"M'han fet provar fins a set pastilles anticonceptives diferents i, tanmateix, no n'hi ha hagut cap que m'hagi anat bé", declara la Paula, de només 19 anys. "He hagut de passar per nou ginecòlegs per saber què tenia realment", revela l'Elisenda, de 25 anys. "La menstruació no em va baixar fins passats els 14 anys, només la vaig tenir una vegada i prou, de manera que me la van haver de provocar amb progesterona", indica la Lara, de 26 anys, encara sense regles regulars. "Tinc hirsutisme, concretament a la cara, i m'he de treure els pèls cada dia o cada dos", confessa la Carla, de 24 anys, que fins fa poc encara se sentia acomplexada. "La doctora em va dir que m'havia engreixat perquè menjava massa, però no tenia cap mena de sentit perquè menjava com sempre", assegura l'Elena, de 23 anys, que va haver de patir el comentari amb 16 anys. Aquestes cinc noies no es coneixen de res, però tenen una cosa en comú que les uneix: pateixen síndrome de l'ovari poliquístic (SOP). 
 
Segurament no són les úniques noies que es veuen en la mateixa situació, perquè la SOP és un trastorn hormonal i metabòlic que afecta entre un 5% i un 10% de les dones de 15 a 44 anys, en edat fèrtil, segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS). L'Elisenda, la Paula, l'Elena i la Lara, però, ja van començar a notar els primers símptomes amb només 11, 12, 14 i 15 anys, respectivament. La Carla, en canvi, no se'n va adonar fins als 20 anys, que és quan ho descobreixen la majoria de dones, concretament entre els 20 i els 30 anys.
 
"El ginecòleg em va dir que era habitual tenir regles irregulars, abundants i doloroses els primers anys", explica la Paula. "Veia que alguna cosa no anava bé, no era normal que ni pogués sortir del llit", remarca. A l'Elisenda li va passar el mateix: "A la consulta em van assegurar que el cos s'havia d'acostumar a la regla i el dolor, sense mirar si es podia tractar d'algun problema". Totes dues van arribar a estar-se més de mig any sense la regla. L'Elena, fins i tot, gairebé un any. Tot i això, no aconseguien mai una resposta de per què no menstruaven. La Lara encara ho va tenir més difícil: "La regla no em va baixar fins després dels 14 anys, i només em va venir una vegada i prou", de manera que no és que estigués mesos sense tenir-la, sinó que era inexistent. La Carla, en canvi, el màxim de temps que s'hi ha estat són uns quatre mesos, però no deixa de ser una dada alarmant. El fet més destacable, al capdavall, és que totes cinc coincideixen que a la primera visita ginecològica es van sentir poc escoltades i en van sortir sense saber què els passava.
 

SOP i ovaris poliquístics: dos diagnòstics diferents

Per diagnosticar SOP, cal veure si almenys es compleixen dos d'aquests tres criteris: hiperandrogenisme, menstruacions irregulars i aspecte d'ovari poliquístic. Ho explica Anelice Alexandra Popescu, ginecòloga endocrinòloga i responsable de la unitat de SOP de la Clínica Dexeus. La Paula, l'Elisenda, la Lara, l'Elena i la Carla van ser diagnosticades erròniament d'ovaris poliquístics, i no pas de la síndrome, dues coses totalment diferents i que avui dia encara es confonen. "Ovaris poliquístics significa tenir més de 20 fol·licles en cada ovari. Per tant, no és que tinguis quists, sinó molts fol·licles. Com que no tens ovulació, no gastes els fol·licles i això fa que s'acumulin. Així doncs, qualsevol causa d'anovulació crònica, com ara amenorrea per culpa de l'estrès, et pot causar l'aspecte d'ovari poliquístic, i no vol dir pas que tinguis la síndrome, perquè no es reuneixen cap dels altres criteris", detalla la doctora Popescu. 
  Després de passar per diferents ginecòlegs i rebre un mal diagnòstic, no n'hi ha cap de les cinc que no sortís de la consulta sense una recepta de pastilles anticonceptives. "Una cosa que m'ha afectat bastant al llarg dels anys és que amb 12 anys acabats de fer em donessin pastilles anticonceptives i em diguessin que n'hauria de prendre tant sí com no fins que volgués tenir fills", lamenta l'Elisenda. En aquest sentit, la Lara també afirma que la ginecòloga li va dir que "en cap cas" podia abandonar les anticonceptives, tret de quan es volgués quedar embarassada".  

