L'Ajuntament de Manresa il·luminarà aquest divendres, 3 de juliol, la façana de la casa consistorial de color groc amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi. Amb aquesta acció, el consistori vol contribuir a sensibilitzar la ciutadania sobre aquesta malaltia minoritària i donar suport a les persones afectades i les seves famílies.

La façana consistorial s'il·luminarà de color groc

La façana de l'Ajuntament de Manresa lluirà aquest divendres, 3 de juliol, il·luminada de color groc des de 2/4 de 10 fins a 2/4 d'11 de la nit per commemorar el Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi.

El gest respon a una petició de l'Associació Espanyola per al Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) i té com a objectiu donar visibilitat a aquesta malaltia minoritària, així com sensibilitzar la població sobre una realitat que també afecta persones de Manresa i de la comarca del Bages.

Una malaltia genètica molt poc freqüent

La Síndrome de Rubinstein-Taybi és un trastorn genètic que es calcula que afecta aproximadament una de cada 100.000 persones nascudes. Forma part del conjunt de més de 7.000 malalties rares o minoritàries, caracteritzades pel fet d'afectar menys de cinc persones per cada 10.000 habitants.

Tot i això, els especialistes assenyalen que la incidència real podria ser superior, ja que es considera que encara hi ha casos que no han estat diagnosticats o registrats.

Aquest síndrome es manifesta amb diferents alteracions físiques i del desenvolupament. Entre les característiques més habituals hi ha els dits de les mans i dels peus més amples del que és habitual, la baixa estatura, la discapacitat intel·lectual i dificultats en el desenvolupament psicomotor. En alguns casos també poden aparèixer altres patologies associades, com problemes cardíacs, determinats tipus de càncer o infeccions respiratòries greus.

Una jornada per donar visibilitat als afectats

El Dia Internacional de la Síndrome Rubinstein-Taybi se celebra cada 3 de juliol coincidint amb l'aniversari de la mort, l'any 2006, del doctor Jack Rubinstein, un dels dos especialistes que van descriure aquest trastorn genètic per primera vegada.

Rubinstein, juntament amb el radiòleg Hooshang Taybi, va identificar l'any 1963 un grup de nens que compartien un mateix conjunt de característiques físiques i un retard en el desenvolupament psicomotor, fet que va permetre definir aquest síndrome.

Amb la il·luminació de la façana consistorial, l'Ajuntament de Manresa se suma a les iniciatives de sensibilització impulsades arreu per donar a conèixer aquesta malaltia minoritària, afavorir-ne el coneixement social i mostrar suport a les persones afectades i a les seves famílies.