"¿Per què haig de fer químio si no tinc càncer?". Aquesta és la primera pregunta que va fer la Txell Garcia als doctors quan, amb 17 anys, li van dir que tenia una malaltia poc comuna que s'acostuma a diagnosticar al naixement amb la prova del taló: la immunodeficiència combinada greu (IDCG). Per curar-se, havia de fer un trasplantament de medul·la; un procés que implica rebre quimioteràpia i estar a una càmera aïllada durant un mes aproximadament. I així va ser com d'un dia per a l'altre, la Txell va passar de ser una noia sana a ser pacient d'un hospital pediàtric durant anys.

Tot va començar amb un refredat. Eren finals de l'any 2020 quan la Txell va haver d'ingressar d'urgència a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona després d'acudir diversos cops al CAP de la seva ciutat i que només li fessin tests de la Covid. Allà hi va estar unes setmanes ingressada fins que van descobrir que el causant de la pneumonitis que patia era el citomegalovirus, un virus que "està molt present a la comunitat i que molts de nosaltres passem de petits", explica la Júlia Marsal, hematòloga de la unitat de trasplantament de l'Hospital Sant Joan de Déu. El que els doctors no entenien era per què el cos d'una noia sana no podia combatre el virus per si sol provocant, a més, "una infecció sistèmica que va posar en risc la seva vida". Després de fer proves genètiques a tota la família, van descobrir que la Txell era portadora de dues mutacions diferents causants d'una IDCG, fet que va provocar "una presentació molt més tardana de la malaltia", explica Marsal.

Els doctors van citar llavors els pares per explicar-los que era necessari fer un trasplantament de medul·la perquè, si no, hi havia "el risc que tingués infeccions més greus i que no se'n sortís", assenyala l'hematòloga. Amb les proves genètiques van identificar que la seva germana era "la millor donant possible", ja que no era portadora de la malaltia i era compatible amb la Txell. "Jo pensava: no em faré el trasplantament ni de conya", explica la Txell. A poc a poc, va entendre que no tenia l'opció de no fer-lo i va preparar les motxilles per entrar en una càmera d'aïllament l'octubre del 2021.

"Els trasplantaments de medul·la es fan en unitats especials perquè nosaltres tornem a immunodeprimir molt l'organisme perquè sigui capaç d'acceptar la nova medul·la", explica Marsal. És important entendre que no es tracta d'un trasplantament d'un òrgan sòlid, sinó de "tota la immunitat d'una persona", això implica que el cos del receptor ha de ser capaç d'acceptar i tolerar les cèl·lules mare –el que s'anomena medul·la– del donant. "Això és la part més difícil", assegura l'hematòloga.

Abans del dia de la infusió, però, el pacient ha de rebre quimioteràpia per "netejar la medul·la amb la mínima toxicitat possible". En aquest sentit, la Txell relata que va viure molta por: "Jo era nova en aquest món, perquè la majoria dels nens que passen per un trasplantament ja porten uns mesos previs de quimioteràpia", explica. De fet, quan ho explicava als amics, sempre li feien la mateixa pregunta: "Químio? Però si no és càncer... I també et cauran els cabells?". La seva hematòloga assegura que aquest és un dels punts més complexos d'entendre i que "xoca molt explicar a la família que primer hi haurà un tractament quimioteràpic, amb els efectes secundaris que comporta", ja que aquest s'associa al tractament del càncer.

El que més pot sobtar quan escoltes la història de la Txell és que, recordant-ho amb perspectiva, les setmanes del trasplantament no van ser les pitjors dels últims anys.

Sis mesos ingressada

Inicialment, quan la Txell marxa a casa, els doctors confirmen que el trasplantament funciona amb la prova de la quimera, que consisteix a mirar de qui són les cèl·lules que hi ha a la sang, si del donant o del receptor. "El que volem és que siguin totes del donant, al 100%, perquè són les bones", explica Marsal. Tot i que aquest era el cas de la jove els primers mesos, hi ha diverses complicacions que poden provocar que aquest bon resultat es reverteixi amb el temps. "La quimera va començar a baixar i en paral·lel va començar a tenir complicacions infeccioses greus. No ens ho podíem permetre perquè la malaltia tornava, és a dir, no la curaves", lamenta. En aquest cas, es va optar per fer infusions puntuals de limfòcits de la seva germana "amb la idea de revertir-ho". Tot i que és un procés que "sol ser molt efectiu", com tot, també té les seves complicacions.

Uns mesos després, van començar els dolors d'estómac. "Vaig dir-ho diverses vegades a l'hospital, però primer no li van donar gaire importància", diu la Txell. Finalment, el juliol de 2022 va tornar a ingressar a Sant Joan de Déu. El citomegalovirus no desapareixia mai del tot, ja que "les cèl·lules de la germana no havien conegut mai aquest virus i havien d'entendre'l", assenyala Marsal. Amb tot, el cos de la Txell va començar a rebutjar la nova medul·la, el que es coneix com a malaltia de l'empelt contra l'hoste (EICR, en castellà), i va presentar una complicació greu als intestins. "Ella ho va passar molt malament, va deixar de menjar i tenia molt de dolor", assegura la doctora.

Van ser sis mesos d'ingrés, temps en què la Txell va portar "incomptables" sondes per alimentar-se, va perdre 20 quilos i va rebre medicació amb opiacis per intentar controlar el dolor. "No era conscient del temps, cada dia era el mateix", lamenta ella. "Molt temps després, ma mare em va explicar que, dos cops, van dir-li que s'anessin acomiadant", explica amb la veu entretallada. "No vaig ser conscient de la gravetat de tot el que vivia", assegura.

Després de viure els mesos probablement més durs de la seva vida, la Txell va poder marxar a casa. A conseqüència de tot el que havia viscut, va presentar una estenosi intestinal, és a dir, el virus havia provocat que s'obstruís una part dels intestins, fet que va requerir tornar a l'hospital en dues ocasions per operar-la i revertir-ho.

"L'hospital és un recordatori que no estàs al 100%"

Ara, la Txell té 21 anys i està segura que no és la mateixa persona que era abans. Tot i que actualment té una molt bona qualitat de vida, l'hematòloga explica que "hi ha coses que, a vegades, no milloren per complet". Per això, la Txell encara pateix algunes seqüeles que fan que hagi de continuar anant al metge, com ara unes taques que li han sortit a la pell, un símptoma de l'EICR crònic. Ara, però, ja va a l'Hospital Clínic, perquè es troba en l'època adulta.

"Fins que no deixi d'anar a l'hospital cada cert temps, no em sentiré una persona no malalta, perquè l'hospital és un recordatori que no estàs al 100%". Malgrat que després de les dues operacions de l'intestí tot va anar cap amunt, assegura que li ha costat "bastant" acceptar que la seva vida "no tornarà a ser la mateixa que abans". Ara, estudia Pedagogia a la universitat i viu a Barcelona amb les seves amigues. "La Txell és una supervivent d'una situació molt greu", afegeix la seva doctora: "És un exemple de resiliència".