Els anticonceptius, un pedaç per tapar els símptomes

La gran problemàtica de la SOP és que encara no té tractament específic ni cura. Per tant, com a alternativa, normalment es recepten pastilles anticonceptives a tort i a dret per mirar de regular les menstruacions, sense explicar què és el trastorn ni què implica prendre hormones. La mateixa doctora Popescu assegura que "hi ha una gran falta d'informació" i que a la consulta li arriben pacients que "fa anys que prenen anticonceptives sense saber per què ni quines conseqüències tenen a llarg termini".

Amb tot, cal recordar que les pastilles anticonceptives no són un tractament autoritzat per a la SOP, segons l'Agència Europea de Medicaments (EMA). De fet, els anticonceptius només serveixen com a "pedaç per tapar els símptomes de la síndrome", assegura la doctora Popescu. Per tant, si es deixen, es podria crear un efecte rebot i els símptomes podrien revifar. És a dir, "no fan que el trastorn desaparegui, sinó que el camuflen", conclou.
 
"He arribat a prendre fins a set pastilles anticonceptives diferents, com si fossin caramels", explica la Paula. D'altra banda, la Lara i la Carla han hagut de provar els pegats i l'anell anticonceptius, a part de les pastilles. La conclusió, però, és que només els servia per tenir una "regla artificial" i, tot i això, no la tenien de manera regular. "Jo volia tenir la meva regla, no una regla provocada per anticonceptius", reivindiquen totes cinc. "Per què donen per fet que voldré tenir fills? De debò l'única solució és hormonar-me tota la vida?", es preguntaven la Lara i l'Elisenda. Aquest pensament, al final, era compartit: totes cinc van acabar deixant els anticonceptius després d'anys de prendre'n i de veure que no notaven canvis ni millores.
 

Un trastorn que necessita un abordament multidisciplinari

Hi ha una tendència a reduir la SOP a regles irregulars o a no tenir-ne, però no és l'únic símptoma, ni de bon tros. De fet, la Carla, la Paula, l'Elena, la Lara i l'Elisenda no només han hagut de fer front als problemes d'ovulació. "He tingut molts brots d'acne, fins al punt de tenir la cara plena de grans i inflamada, d'haver de prendre antibiòtic", remarca la Paula. Un fet que reafirma la Lara, que també n'ha patit durant molts anys. La Carla, en canvi, no ha tingut dificultats amb l'acne, però sí amb l'hirsutisme: "Tinc molts pèls per tota la cara, no només on se'n solen tenir, i me'ls he de treure cada dia o cada dos, perquè és una cosa que m'acomplexa". L'Elisenda i l'Elena, a diferència de les altres, han patit tots dos símptomes. "He tingut força acne durant molts anys, i hirsutisme a l'esquena i a la panxa, sobretot, llocs no gaire freqüents en les dones", detalla l'Elisenda. Per contra, l'Elena només ha notat l'hirsutisme a la cara, però precisament va començar a prendre les anticonceptives com a tractament per a l'acne, atès que en aquell moment ni tan sols li van mirar si tenia la síndrome.
 
Un símptoma que comparteixen totes cinc són les pujades de pes i la dificultat per aprimar-se. La Carla confessa que primer es pensava que era per les anticonceptives, perquè va ser de sobte, sense canviar res de la seva vida: "El ginecòleg em va dir que si m'havia engreixat més de 20 kg, no era per les pastilles, sinó perquè no feia prou esport ni menjava prou bé". L'Elena també es pensava que era pel mateix i va haver de viure un episodi semblant: "Amb només 16 anys, la doctora em va dir que m'havia engreixat perquè menjava massa, però no s'entenia, perquè menjava com sempre, i tampoc es va interessar a cercar-ne el motiu". Més endavant, van saber que era a causa de la SOP. En aquesta mateixa línia, la Paula explica que va passar dels 50 kg als 80 kg en qüestió de mesos. La Lara ho va notar quan veia que no li anava bé la roba: "Ni els pantalons, ni les samarretes, ni la roba interior, estava molt inflada". L'Elisenda també es van trobar en la mateixa situació, però no era el símptoma que més l'afectava. 
 
