considerat clau perquè es tracta d'una malaltia per a la qual de moment no hi ha cura.
Cansament reiterat, trastorns digestius, pèrdua de memòria i de concentració, dolors articulars i musculars i, en definitiva, "una fatiga realment invalidant". Aquesta és la realitat d'un afectat per fibromiàlgia, segons ha explicat Haro, que assegura que tot i totes aquestes afectacions és una patologia difícil de diagnosticar i de comprendre.
Haro ha reclamat que institucions i organismes que treballen en l'àmbit de la salut "no deixin de destinar recursos" en la investigació sobre aquesta patologia, de la qual ha assegurat que només es diagnostiquen la meitat dels casos.
Aquesta afectada ha dit que encara s'investiga molt poc en aquest camp i que molts cops quan s'investiga hi ha manca de recursos i s'aturen els avenços. Haro ha dit que les retallades "afecten moltíssim" i especialment a les persones amb malalties cròniques.
D'una vida ràpida a una vida lenta
Les persones afectades acostumen a ser treballadors molt actius fins el moment d'agafar la malaltia, majoritàriament dones. Per aquest motiu, Haro ha explicat que el que més costa en un primer moment és "adaptar-se" perquè es passa d'un ritme de vida molt actiu a un altre molt lent. "Passar de la teva vida normal en que has treballat molt i has fet moltes coses a aquesta aturada, tant a poc a poc, és molt difícil", ha declarat aquesta afectada.
"És una malaltia que no et mata però tenim una qualitat de vida molt i molt baixa, per sota de malalties com el càncer, la sida o l'esclerosi", ha afegit.
Així molts afectats han de deixar la seva feina. Un altre dels processos dolorosos que segons Haro han de viure. No només pel fet de deixar de ser actiu, sinó perquè es troben amb la "incomprensió de la seguretat social".
Aquesta portaveu de l'ACSFCEM ha considerat que també s'ha d'avançar molt en el camp del diagnòstic, ja que ha assegurat que només es diagnostiquen la meitat dels casos. Haro ha considerat que si aquest diagnòstic fos més precoç "la malaltia no arribaria a la gravetat que arriba ara" i les persones no haurien de demanar la incapacitat.
Reconeixement i investigació són les dues principals reclamacions que els afectats per aquesta síndrome fan en el dia internacional contra la fibromiàlgia. Paral·lelament també reclamen a l'Organització Mundial de la Salut que reconegui malalties com la sensibilitat química múltiple o l'electromagnètica, ja que ha assegurat que estan molt relacionades amb la fibromiàlgia i que fins i tot es podria parlar d'una "malaltia de sensibilitat central de l'organisme".
