La ictiosi arlequí, coneguda amb el nom popular de la "pell de peix", és una malaltia estranya, provocada per una mutació genètica que altera el procés de formació de l'epidermis i que fa que la persona que la pateix tingui, des del seu naixement, la seva pell coberta d'escames. 

Aquest és el cas de l'Ariadna López, una jove de 21 anys que aquest divendres ha explicat la seva història al diari El País. L'Ariadna ha de tenir una cura extrema de la seva pell, hidratant-la cada poques hores i dutxant-se dues o tres vegades al dia, es banya amb un preparat de quitrà d'hulla diversos cops per setmana, s'exfolia el cos amb un guant especial per enretirar la pell morta, té visites constants amb dermatòlegs, otorrinos, reumatòlegs i oftalmòlegs, i ha patit un estigma al llarg de tota la seva infància i adolescència.

Segons l'Associació Espanyola d'Ictiosi, només hi ha dos casos a tot l'Estat d'aquesta estranya malaltia, que tenen molts problemes per respirar o menjar i pateixen infeccions a les ferides de les escames de la pell. De fet, molts bebès que neixen amb aquesta malaltia moren al cap de poc temps per les complicacions associades. El 2019 es va conèixer el cas d'en Giovanno, un bebè italià que patia ictiosi arlequina i va ser abandonat pels seus pares, una història que van recollir diversos mitjans de comunicació.

La causa d'aquesta síndrome és l'alteració del gen que modifica la queratinització, i només es pot transmetre de pares a fills sempre que tots dos progenitors siguin portadors de la mutació genètica. L'alteració, doncs, fa que no es formi la barrera de la pell que s'ocupa de regular la temperatura i protegir d'infeccions i de la deshidratació. A més a més, les persones que la pateixen tenen alopècia, les parpelles girades cap enfora, solen tenir les orelles enganxades i no tenen flexibilitat als dits. 

Tots els productes que necessita una persona amb ictiosi no estan coberts pel Sistema Nacional de Salut. I això, com passa amb totes les malalties poc freqüents, es deu a la manca d'investigació sobre ella, les seves causes i possibles cures, així com al poc interès de la indústria farmacèutica, ja que hi ha molt pocs pacients. 

[plantillavirals]