Pel que fa als símptomes a mitjà i llarg termini, hi ha la resistència a la insulina, la diabetis i la infertilitat, entre d'altres. Ara bé, no necessàriament s'arriben a desenvolupar. A més, segons la doctora Popescu, no podem parlar d'infertilitat com a tal: "Les pacients amb SOP tindran més dificultats per quedar-se embarassades perquè tenen molts cicles anovulatoris, però això no vol dir que durant els ovulatoris no s'hi puguin quedar. De fet, no diré mai a una pacient amb SOP que no podrà tenir fills". Ara com ara, no és la màxima preocupació de la Paula, la Lara, l'Elena, la Carla i l'Elisenda, però sí que hi van pensant com més grans es fan.  Els símptomes més tabú, però, són l'ansietat i la depressió. La Paula i la Carla no han hagut de recórrer a suport psicològic, tot i que sí que notaven alts i baixos i canvis d'humor constants. Per contra, la Lara, l'Elisenda i l'Elena sí que n'han necessitat. "Primer, per un trastorn d'ansietat, i després, per una depressió que em va deixar mig any al llit", concreta l'Elisenda. D'altra banda, l'Elena va haver de demanar ajuda per l'ansietat que patia i pel trastorn de conducta alimentària (TCA) que va desenvolupar arran de les pujades de pes i altres aspectes aliens a la SOP. Amb tot, que la doctora li digués que s'engreixava perquè menjava massa sense mirar si era per aquest motiu ni cercar solucions tampoc va ajudar. Per això, la SOP és un trastorn que cal abordar des de diferents branques de la medicina, com ara la nutrició i la psicologia, a part de la ginecologia i l'endocrinologia.  
 
Xus Murciano, responsable de la unitat de Nutrició de la Clínica Dexeus, deixa clar que "és impensable que la nutricionista no tingui connexió amb la ginecòloga, l'endocrinòloga i la psicòloga". A més, afegeix que "és molt important empatitzar i crear un vincle amb la pacient, perquè a la consulta de nutrició no només es parla de menjar".
   
D'altra banda, Sandra García, responsable de la unitat de Psicologia de la Clínica Dexeus, explica que "de cada vegada hi ha més gent que té interioritzat que el cos i la ment estan units, però que encara n'hi ha molta que pensa que no". Per tant, primer cal fer entendre a la pacient que hi ha una part de com se senten que pot ser provocada per la SOP. La següent passa, afegeix, és "intentar que no se'n sentin culpables, que acceptin que és un trastorn crònic i que aprenguin a conviure-hi". Com a tall d'exemple, la Carla sovint es preguntava per què ella tenia SOP i les seves amigues no. Així doncs, la feina de la psicòloga també és "ajudar la pacient a interioritzar les pautes i els hàbits que els han recomanat la ginecòloga, l'endocrinòloga i la nutricionista". Però, sobretot, ser-hi quan tenen moments de recaigudes.
 

Spiomet4health, assaig del primer tractament per a la SOP

Així com les anticonceptives no són pas un tractament específic per a la SOP, l'alimentació i l'exercici tampoc no són suficients per revertir el trastorn, malgrat que en disminueixen els símptomes. Per això, un equip d'endocrinòlegs de l'hospital Sant Joan de Déu fa 20 anys va començar a investigar quin era realment l'origen del trastorn amb l'objectiu de trobar el primer tractament específic per a la SOP.
 
D'aquests anys d'investigació n'ha sortit el projecte Spiomet4health, un assaig pioner del primer tractament específic per a la SOP. L'origen de l'estudi és a l'hospital Sant Joan de Déu, però també es du a terme a l'hospital Universitari Josep Trueta de Girona i en cinc països més: Noruega, Dinamarca, Àustria, Itàlia i Turquia. Amb el vistiplau de l'Agència Europea de Medicaments (EMA) van elaborar una única pastilla a partir de tres fàrmacs genèrics que ja són al mercat -espironolactona, pioglitazona i metformina- i que mitjançant proves pilot han comprovat que junts fan una sinergia.
 
