Tot i ser el tumor intraocular més freqüent en infants, el retinoblastoma és un càncer molt poc freqüent, que afecta un de cada 15.000 o 18.000 nens. Segons explica l'oncòloga pediàtrica Genoveva Correa Llano a NacióDigital, és característic de nens petits perquè "apareix quan comença a desenvolupar-se la retina". La majoria de diagnòstics es formulen en menors de cinc anys.
El càncer és una de les principals causes de mortalitat entre nens i adolescents del món, tot i que aquest índex depèn del país de residència: 80% de possibilitat de sobreviure en països desenvolupats i només del 15% al 45% en països d'ingressos mitjans i baixos. Per cada 8.000 casos de retinoblastoma diagnosticats a l'any, uns 3.000 infants no sobreviuen. A Europa, la mortalitat és només del 3% gràcies a la realització d'un diagnòstic precoç.
"El tumor, a l'inici, està dins de l'ull, però es pot disseminar, sortir i afectar altres òrgans", avisa la doctora Correa Llano. Per això, fa èmfasi en la necessitat de detectar-lo com més aviat millor. Els símptomes més freqüents que poden presentar els afectats per retinoblastoma són la leucocòria, un reflex blanc al centre de l'ull, o l'estrabisme, la desviació dels ulls.
Símptomes més freqüents que poden presentar els afectats per retinoblastoma Foto: La Nineta dels Ulls
"Molts cops, la leucocòria es detecta quan fas una foto amb flaix", explica Carme Julià, mare d'una nena diagnosticada amb retinoblastoma quan tenia vuit mesos. I és que qui més fàcilment detecta aquests símptomes són els pares, sobretot perquè veuen el reflex blanc als ulls dels infants i els porten al pediatre, que ho acaba derivant a un oftalmòleg.
Com en altres àmbits, els tractaments per curar el retinoblastoma també han avançat. En la majoria de casos s'aplica la quimioteràpia intraarterial, és a dir, directament dins de l'ull. És menys agressiva que la sistèmica i evita deformacions del rostre. Hi ha un segon tractament que s'utilitza només quan el tumor és molt gran i ja no hi ha possibilitat de recuperar la visió. Es tracta de l'enucleació, això és, la retirada total de l'ull.
[h3]Per "la nineta dels ulls"[/h3]
Catalunya compta des de fa un any amb una fundació que vol explorar el retinoblastoma. És La Nineta dels Ulls, fundada per la Carme Julià i el seu marit, Joan Carles Castillo, després que la seva filla petita fos diagnosticada amb retinoblastoma. "Quan diem 'la nineta dels ulls' fem referència a la persona estimada i els infants, en general, ens desperten un sentiment molt especial, són la nostra nineta dels ulls".
Juntament amb un comitè científic i voluntaris que s'encarreguen de la gestió de la pàgina web, les xarxes socials, la creació de contingut multimèdia i el merchandising, entre d'altres, Julià i Castillo impulsen La Nineta dels Ulls. La fundació, segons explica Julià, té tres objectius: "Promoure la recerca, fer difusió sobre la malaltia i crear una xarxa de famílies i pacients inexistent, fins ara, a Catalunya".
Per ara, amb només un any de vida, ja han engegat dos projectes. El primer és una col·laboració entre els hospitals de Can Ruti i Bellvitge per detectar segons tumors de forma precoç als pacients de retinoblastoma. I, el segon, que uneix l'Hospital Sant Joan de Déu i la Universitat Rovira i Virgili, consisteix en la creació d'un aplicatiu mòbil per detectar el retinoblastoma de forma precoç. Com? Gràcies a les fotografies que, si es fan amb flaix, poden ajudar a detectar la brillantor blanca al centre de l'ull.
[h3]Campanya a les escoles[/h3]
La Nineta dels Ulls ha creat per aquest novembre, coincidint amb el dia mundial de la Infància que se commemora aquest dissabte 20 de novembre, la jornada de les superheroïnes i els superherois. L'acció vol reivindicar que tots els infants i adolescents tenen "superpoders, que tots tenen coses bones i positives", explica Julià. Així, amb aquesta campanya, pensada per a les escoles i instituts, la fundació pretén fer divulgació sobre la malaltia, treballar la inclusió a les aules, sobretot per la pèrdua d'ulls que pot afectar algun dels menors que pateixen retinoblastoma, i recaptar diners per fomentar la investigació.
[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=GEL2dpdQqQc[/youtube]
