El 10 de juny de 2021, l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) va sortir per primera vegada de la penombra de l'oblit social. Va ser llavors quan el Congrés va aprovar una proposició no de llei (PNL) que instava al govern espanyol a desenvolupar un pla nacional de l'ELA per millorar l'atenció i els recursos contra la malaltia. Sis mesos després, Ciutadans va presentar la primera proposta de text de la llei. Començava un llarg procés marcat per la lentitud institucional, fins al punt que no ha estat fins aquest dijous 10 d'octubre de 2024 que la norma ha estat finalment aprovada per unanimitat a la cambra baixa espanyola.
Han estat més de tres anys de bloqueig, interrupcions -la més sonada, per la convocatòria anticipada d'eleccions espanyoles el juliol de 2023- i constants reivindicacions. La cara més visible d'aquesta lluita és la de l'exjugador i exentrenador del Barça Juan Carlos Unzué, malalt d'ELA des del 2020 i figura clau per a la consecució de la norma. I és que la seva tasca de pedagogia a la classe política han permès a la societat empatitzar amb els afectats per una malaltia minoritària que afecta més de 4.000 persones a l'Estat, fins a 400 a Catalunya. Es tracta d'una conquesta històrica, i els malalts i les famílies -també amb altres processos neurològics d'alta complexitat i irreversibles- així ho celebren, a l'espera de la ratificació al Senat. Però, què diu exactament la llei ELA? Què canviarà a partir d'ara?
Un reconeixement àgil de la discapacitat i la dependència
Un dels primers problemes amb què es troben els malalts d'ELA és la lentitud del procediment per al reconeixement de la discapacitat i el posterior accés a les prestacions i ajudes per dependència. Aquesta qüestió és especialment crítica en el cas d'una malaltia degenerativa, que avança de pressa i encara no té cura. Per això, la llei ELA estableix un procés d'urgència per revisar els graus i posa un termini màxim de tres mesos per a la resolució. Així, els malalts reconeguts podran accedir directament al catàleg de prestacions del sistema de salut, amb una discapacitat assegurada de com a mínim el 33%, així com a una atenció integral i individualitzada.
Atenció les 24 hores
Com passa amb totes les malalties neurològiques degeneratives, les persones amb ELA requereixen múltiples atencions que passen a ser constants en les fases avançades, quan necessiten assistència de tercers per respirar i menjar, per exemple. Amb l'aplicació de la nova norma, els malalts en aquest punt disposaran d'un servei continuat les 24 hores, amb personal i instrumental especialitzat a l'hospital i a casa. Altres serveis que preveu la llei ELA són els de rehabilitació i fisioteràpia, així com l'atenció pal·liativa.
Suport i finançament de la investigació
Pel que fa a les polítiques a llarg termini, la llei ELA preveu la inclusió de la investigació contra la malaltia en el programa de l'Institut de Salut Carles III per fomentar i potenciar el desenvolupament, la innovació, la divulgació i la prestació de serveis documentals. També per afavorir la coordinació, el seguiment i la promoció d'avenços científics i sanitaris.
A més, tot i que el text no inclou una memòria econòmica, vincula els articles 9, 30 i 32 de la llei de dependència, que fan referència al finançament. I és que la confederació d'entitats de malalts ConELA calcula que les mesures que inclou la nova norma suposen un cost de 240 milions d'euros anuals.
Nous ajuts econòmics
"Molts malalts demanen morir per no endeutar la família". És una de les denúncies públiques més crues d'Unzué. En aquest sentit, el text també inclou ajudes als malalts electrodependents i als consumidors vulnerables, en forma d'un bo social elèctric per cobrir els costos de tenir un membre de la família amb una maquinària connectada a la xarxa elèctrica dia i nit. L'Associació Espanyola d'Esclerosi Lateral Amiotròfica quantifica el cost de mantenir un malalt d'ELA en 35.000 euros anuals.
Protecció i formació dels cuidadors
Si bé, no només és qüestió d'un increment dels costos, sinó que sovint la família ha de deixar de treballar per poder assumir les tasques de cures. En aquests casos, els cuidadors de persones en situació de gran dependència (grau III) podran mantenir la base de cotització perquè la futura pensió no se'n ressenti. A més, tindran prioritat a l'hora d'accedir a polítiques d'ocupació. Tanmateix, se'ls dotarà d'una formació específica amb cursos i recursos per atendre els malalts.