Els requisits per participar en l'assaig són tenir entre 12 i 23,9 anys, haver tingut la regla mínim una vegada dos anys abans d'entrar a l'estudi, no tenir cap malaltia crònica greu i no quedar-se embarassada durant el procés. Per sort, la Paula, la Carla i l'Elena els complien i no van dubtar a apuntar-s'hi. "Vaig decidir participar en l'assaig perquè, tanmateix, després d'haver provat tantes pastilles, no hi tenia res a perdre", confessa la Paula. "Fins que no hi vaig entrar no vaig saber realment què era la SOP, sempre m'havia hagut d'informar pel meu compte perquè els metges no m'ho explicaven", assenyala la Carla. Un fet que també corrobora la Paula: "A l'estudi m'han fet proves que no m'havien fet mai; vaig sentir que per primera vegada m'escoltaven i em feien un seguiment". 
  L'assaig dura un any i mig: els primers dotze mesos es pren una pastilla cada dia i els sis restants es fa un seguiment de la pacient per veure com reacciona el cos sense prendre-la. Tot això va acompanyat de visites amb la pediatra, si ets menor, o de la ginecòloga i la infermera, si tens més de 18 anys. La Paula fa onze mesos que va començar amb la medicació; la Carla, vuit, i l'Elena, quatre, però totes tres es fan la mateixa pregunta: què passarà després d'aquest any i mig? "Si veiem que tots els símptomes s'han normalitzat i que el tractament ha fet efecte, potser no necessitaran més medicació. Com que és un assaig, cal arribar fins al final per confirmar-ho. De moment, però, ens hem trobat pocs casos en què no hagi fet afecte el tractament; el que no farem mai és deixar de banda les pacients que hagin completat l'estudi", detalla la doctora Ibáñez. 

[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=MEegFzMI7pw[/youtube]
L'Elisenda i la Lara no han tingut tanta sort perquè ja superaven l'edat permesa quan va sortir l'estudi. Actualment, la Lara prova de controlar la SOP amb suplementació natural i suport psicològic: "Per ara no he tingut cap regla, però la professional m'ha dit que han de passar almenys tres mesos per notar canvis. Tot i això, sí que ja no sento tant malestar i em noto millor psicològicament". L'Elisenda, en canvi, ara no pren res per a la SOP: "Em vaig centrar a recuperar-me psicològicament, però després l'última ginecòloga va descobrir que, a part de SOP, tinc endometriosi. Fins al desembre he de fer un tractament pal·liatiu per a l'endometriosi i, quan l'acabi, valorarem opcions".  
 
L'objectiu final de l'assaig és posar fi al paradigma dels anticonceptius i treure el primer tractament específic per a la SOP al mercat, ja que la pastilla que han provat reverteix els símptomes que es veuen i els que no es veuen. Malgrat que estarà autoritzada per a noies de 12 a 23,9 anys, hi haurà esperança per a la resta: "Amb un estudi de fase III, que només duraria uns sis mesos, és molt senzill que l'EMA ampliï la pastilla per a noies a partir de 24 anys", explica la doctora Ibáñez. Així, l'Elisenda i la Lara també tindrien l'oportunitat de provar el tractament.

Acne, irregular periods, high amount of body hair, does it sound familiar? If you have polycystic ovary syndrome (#PCOS), this is of interest to you.

We are conducting a clinical trial to test a novel treatment for PCOS in 7⃣hospitals across 🇪🇺.

🔗👉https://t.co/zuVlMRCDeC pic.twitter.com/SEm6a46Kzx

— SPIOMET4HEALTH project (@Spiomet4Health) June 20, 2023

A l'hospital Sant Joan de Déu necessiten arribar a les 70 participants per completar l'assaig, però de moment només en tenen 47. I, entre tots els hospitals dels sis països que hi participen, en necessiten 300 en total. La fase de reclutament s'acaba l'1 de maig, de manera que estan oberts a rebre més participants. Així doncs, les noies amb SOP que es trobin en la mateixa situació que la Paula, la Carla, l'Elena, la Lara i l'Elisenda i compleixin els requisits, es poden apuntar a l'assaig a través d'aquest enllaç. Al final, l'avenç científic en el tractament d'aquesta síndrome esdevé essencial per desemmascarar els secrets d'un trastorn encara sense cura i desconegut.