És una frase temuda. En la recent mort del nostre germà Frederic, l’entorn familiar, d’amistat i de cura ens hem donat un acompanyament cuidat i càlid, just, reconfortant i molt sanador. Agraïment infinit. Però ha sigut inevitable escoltar, en alguna expressió de condol, la frase temuda, la frase que només es diu quan qui mor és una persona especialment dependent. La frase que posa èmfasi en l’alleujament.

I no és perquè no contingui part de realitat, sinó perquè la simplificació de la vida d’una persona dependent a la faceta de cura és tan lesiva com ho és no tenir en compte l’impacte de la cura sobre les vides dels altres, en una societat que l’explota i ignora. Ni la sobrecàrrega de cura ho explica tot, ni la mort és l’aspiració per acabar amb aquesta disfunció social que maltracta les persones dependents i qui les acompanya. I la frase fa pensar molt. 

Les persones dependents són molt més que la seva necessitat dels altres per viure amb dignitat, i no són culpables de l’abandonament polític i comunitari envers la cura i les desigualtats capacitistes. En la immediatesa de la mort, deixar de tenir aquella ocupació, compromís, patiment i esgotament no és cap consol davant l’enyor i el dolor per la pèrdua. Com en totes les morts d’algú molt estimat, preval trobar a faltar la presència material de la seva existència, la companyia, l’amor i la tendresa que aporta.

La cerimònia de comiat va ser preciosa, emotiva, plena de vida. Va trencar molts esquemes a qui pensés en Frederic només com un cos malmès, demandant, com una vida no productiva. La injecció de missatges sobre la seva personalitat, els seus gustos, les seves interaccions i sobre el significat que ha tingut a la vida de tots els altres acollir la seva dura realitat, estimar-lo i tenir-ne cura, va ser una projecció que des de la intimitat personal i familiar irradiava missatge polític i social. Amor, lluita i tendresa en la mort, com ha sigut en la vida.

Per a la nostra família, lluitar fort i de forma compartida des de la dècada dels 60 del segle XX (ell va néixer el 1957) ha sigut identitat col·lectiva, i aconseguir a Badalona, a banda d’escoles, esplai, taller i habitatge adaptat, serveis que ell mai va poder gaudir, aconseguir per fi la primera i lamentablement única residència de titularitat i gestió pública per a persones amb discapacitat “profunds” a Catalunya (Can Ruti 1987) ens va canviar la vida. A ell i a nosaltres. 

Fins a tenir gairebé 30 anys, aquell infant amb el cervell profundament ferit per uns fòrceps mal usats, una medicina psiquiàtrica i farmacològica erràtica i una societat hostil envers la diversitat, no va obtenir la primera atenció fora de la família, pública i de proximitat. En format residència, o tot o res. Fins llavors la seva supervivència digna en un entorn acollidor i adaptat s’havia sostingut 100% en família, 24x7, 365x30. Vam mantenir els caps de setmana, vacances en tots els cicles de l’any, dies especials, celebracions i temporades a casa; la vida familiar amb ell ha sigut constant, intensa i ha perdurat després de la mort dels pares. Germà, cunyat, tiet, oncle, avi…

Repartir la cura entre família i serveis no elimina ni el vincle ni la part que recau en la família, però permet respectar més drets i ho fa més sostenible. Disposar d’un recurs d’habitatge assistit en la millor modalitat possible, per a permetre l’emancipació de la llar familiar abans de l’envelliment dels pares i les mares és una necessitat tant fonamental de cobrir com abandonada de les institucions. L’endemà de la seva mort, la seva plaça a la residència ja estava ocupada. La llista d’espera és esfereïdora. 

Escric sovint sobre cures, sobre capacitisme, també en l’activitat pedagògica, activista i política aquesta ha estat una part troncal de la meva feina. Però aquest és un article més personal, escrit sota els efectes encara de la remoguda que provoca aquesta mort recent, que fa aflorar sentiments i reflexions de lliçó de vida. A la nostra vida amb ell s'ha gestat un vincle d’amor incondicional fortíssim, i de sublimació cap a la lluita anticapacitista.

No puc ni vull amagar que m’agradava cuidar al meu germà, i potser sí que això és romanització de la cura. Però m’agradava. Encara que sovint costava molt conciliar. I encara que sempre hi ha una part feixuga i costosa que no s’ha d’amagar. Ens ha agradat poder-li facilitar estones de gaudi, compartir vivències i records, rialla, música, parlar-li i fer-lo sentir part. Veure'l assaborir la calidesa del tracte amb els nebots, amb els nebots-nets, amb la família extensa i les amistats, i notar com degustava la seva gastronomia preferida, encara que fos trinxada i espasada. 

El més dur de tenir-ne cura, ara que el comportament autolesiu ja no era el més important, no estava en ell sinó en les dificultats que imposa l’entorn i la falta d’adaptació i suports. Per això la denúncia de la sobrecàrrega de cura per inacció de les institucions és essencial, i no implica que la cura es faci amb desgana. Són visions en tensió que conflueixen, com el dol per qui no serà mai i el goig per qui és tal com és, o la impotència davant del patiment i l’admiració per la seva resiliència. 

Per a les tres germanes que el sobrevivim, aquestes tensions són reptes que metabolitzem des que vam néixer, que ell va ser el gran de cinc. Pel camí hem perdut un altre germà molt estimat, en Daniel, que també va passar per l’experiència de la dependència, en aquest cas tràgicament adquirida als 39 anys. Hem crescut lluitant dins una societat masclista i capacitista que se sustenta en l’explotació i el maltractament envers qui necessita i qui proporciona cura. És molt més que amor infinit i implicació per facilitar-los la vida digna. És un lloc des d’on entendre la vida i una lluita sense descans. I en aquest sentit no, no descansarem mai.