La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha impulsat un "hospice" pediàtric, un centre per acollir famílies i infants greument malalts, al pavelló de la Victòria del recinte modernista de Sant Pau, a Barcelona. Vol ser un espai de suport integral -emocional, social i educatiu– i de "respir familiar", per acompanyar les persones en el final de vida o en situacions de molta dificultat. El model existeix en altres països, però no a l'estat espanyol.
L'anunci s'ha fet aquest dimecres, coincidint amb el dia internacional del càncer infantil, en un acte que ha comptat amb la participació del conseller de Salut, Manel Balcells. Es preveu que el centre aculli unes 400 famílies cada any i que pugui iniciar l'activitat el juny del 2025, després de rehabilitar el pavelló. La intenció és que la gestió de l'"hospice" vagi a càrrec de l'Hospital de Sant Pau i que sigui concertada en la cartera de serveis sanitaris i socials.
A Catalunya, hi ha prop de 1.500 infants amb necessitats de cures pal·liatives i uns 1.500 més que requereixen atenció en cronicitat complexa. Cada any hi ha al voltant de 400 defuncions de menors de 19 anys i 260 serien susceptibles de rebre aquestes cures, segons dades facilitades per la fundació. La seva presidenta, la pediatra Núria Pardo, ha compartit que cada vegada que ha perdut un dels seus petits pacients s'ha preguntat si l'hospital és el lloc més idoni perquè aquests nens hagin passat els últims dies de la seva vida. La resposta és clara: "No, de forma rotunda". L'infant, ha explicat, vol anar a casa i estar amb els pares quan està malalt, però de vegades no és possible perquè necessita atencions especials i el domicili no presenta les característiques adequades per a proporcionar-les.
[noticiadiari]2/252240[/noticiadiari]
El model de centre d'"hospice" va sorgir al Regne Unit i es troba present en diversos països. Està pensat per a les cures pal·liatives i per donar suport emocional. "Cal construir espais que complementin l'atenció que s'ha dut a terme en les fases de la malaltia del nen i que l'acompanyin amb la tendresa i respecte que es mereixen fins a l'últim moment", ha recalcat Pardo. Tanmateix, els impulsors del projecte han incidit que l'hospice és complementari als hospitals. Un centre per a la cura d'infants i famílies i suport a les escoles i els professionals.
Així serà el centre pioner a l'Estat
El futur centre, pioner a Catalunya i l'Estat, s'ubicarà al pavelló de Santa Victòria, seu actual de la fundació. La inversió que l'entitat preveu per rehabilitar-lo i adequar-lo com a hospice és de 6,7 milions d'euros, que vindran sobretot d'aportacions privades. El projecte que anirà a càrrec de l'estudi de l'arquitecta Carme Pin. La idea és començar les obres el gener de l'any que ve i que el centre sigui una realitat el 2025. Els promotors del projecte han apuntat que aquest és un model que es podria replicar en altres llocs del territori.
L'"hospice" pediàtric acollirà infants amb patologies cròniques complexes o malalties que no tinguin cura i donarà suport a les famílies facilitant-los espais de respir, descans i lleure, "adequats per acompanyar en els últims dies de vida", ha explicat la gerent de la fundació, Anna Varderi.
El model d'atenció se centrarà en quatre eixos: el respir, la cura i el suport familiar integral; l'acompanyament al final de la vida i en el dol; la cura dels professionals, la recerca i la innovació en cures pal·liatives; la implicació de la comunitat i el suport als centres educatius amb un infant amb una malaltia greu. L'atenció serà tant amb ingrés com de suport de dia.
L'activitat assistencial inclourà atenció mèdica i infermeria; treball social; atenció psicològica i fisioteràpia i estimulació multisensorial. El centre també tindrà serveis de cura i benestar, com teràpies complementàries –musicoteràpia, art, animals, etcètera- i comptarà amb suport domiciliari i grups d'ajuda mútua. A més, el projecte preveu sis habitacions individuals per a la cura de les famílies; dos apartaments familiars per als últims dies de vida; sales d'atenció i per fer-hi les teràpies; zones de joc i de descans i espais de recolliment i espiritualitat.
"Tenim la necessitat de respirar"
Patrícia Alonso és la mare de l'Ona, una nena amb una pluridiscapacitat. Fa anys que són usuaris de la fundació Villavecchia. "Ser pare et canvia la vida. Quan tens un fill amb necessitats especials, el canvi és com un tsunami", ha expressat. "Has d'estar atent les 24 hores els set dies de la setmana. Al final ets terapeuta, fisio, infermer, estàs pendent de les necessitats mèdiques. Per això moltes vegades ens oblidem de ser pares", ha lamentat, i ha afegit que moltes vegades també s'oblida el cuidador.
[noticiadiari]2/252247[/noticiadiari]
"Sobretot tenim la necessitat de respirar", ha remarcat. Alonso creu que el futur centre els podrà donar suport en aquesta necessitat i facilitar-los moments tan quotidians com anar a fer la compra o una sortida en parella: "És poder deixar la filla, la persona que més t'estimes, amb persones que saben perfectament el que necessita i poder estar tranquil".
[plantillavirals]
