Josep Maria Argimon (Barcelona, 1958), doctor i epidemiòleg, ha sigut sempre una persona estretament lligada a la recerca de l'Alzheimer, una malaltia que s'estima que afecta entre 115.000 i 120.000 persones a Catalunya i que, de moment, encara no té cura. Un any i mig després de la creació del HUB Alzheimer Barcelona, entitat de la qual és el coordinador del comitè operatiu -a part de director d'infraestructures científiques de la Barcelonaβeta Brain Research Center i director de relacions amb el sistema de salut de la Fundació Pasqual Maragall- entrevistem l'exconseller de Salut per parlar del paper del cuidador d'aquesta malaltia, dels reptes que afronta el sistema sanitari i per preguntar-li si estem a prop o no de trobar una cura.
Ha passat per la medicina clínica, la gestió sanitària i la política. Què el va portar a implicar-se en la recerca de l’Alzheimer?
No és la primera vegada que faig recerca amb Alzheimer. Des del 2010 fins al 2016 vaig participar en un projecte europeu que treballava cohorts de pacients amb aquesta malaltia des de diferents branques, des de la incidència fins al cost que té per a les persones i, sobretot, pel seu entorn. També, en l'inici de la fundació, jo estava a l'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries i vam pensar a fer una col·laboració. Per a mi no era desconeguda ni la fundació ni l'Alzheimer, i crec que és un projecte fantàstic. Per això m'hi vaig implicar.
En l'àmbit personal, hi va haver algun pacient o experiència més propera?
Sí, tinc experiència molt propera. Avui és difícil que algú no en tingui, sigui d'un familiar o d'un amic. Les estimacions són difícils, però l'Alzheimer afecta, en aquests moments, entre 115.000 i 120.000 persones a Catalunya. Tenint en compte que també impacta en l'entorn familiar i personal del malalt, vol dir que arriba a moltíssima gent a Catalunya, a Espanya i al món. Es calcula que al món hi ha 50 milions de persones amb Alzheimer i que d'aquí a 25 o 30 anys es triplicarà.
Què creu que li aporta la seva experiència, com ara haver sigut conseller de Salut durant la pandèmia, a treballar en la recerca?
Durant la pandèmia hi va haver molts col·lectius de gent que ho passava malament, des dels més infants que no podien anar a l'escola, però també la gent gran, que no podia sortir de casa ni es podia relacionar. En un període com va ser la primera onada de la Covid-19, pensava en el sotrac que patien les persones grans, que eren especialment fràgils. Quan faig recerca amb Alzheimer, penso en això també.
Ha dit, i sovint es diu, que l'Alzheimer no només afecta el pacient, sinó tota la família. Què és el que fa més difícil gestionar una malaltia com aquesta un cop entra a casa?
Cal tenir en compte que, cada cop més, la persona que rep el diagnòstic és encara una persona autònoma i que continuarà sent-ho durant temps. L'impacte és molt rellevant. En aquest sentit, és important que aquesta persona no es quedi a casa tancada pensant en la malaltia, pensant que a poc a poc anirà perdent la seva identitat. El que s'ha de pensar és que això encara trigarà uns anys i, sobretot, si hi ha un suport familiar i amistós, sortir, fer activitat, relacionar-se, fer vida social... és molt important. I el mateix pel que fa a les persones de l'entorn. El cuidador principal no ha de voler fer-ho tot ni pensar que podrà amb tot, també ha d'existir una xarxa social.
A la jornada del hub a la Pedrera, el testimoni de l'Encarna Tarrés posava sobre la taula la dificultat de cuidar sense deixar de viure: "Com reorganitzo jo la meva vida per continuar vivint-la?". Creu que la societat encara invisibilitza massa la tasca dels cuidadors i que, fins i tot, l'idealitza?
Sí, i aquesta idealització sovint també neix de la mateixa persona cuidadora: de la dona, la filla o la parella. El cuidador també ha de poder viure. Més enllà de la part més mèdica, l'Alzheimer també té una dimensió social molt important. Des d'aquest punt de vista, crec que encara calen molts més esforços per part dels poders públics. Necessitem hores de suport per als cuidadors, perquè si aquesta persona encara està en edat laboral no hagi de deixar de treballar. I, si és una persona gran, no podrà assumir-ho tot sola i necessitarà suport. I això, actualment, depèn molt dels recursos econòmics que pugui tenir una família o una persona.
Quant a l'augment de casos que s'espera, creu que tenim un sistema preparat per afrontar-lo?
El problema que tenim en aquests moments al sistema sanitari i social és, precisament, que no estan prou coordinats entre si. La llei de l'agència d'atenció integrada social i sanitària de Catalunya pretén justament això, integrar-los; però al país encara hi ha un cert desequilibri: la part sanitària està més ben dotada pressupostàriament que la social.
Per entendre l’augment de casos cal distingir entre la prevalença i la incidència de la malaltia. El que està augmentant és la prevalença -les persones que avui viuen amb la malaltia-, sobretot perquè la societat envelleix i perquè vivim més anys. Això és bo, però el repte és viure amb la màxima qualitat de vida. En canvi, la incidència -els nous casos- està disminuint. Això es deu al fet que molts dels factors que tenen a veure en el desenvolupament de l'Alzheimer són compartits amb la malaltia del cor. Nosaltres sempre diem que tot el que és bo pel cor és bo per al cervell. Finalment, hi ha un altre element cabdal: l'educació. I nosaltres tenim ara una millor educació que els nostres pares o avis. Tot això fa que la incidència baixi, però com que vivim més, la prevalença puja. Per això, prevenir l'Alzheimer és clau.
