La Clara Santamaria va morir l'estiu de 2024 en una habitació sense encís, il·luminada només per una petita finestra orientada cap a un pati interior. Tenia 40 anys i en feia gairebé un que li havien detectat un càncer d'ovari amb metàstasi a diverses parts del cos. Va passar l'últim mes a la planta de Pal·liatius de l'Institut Català d'Oncologia (ICO) a l'Hospitalet de Llobregat on, tot i que el tracte mèdic va ser excel·lent, regnava la grisor, amb parets buides tret d'algun quadre antic i amb un paradigmàtic televisor de pagament amb monedes. Tot i que era una apassionada professora de música, allà només sentia el silenci. "Els pacients no feien res: no anaven enlloc, no escoltaven música, no gaudien d'activitats lúdiques i ni tan sols podien veure la televisió de manera gratuïta", recorda la parella, Joan Jarque.
"Aquest lloc et fa reviure el trauma. Sort que vaig comptar amb el suport incondicional dels seus amics", afegeix la mare, Núria Arús, en una conversa conjunta amb Nació al jardí de l'ICO on tantes hores van passar plegats per escapar d'aquella cova. La Clara va ser una bona pacient i, fins i tot en els pitjors moments de la malaltia, la seva gran preocupació era estalviar el patiment a la gent que estimava. "Tenia un pla", explica el Joan. Per això, va dissenyar el seu propi enterrament i els va demanar que, en comptes de comprar-li una gran corona de flors, donessin els diners a una associació. El problema és que no va tenir temps d'escollir-la.
Quan va arribar el moment, van optar per un ram humil, però no trobaven cap entitat que es dediqués a l'acompanyament dels pacients en fase pal·liativa i no volien atorgar un xec a l'Administració per la dificultat de monitorar la donació, així que van optar per crear Pal·liaktius per portar color a les parets blanques i apagades. Feia temps que els amics tenien la idea d'organitzar un festival benèfic i la mort de la Clara va ser l'empenta definitiva per anar un pas més enllà i constituir una associació per cobrir les seves necessitats lúdiques i culturals.
El Dia Mundial de les Cures Pal·liatives, que se celebra el segon dissabte d'octubre, encara no fa un any que van signar els estatuts, però ja han finançat algunes activitats, han llençat campanyes de sensibilització i estan en contacte amb diversos centres sanitaris per arribar a acords de col·laboració. A Catalunya, més de 120.000 persones tenen necessitats pal·liatives, un 1,5% de la població, segons les dades del Departament de Salut.
Un ésser estimat que s'apaga dia rere dia
No feia gaires dies que la Clara havia ingressat a l'ICO quan van prendre consciència que no hi havia perspectives de recuperació. El càncer s'havia estès encara més i la situació era irreversible. Els derivaven a l'àrea de Pal·liatius. El germà de la Clara, l'Adrián, recorda el primer dia a la planta com una jornada "freda": "Va ser com entrar en un túnel que saps que no té sortida". Cada dia moria algú a les habitacions del costat i el seu moment s'apropava a mesura que la Clara s'apagava. "Avui tinc una filla, demà no ho sé", es mentalitzava la mare.
Els amics feien el mateix procés. Alguns més presents i altres, allunyats físicament d'una situació que els removia dolors del passat. És el cas de l'Adrià Íñiguez, voluntari de Pal·liakitus: "Havia viscut el càncer del meu pare i vaig necessitar distància", admet. D'alguna manera, tots havien tingut contacte amb malalties llargues i havien perdut persones estimades i es van adonar que hi ha moltes situacions diferents i moltes necessitats que no estan cobertes. "Tothom arribarà al tram final de la vida i hem de lluitar perquè ho puguem fer amb dignitat", defensa la Laia Casanova, amiga de la Clara i presidenta de l'associació.
Pal·liaktius, pel dret a un "últim viatge digne"
Pal·liaktius va néixer amb l'objectiu de facilitar l'accés individual dels pacients pal·liatius a la musicoteràpia, ja que la música és la gran passió de la Clara i no en va poder gaudir les últimes setmanes de vida. Van presentar el projecte a la cap del Servei de Cures Pal·liatives de l'ICO, la doctora Gala Serrano, que els va transmetre tot el suport, però ràpidament es van adonar que allò que estigués relacionat amb el tractament dels malalts seria molt difícil d'aplicar. Per això, de moment, han optat per centrar-se en l'oferta d'art i cultura a les plantes hospitalàries. "Tant de bo puguem col·laborar més estretament amb els metges", desitgen.
Per ara, se centren a "arreglar" les instal·lacions, fer divulgació, organitzen concerts per als malalts i volen començar a fer exposicions d'art a les parets dels passadissos i les habitacions. De fet, el dia del primer concert a la planta de Pal·liatius de l'ICO, acabaven de sedar tres persones i l'ambient era especialment trist. Tot i això, van celebrar-lo i els pacients es van engrescar i ho van agrair molt. "Allà ens vam adonar del potencial del projecte", recorden. I, mentrestant, treballar perquè la gent pugui tenir un "últim viatge digne", tal com el va poder tenir la Clara gràcies al seu entorn, omplint de vida els últims dies. "Ens permet transformar la ràbia en quelcom positiu", comparteix Teresa Reñé, amiga i encarregada dels patrocinis.
