L'hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha presentat aquest dijous la seu d'un hub europeu per donar resposta a pacients d'Ucraïna amb malalties minoritàries mentre el seu país estigui marcat per la guerra. L'objectiu del projecte Rare Diseases Hub Ukraine és connectar pacients d'Ucraïna, tant si es troben al país com si han hagut de marxar, amb organitzacions i hospitals membres de les Xarxes Europees de Referència (ERN) de malalties minoritàries. Se'ls facilita així rebre l'atenció especialitzada que necessiten.

El hub, que es va posar en marxa a principis de juny i s'ha presentat aquest dijous, ja ha rebut uns 180 casos. Els responsables del projecte preveuen que la majoria de peticions seran de persones que no han pogut marxar d'Ucraïna, on es calcula que hi ha al voltant de 2 milions de pacients que pateixen malalties minoritàries, la majoria infants. La seva situació s'ha fet molt més difícil a causa de la guerra. El 70% de les persones amb malalties minoritàries no han pogut marxar d'Ucraïna, ha lamentat la directora de Xarxes Europees de Referència i Atenció Sanitària d’Eurordis, Inés Hernando.

El hub ha estat impulsat per les 24 Xarxes Europees de Referència (ERN) per a malalties minoritàries; l'Organització Europea d'Hospitals Pediàtrics (ECHO); la Generalitat de Catalunya i l'hospital Sant Joan de Déu. També compta amb l'aval de la Comissió Europea i el suport de l’Organització Europea de Malalties Rares (Eurordis) i Foundation 29. El hub està compost per una xarxa de proveïdors d'assistència sanitària i hospitals, junt amb institucions, associacions de pacients, ONG i altres entitats implicades en la gestió de les malalties rares. 

Les malalties minoritàries són un gran calaix de sastre de patologies molt diverses. N'hi ha més de 7.000, que tenen en comú que afecten menys de 5 persones de cada 10.000. En total, entre un 5% i un 7% de la població té alguna malaltia minoritària. Més del 80% d'aquestes patologies tenen causes genètiques i un 60% es manifesten durant la infància, tot i que cada vegada se'n diagnostiquen més a l'edat adulta. La detecció precoç és fonamental per garantir una millor qualitat de vida als afectats.