Atrapada en la pandèmia: «La Covid persistent domina la meva vida i no em reconec»

En un món frenètic com el d'avui, el tercer aniversari d'un succés acostuma a anar de la mà d'un cert oblit. Si més no, d'una certa presa de distància, d'un girar full. Fins i tot, en el cas d'un confinament per la pandèmia de la Covid-19 que ho va alterar tot i que es va fer etern. Però Lara Toro ha quedat atrapada en el temps. La mascareta i el gel hidroalcohòlic, els metges i la malaltia continuen formant part de la seva quotidianitat. Els dolors articulars, els problemes digestius, el mareig i la fatiga hi són ben presents. "La Covid persistent ha capgirat la meva vida i no em reconec", lamenta. S'ha convertit en una gestora d'esforços: "Sé que fer aquesta entrevista em passarà factura i no podré fer res més durant la resta del dia".

Tres anys després, les places i els teatres tornen a estar plens, el transport públic funciona amb normalitat i el planeta està més interconnectat que mai. Les mascaretes assenyalen els qui no poden fer el salt a l'era postpandèmica. El món gira i Toro està aturada. "Després de tot el que he passat, només demano no empitjorar més", es resigna. Té por de patir un nou brot. Així és com avança la malaltia. No arriba a la cinquantena d'edat, no ha fumat mai i té un estil de vida saludable. L'única taca en el seu historial és una asma inofensiva.

No obstant això, des que es va contagiar de coronavirus, li han diagnosticat una extensa llista de patologies: una pericarditis, taquicàrdies i altres afectacions cardíaques, un edema pulmonar, lesions cerebrals, disautonomia i una malaltia autoimmune, per posar alguns exemples. Del que no se l'ha diagnosticat, però, és de Covid persistent, que no està del tot reconeguda per les administracions. Al seu expedient mèdic, en canvi, consta que pateix "seqüeles d'altres malalties parasitàries i infeccioses". I ja és més que altres malalts, que el tenen en blanc. "Ens fa la sensació que no els interessa unificar els casos per no haver de comptabilitzar-los", assenyala. Aquesta és la batalla del Col·lectiu d'Afectades i Afectats Persistents per la Covid-19, aconseguir que es reconegui la seva malaltia.
 

El dia a dia amb una incapacitat invisible

Toro és autora i editora especialitzada en materials educatius, a més de professora de català per a adults, i treballa al Consorci per a la Normalització Lingüística. Si bé, des que es va contagiar de Covid ha hagut de tornar a aprendre a llegir. La boira mental li impedia entendre els textos més senzills i la seva capacitat de concentració es va reduir fins al punt que desconnectava a cada paràgraf. Des d'aleshores, ha hagut de seguir un entrenament mental per recuperar les seves capacitats cognitives. Va estar els primers sis mesos de baixa i, amb la tornada a la presencialitat, va patir una forta recaiguda. Ara, només fa teletreball. Es nega a demanar la incapacitat perquè entén la carrera professional com una forma d'autorealització. "La malaltia ja m'ha tret moltes coses, m'agafaria una depressió", reflexiona.

Després d'una hora de tutoria virtual amb un alumne, s'ha de tombar una estona per recuperar forces. Les limitacions s'estenen, però, a tots els àmbits de la seva vida. En els pitjors moments, no s'atrevia a agafar el cotxe. De cop i volta, es descobria al volant i no recordava com havia arribat a la zona on es trobava. Les tasques diàries van adquirir una dificultat extrema. Es marejava estenent la roba i acabava vomitant, com l'atleta a qui li fallen les forces al quilòmetre 35 de la marató de Boston i acaba tancant la secció d'esports dels informatius. Baixava a comprar el pa, però si trobava cua a la fleca, havia de girar i tornar cap a casa. No podia estar dreta tanta estona. La Covid persistent suposa una incapacitat invisible.


Tot, sumat a la incertesa de patir una malaltia encara sense cura. En un primer moment, va voler fer tot el possible per millorar la seva salut. Va posar-se en mans d'una psiconeuroimmunòloga que li proporcionava solucions naturals a canvi d'una quantitat de diners insostenible. També va fer sessions d'acupuntura. L'ajudaven, però no impedien nous brots. Quan se'n va adonar, les cites mèdiques marcaven la seva vida. Estava saturada i va passar a la segona fase. Va limitar les visites i, conscient que la cura no arribarà aviat, va optar per acceptar la situació i adaptar-s'hi. "Quan tinguin una solució, ja m'avisaran". Mentrestant, el seu entorn l'entén i li fa costat, i ha aconseguit que li adaptin el lloc de treball. Això sí, no pot fer plans a mitjà termini perquè no sap com estarà el mes vinent. "La meva vida ja no la guio jo, sinó la meva malaltia", lamenta.

El caos pandèmic, allargat en el temps

Darrere del "però treu-te la mascareta, no siguis exagerada" que tant l'enerva, hi ha tres anys d'incertesa, desconeixement, improvisació, diagnòstics erronis i caos. Toro es considera víctima de la saturació, però també dels protocols. L'embolic que va caracteritzar els primers mesos de la pandèmia ha durat anys en el seu cas i, tot i que alguns aspectes es van ordenant de mica en mica, encara hi ha moltes incògnites sense resoldre. Avui la tracten com una pacient amb Covid persistent perquè la seva metgessa, Lourdes Mateu, es creu la malaltia. És la cap de la unitat especialitzada de l'Hospital Germans Trias i Pujol.


Després de setmanes entre la postergació per no ser una pacient urgent i l'aïllament davant el desconeixement sobre si encara podia contagiar, tot sense que se li realitzés una PCR per sortir de dubtes, va agafar la situació per les banyes i va topar amb altres persones que, com ella, tampoc es curaven. Investigacions periodístiques, pressions, veus a les xarxes socials i, finalment, la creació del col·lectiu. I, a partir d'aquí, la gestació de la primera unitat de Covid persistent a l'Hospital Trias i Pujol. I paciència. Perquè, per a Lara Toro, encara queda molta pandèmia per endavant.