- Josep Maria Argimon, durant l'entrevista amb Nació a la Fundació Pasqual Maragall
- Hugo Fernández
El HUB Alzheimer Barcelona va néixer amb l'ambició de situar Barcelona com a referent mundial en la recerca.
Els estudis bibliomètrics apuntaven que Barcelona, tant l'any 2021 com el 2023, estava en segona posició europea quant a número i qualitat de publicacions, just al costat d'Amsterdam i per darrere de Londres. Com sempre, vam pensar que si ens uníem, ens faríem més forts.
Vostè va dir que el futur depèn de la col·laboració i de la capacitat de treballar entre centres i institucions.
Absolutament. La recerca avui ja no és la mateixa que fa 50 anys. Avui la recerca sempre és col·laborativa. No només entre centres i institucions, sinó entre diferents disciplines. El fet que ens ajuntem dona capacitat i força.
Un dels grans objectius del hub és detectar la malaltia abans que apareguin els símptomes. Què canviaria això?
Quan parlem de detectar la malaltia abans que apareguin els símptomes, no volem dir que si no hi ha cap símptoma cal fer una prova per diagnosticar l'Alzheimer. El més important és que, quan comencem a tenir alguna simptomatologia, ho consultem. Abans, trigàvem moltíssim a anar al metge i dèiem allò de "l'avi s'està fent gran". Avui, tenim prou eines per començar a detectar la malaltia més aviat i aquí tenim una línia de recerca molt potent enfocada als biomarcadors. Això ens permet fer algunes intervencions, com ara estimulació cognitiva, no aïllar-nos, cuidar-nos des d'un punt de vista cardiovascular, si tenim sordesa pensem a buscar uns audiòfons -qui pugui-... Això ens dona molta qualitat de vida.
Estem més a prop de convertir l’Alzheimer en una malaltia tractable?
Ho aconseguirem, però no podem donar falses esperances. En tot cas, si mirem la història d'algunes malalties, sempre hi ha un moment de punt d'inflexió, que és quan comences a veure una mica la llum del túnel. Potser és aventurat dir-ho, però jo crec que estem en aquest punt d'inflexió i que d'aquí a deu, vint o trenta anys aconseguirem que l'Alzheimer sigui curable o, si més no, com avui ho és el VIH, una malaltia controlada.
Les teràpies antiamiloides com el lecanemab o el donanemab ja han estat aprovades en diversos països europeus. En quin punt es troba Espanya?
A la Unió Europea, un nou tractament té dues fases d'aprovació. D'una banda, l'Agència Europea dels Medicaments mira si és un fàrmac eficaç i si és segur. A partir d'aquí, fa un balanç i decideix aprovar o no el fàrmac. En aquest cas, l'agència va aprovar el lecanemab o el donanemab fa un any, aproximadament. Després, cada estat membre ha de negociar el preu i el reemborsament, és a dir, el cost-efectivitat del tractament. En aquests moments, a la majoria dels països i a Espanya estem fent aquesta anàlisi, que s'encarrega de fer-la la Comissió Interministerial de Preus, i esperem que donin una resposta a finals de juny.
Quina esperança ens donen aquest tipus de tractaments?
El lecanemab i el donanemab tenen un mecanisme de reacció molt similar, són anticossos monoclonals que, per primera vegada, canvien el curs de la malaltia. Fins ara, els medicaments que hi ha per a l'Alzheimer eren tractaments simptomàtics. Amb aquests nous fàrmacs, es frena el creixement de la proteïna beta-amiloide i dona uns mesos més d'autonomia a les persones que tenen la malaltia. Això sí, s'ha d'administrar en fases molt primerenques, per això és bo que puguem fer diagnòstics precoços.
Qui se’n podrà beneficiar?
Un grup molt reduït. No podem crear falses esperances. Aquests medicaments tenen molts criteris d'exclusió i hi ha molta gent que no els podrà rebre perquè els efectes secundaris són molt importants. Se'n podran beneficiar només persones amb estadis molt inicials i sempre després d'avaluar bé els criteris d'exclusió precisament per això, per excloure les persones a qui el tractament els pot fer més mal que bé.
I el sistema públic podrà assumir-ne el cost?
Si s'aprova, sí. Estem acostumats que els medicaments tensin la part pressupostària. El que ha de quedar clar és que si el Ministeri no l'aprova, no serà per una raó purament econòmica, sinó per una raó cost-efectivitat. És cert que aquest fàrmac costa molt per a l'efectivitat que té.
- Josep Maria Argimon, fotografiat a la Fundació Pasqual Maragall
- Hugo Fernández
Podem somiar, realment, a tenir un món sense Alzheimer?
I tant. Sense Alzheimer o amb un Alzheimer molt controlat. Als anys 80 i 90, qui agafava el VIH moria. Avui, una persona amb VIH té la mateixa esperança de vida que una persona que no en té, i això és clau. Evidentment, aquestes persones s'han de prendre una medicació crònica, però ara ja parlem d'injeccions bianuals. Encara queda molt camí, però clar que ho podem fer. No hi ha cap problema que la ciència no hagi solucionat, malgrat que a vegades triguem molts anys.
Què li diria avui a una família que acaba de rebre el diagnòstic d'Alzheimer?
Li diria que, sobretot, ha d'aprendre a viure amb la malaltia. Que hi ha anys de vida i de qualitat de vida, i que s'ha de viure. Tot el que tinguis s'ha de viure.
