Dificultats per parlar, contraccions musculars i ulls clucs sense poder obrir-los durant uns segons, unes hores o fins i tot dies. Són alguns dels símptomes de la síndrome de Meige, una malaltia minoritària que afecta 15 persones a Catalunya i 80 a tot l'estat. Una d'aquestes és la regidora del PSC a l'Ajuntament de Barcelona, Rosa Alarcón, que aquest dimarts ha renunciat a l'acta per motius de salut. Les alteracions neurològiques que genera la malaltia han acabat per dur Alarcón a fer un pas al costat i posar el focus en la malaltia, que afecta una de cada 500.000 persones i, per tant, es coneix i s'investiga poc. 
 

Amb tot el dolor us haig de comunicar que he presentat la meva dimissió per motius de salut a @jaumecollboni. Agraeixo el suport i la confiança de l’Alcalde durant aquests anys. Malauradament, ara haig d’aturar el meu ritme. #sindromemeige

— Rosa Alarcon /❤️ (@rosaalarcon) August 29, 2023

Alarcón va tardar quatre anys a ser diagnosticada de la síndrome de Meige. Des que se li van tancar per primer cop les parpelles, la fins ara regidora del PSC va passar per diversos centres de salut i neuròlegs per tractar-se, on fins i tot va arribar a punxar-se bòtox, que frena les contraccions de la cara i, per tant, els episodis d'ulls clucs. Entre l'abril i setembre del 2021 ja va haver de fer una aturada en la seva carrera política. S'havia estrenat com a regidora de Barcelona en aquell mandat i, fins a l'aturada, va ser la responsable de mobilitat. Va tornar com a portaveu del grup municipal del PSC i en les eleccions del 28-M va tornar a ser escollida. Abans havia estat presidenta de TMB per l'Àrea Metropolitana de Barcelona

[noticia]261930[/noticia]
La regidora ha aprofitat el seu altaveu per visiblitzar la síndrome de Meige. A través de TikTok, Alarcón explica el seu dia a dia, on pot fer vida autònoma, tant per desplaçar-se, gràcies a un bastó per caminar, com també en l'esfera digital, a través d'eines relacionades amb la tiflotecnologia. En els vídeos també explica els símptomes associats a la malaltia i els tractaments que ha seguit amb la intenció que d'altres persones que la pateixen puguin ser-ne conscients. 
 

@rosaalarconm Com celebrem sant Jordi els que tenim problemes de visio? #meigesyndrome #sindromedemeige #fyp ♬ original sound - Rosa Alarcon

 

Els símptomes de la malaltia

La síndrome de Meige va ser descoberta per Henry Meige l'any 1910 i afecta una de cada 500.000 persones al món. Els primers símptomes es produeixen de manera espontània i sense previ avís, sobretot entre els 30 anys i els 70 anys, segons els experts. Els primers símptomes solen afectar les parpelles, amb contraccions forçades que fan parpellejar de manera involuntària. Això pot derivar en tenir els ulls tancats de manera forçada. Poden ser episodis d'uns segons, que es poden allargar durant minuts, hores i fins i tot dies.

Solen aparèixer com a resposta a estímuls com ara la llum, les ràfegues de vent o la fatiga, primer en un ull i després estenent-se als dos. A banda, els espasmes involuntaris es repliquen als músculs de la mandíbula, el coll i la llengua, amb afectacions greus per parlar. 

Un tractament amb punxades de bòtox 

La diagnosi de la síndrome no té cap causa associada i tampoc un tractament que permeti guarir-se. Les punxades de Bòtox i l'estimulació cerebral profunda són alguns dels mètodes que es fan servir més. El pronòstic és incert: en alguns casos l'afectació s'agreuja de manera progressiva, però també hi ha hagut pacients que amb el temps han millorat, i fins i tot s'han guarit. Com a malaltia minoritària, fins ara ha patit una manca de visibilitat i de recursos per investigar-ne les causes i desenvolupar un tractament eficaç.
[plantillavirals]