Fa més de cinquanta anys que la Roser (70 anys) i l’Alejandro (75 anys) es van casar. Al llarg de tot aquest temps, han tingut dues filles, han viatjat i sempre han tingut algun projecte de vida entre mans. La Roser assegura que la seva ha sigut una relació basada en el respecte i en ser un suport incondicional l’un per a l’altre. Per això, quan fa sis anys van diagnosticar Alzheimer a l’Alejandro, la Roser no va dubtar a quedar-se al seu costat i assumir un rol que mai hauria desitjat i que ha canviat de ple la seva relació: ser la cuidadora del seu marit.
Van ser les coses “més bàsiques” les que van alertar la Roser que alguna cosa anava malament. “No li donava importància a realitats que per a ell eren primordials”, explica en una trobada amb Nació a la Fundació Pasqual Maragall. A tall d’exemple, la Roser assegura que “si es deixava les claus al cotxe, no esperava l’endemà, anava a buscar-les” o que “si abans era incapaç de sortir de casa amb les sabates brutes, ara marxava sense rentar-les”. Els senyals, lamenta, eren cada cop més clars, sobretot tenint en compte que anys enrere ja havia viscut de prop aquesta malaltia amb la seva sogra i la coneixia bé. “Vaig pensar: no pot ser, mare i fill… no pot ser”. Però el diagnòstic, malauradament, així ho va confirmar.
El moment de rebre una notícia com aquesta és “una situació de molt d’impacte”, assenyala Lorena Grau, neuropsicòloga de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall, que ho compara amb el diagnòstic de les malalties oncològiques: “Tots en coneixem la complexitat, sabem que és un procés neurodegeneratiu que comença ara, però que serà molt llarg”. En aquest sentit, la neuropsicòloga apunta que el pitjor és que “saps el que vindrà”, de manera que sovint es produeix el que s’anomena un dol anticipat.
“Ràbia, molta ràbia”. Això és el que va sentir la Roser quan les proves van confirmar que el seu marit tenia Alzheimer. Grau afegeix que aquesta emoció habitualment també va acompanyada de negació i tristesa: "Per què m'ha passat a mi? Per què li ha passat a la meva parella?". A partir d'aquí, és quan comença un dol que, segons l'experta, es portarà millor o pitjor en funció dels recursos i de la reminiscència, entre altres.
Perdre la identitat
Més enllà dels símptomes que tothom coneix d'una malaltia com l'Alzheimer -segons les darreres dades del Servei Català de la Salut, afecta un 0,11% de la població catalana-, una de les cares invisibles d'aquesta és la càrrega que suposa tenir cura de qui la pateix. Un pes que, en molts casos, es tradueix en la pèrdua de la identitat i del sentit de la vida del cuidador. "Abans, jo també tenia les meves activitats privades: anava a pintar, a cosir... però ara no el puc deixar sol", lamenta la Roser.
- Lorena Grau (esquerra) i Roser Cuevas (dreta) durant la conversa amb Nació
- Miquel Homs
"Dependència total". Així és com descriu la Roser la relació actual amb el seu marit. "Vol saber en tot moment on estic. De vegades, li deixo una nota i li escric: 'Estic fent un cafè, torno d'aquí a una hora'. Però no, ell vol que jo estigui sempre al seu costat". A aquesta dedicació constant s'hi afegeix que també té cura de la seva mare, de 90 anys, que viu amb ells des de fa un parell d'anys. Si bé conserva plenament les seves facultats cognitives, els problemes de mobilitat li impedeixen viure sola. Tot i això, la Roser destaca que és una dona molt "positiva" i "col·laboradora".
Per tot plegat, la Roser admet que no té temps per a ella. "Però tampoc hi penso", assegura. També assumeix que la situació ha fet que perdés part de la persona que era abans, però en realitat no ho veu com un problema. "Les estones que l'Alejandro va al REMS [un programa de la Fundació Catalunya la Pedrera per a persones amb deteriorament cognitiu] quedo amb alguna amiga i vaig a fer un cafè. O quan som a casa, em poso a fer les meves costures. És clar que faria més coses, però no puc. El dia que ell vagi a un altre lloc, ja tindré més temps per a mi", assenyala.
Un espai per cuidar-se un mateix
I pot arribar el cuidador al seu límit? Sí. La neuropsicòloga explica que és bastant habitual que les persones que tenen cura d'un pacient d'Alzheimer esgotin els ànims i les forces, sobretot si s'arriba al punt de "dedicar més temps a l'altra persona del que et dediques a tu". L'Alzheimer pot durar molts anys, de manera que "si des del primer moment donem tota la nostra energia a cuidar i suplir les dificultats que es donen en el dia a dia, no hi acabem arribant". Per això, una de les claus és entendre la malaltia en si, les fases que té i els símptomes que poden anar apareixent, per tal de tenir la capacitat de gestionar-ne cada etapa, destaca l'especialista.
En el cas de la Roser, Grau afirma que és comú "viure i acceptar la situació com un compromís", sobretot quan es tracta de la parella. Un compromís que, a més, comporta riscos, com ara l'aparició de simptomatologia d'ansietat, problemes a l'hora de dormir o la pèrdua de gana. "Quan cuides d'una altra persona desplaces la teva atenció cap a ella, i això fa que acabis deixant de banda ja no només les relacions o les activitats que t'agraden, sinó a tu mateix. I això és un risc molt gran per al cuidador", assegura la neuropsicòloga.
- Lorena Grau és neuropsicòloga de l’Àrea Social de la Fundació Pasqual Maragall
- Miquel Homs
A la Fundació Pasqual Maragall ofereixen diversos programes d'atenció psicològica a les famílies per oferir-los recursos i un espai on compartir preocupacions amb altres persones que es troben en la mateixa situació. La Roser hi participa i assegura que aquests espai l'ajuda a sentir-se acompanyada gràcies tant als especialistes com també a les persones que hi participen. "Sentir-se comprès i escoltat és molt important i té un poder molt terapèutic", afegeix Grau.
“No és ell, és la malaltia”
"I com està l'Alejandro?", li preguntem a la Roser. "Ell està content, és feliç si estem tots al voltant", respon ella. Tot i que hi ha dies i moments bons, la Roser confessa que res és el mateix des que va arribar el diagnòstic: "Jo fa sis anys que no tinc marit. Tinc una persona que viu a casa amb mi, que dorm i menja, però no és el meu marit, és la malaltia". La dona recorda la seva vida d'abans amb nostàlgia, una vida que assegura que era "molt feliç". Si bé reconeix que, malgrat tot, continua sent feliç, admet que té por del futur i de la persona en qui l'Alzheimer pot convertir l'Alejandro.
La neuropsicòloga puntualitza que, a mesura que avança la malaltia i es perden les capacitats cognitives, les persones amb Alzheimer poden actuar de manera impulsiva perquè desenvolupen una "distorsió de la realitat". Entendre que moltes de les seves reaccions no són voluntàries, sinó una conseqüència de la progressió de la malaltia, és fonamental perquè els familiars puguin separar la persona del diagnòstic. Precisament, aquest és un dels aprenentatges que la Roser s'endú dels grups terapèutics de la fundació.
Malgrat el dolor i la incertesa, la Roser assegura que el suport de la seva família, que s'ha mantingut molt unida durant tot el procés, li dona forces per afrontar el futur d'una malaltia que li ha ensenyat a viure el present. Amb tot, té clar quin serà el seu paper en el camí que encara queda per recórrer: "Tant de bo aviat tinguem una cura, perquè veure la degradació d'una persona amb el pas del temps és molt trist i és una putada. Però estaré amb ell fins al final".
