L'Armando Folgado Rodríguez, veí de Santa Maria de Palautordera, és pare de dos fills i va patir un virus autoimmune que el va deixar sense sensibilitat i mobilitat des del coll cap avall. Després d'aquesta malaltia, que ataca els nervis i la mielina, s'ha convertit en dependent d'un respirador i també dels seus pares, que se'n fan càrrec les 24 hores del dia. Malgrat tot, Folgado, que té 45 anys, ha encarat la seva vida amb valentia i il·lusió, és escriptor i va impulsar el projecte Slot a Fondu, una iniciativa que vol apropar la passió per l'escalèxtric a les persones amb mobilitat reduïda com un punt de trobada i de relació.
Ara, 12 anys després de patir aquesta encefalomielitis transversa aguda, Folgado explica que els seus pares es fan grans i que cada cop els resulta més complicat fer- se'n càrrec, el seu pare té 69 anys i la seva mare 66. "Quan depens d'un respirador, sempre hi ha d'haver algú a prop. Algú que sàpiga fer anar els equips i reaccionar si alguna cosa falla", diu.
Aquesta és una qüestió que el preocupa profundament, ja que només rep una hora diària d'ajuda pública i, sovint, això fa que es pregunti què passarà quan els seus pares no el puguin cuidar. "Durant més d’una dècada han assumit una dedicació constant, silenciosa i esgotadora. I encara que a casa continuem endavant amb dignitat i resiliència, la realitat és que vivim sobre una pregunta que sembla que ningú no vol formular en veu alta", exposa.
L'Armando té reconegut el Grau III de dependència, i necessita ajuda per pràcticament tot: per moure's, rentar-se, vestir-se o menjar. Malgrat aquest fet, l'única atenció pública que rep consisteix en una hora diària d'higiene personal de dilluns a divendres. "Si la meva mare emmalaltís demà, probablement l'única alternativa immediata seria un ingrés hospitalari temporal a un hospital de primer nivell especialitzat en dany medul·lar, com Vall d'Hebron, amb capacitat d'atendre situacions complexes, però només durant uns dies. No hi ha residències que em puguin atendre", afirma.
Una llei que els deixa al marge
Malgrat l'aprovació de la Llei 3/2024, que reconeix que hi ha persones que necessiten cures intensives i contínues per poder viure amb dignitat, l'Armando continua sense poder rebre atenció pública durant tot el dia. Segons ha explicat a NacióBaixMontseny, la llei reconeix les persones amb ELA i altres patologies d'alta complexitat, però deixa al marge el seu cas i altres persones que pateixen malalties minoritàries. "Compleixo criteris com la dependència continuada d'un respirador, la no mobilitat del cos i la necessitat que em retirin les secrecions nasals tres cops al dia, però quedo al llimbs perquè no tinc ELA", explica.
Aquesta ajuda, per tant, tampoc es reconeix a altres casuístiques com les persones que han quedat pentaplègiques a causa d'un accident de trànsit. "Trobo discriminatori que ens deixin apartats, hi ha moltes casuístiques que et poden deixar sense mobilitat i amb les mateixes necessitats d'un malalt d'ELA", diu Folgado. Alhora, l'Armando ha explicat que, fa poc, va entregar un informe mèdic perquè valorin afegir-lo a l'ajuda, però no té gaires esperances. "No sé com han pogut deixar fora tanta gent", explica.
Escriure i els fills: el seu projecte de vida
L'Armando, però, remarca que la seva voluntat no és anar a una residència sinó continuar vivint a casa seva, veient créixer els seus fills i escrivint, que s'ha convertit en una de les seves passions. "El meu projecte de vida és continuar sent pare, vivint a casa meva, continuar participant en la seva vida quotidiana i aportant tot allò que encara puc aportar", afirma.
Aquest Sant Jordi, l'Armando presentarà la traducció al català del seu llibre Respirar amb l’ànima, que va redactar "durant llargues nits d'insomni" utilitzant un sistema de seguiment ocular i un altre dispositiu mans lliures “MouthX”. En aquesta obra, Folgado explica la seva experiència amb la convicció de seguir endavant, humor i "l’amor com a salvavides". "Vaig trigar cinc anys a acabar-lo. I encara tinc idees, projectes i coses a dir, perquè quan el teu cos s'atura descobreixes que la vida no s’acaba necessàriament allà", diu.
Folgado, en un vídeo, ha denunciat aquesta situació i ha demanat que les institucions prenguin mesures per contemplar tots els casos i la diversitat de situacions que viu la gent amb lesions medul·lars."Hi ha altra gent que també es troba en situacions així, i les famílies no es poden fer càrrec de tot. Només demano la tranquil·litat de poder continuar vivint", ha declarat a aquest diari.
